A szklerózis multiplexes betegeket segítik

Szklerózis multiplexes (SM) betegeket támogató önkéntes otthoni segítőhálózatot szervez a Magyar Ökumenikus Segélyszervezet a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvánnyal (MSMBA) együttműködve Békés megyében és Budapesten.

A feladatmegosztás szerint az alapítvány gyűjti össze a segítségre szoruló SM-betegeket, képzi és felkészíti az önkénteseket a munkára. A segélyszervezet menedzseli a 2012. szeptember 30-ig tartó projektet, felhasználva az önkéntesek szervezésében és a szemléletformálásban szerzett tapasztalatait – mondta el Lehel László, a segélyszervezet elnök-igazgatója pénteken, a sajtó képviselőinek rendezett tájékoztatón Budapesten. Önkénteseket mindkét szervezet toboroz, a segítségre szoruló betegek a helyi SM-egyesületeknél jelezhetik igényüket.

A tervek szerint Békés megyében és Budapesten 30-50 beteg kaphat rendszeres önkéntessegítséget személyes higiénája gondozásához, a táplálkozáshoz, a mozgáshoz, a lelki és kulturális szükségletei kielégítéséhez. Az egyéves projekt célja, hogy országossá bővülő, hosszú távon működőképes önkéntesrendszer jöjjön létre.

Mivel az SM speciális betegség, ezen túl pedig beteg és beteg között is nagy a különbség, az önkénteseknek meg kell ismerkedniük magával a betegséggel és egyes specifikumaival is. Az oktatás „személyre szabottan” zajlik majd – ismertette Kelemenné Szántai Anna, az MSMBA elnöke.

A szklerózis multiplex Magyarországon mintegy nyolcezer, Európa-szerte 600 ezer családot érint. A fiatal felnőttek körében az egyik leggyakoribb, a központi idegrendszert megtámadó, gyógyíthatatlan betegség, amely gyakran mozgáskorlátozottságot, kiszolgáltatottságot okoz. A kiszámíthatatlan tünetei miatt „ezerarcú kórnak” is nevezett betegség oka ismeretlen.

A betegség első tünetei a 20–40 életév között jelennek meg. Ezek többnyire központi idegrendszeri eredetűek: látásromlás, látóideg-gyulladás, szédülés, zsibbadás, kettőslátás, izomgyengeség, kóros fáradékonyság, mozgáskoordinációs zavar, vizelettartási nehézség, szexuális diszfunkció, hangulati labilitás. Az SM gyógyíthatatlan, de léteznek módszerek a kezelésére, és vannak jó példák a betegek életvitelének könnyítésére.

Lévai Anikó, a segélyszervezet jószolgálati nagykövete beszédében felhívta a figyelmet az önkéntesség jelentőségére, a másokért, mások érdekében végzett tevékenységekre. Mint mondta, ezt a magatartásformát a segélyszervezet igyekszik népszerűsíteni, és az önkéntesség évében számtalan alkalommal tettek az önkéntességgel kapcsolatos bejelentést. Az épülőfélben lévő önkénteshálózat működtetésének költségeit a Novartis Hungária Kft. vállalta.

(MTI)