Cukorbeteg lett a kisgyermekünk

Drákói szigorúsággal tervezett diétát kell követnie a négyéves Bubenkó Bencének, akinek élete teljesen megváltozott, mióta kiderült, hogy 1-es típusú diabéteszben szenved. Szülei lapunknak arról beszéltek, milyen az, ha egy ilyen kis beteg van a családban. Bence édesapja szerint az a legfontosabb, hogy a cukorbeteg gyerekek is normális életet élhessenek és biztonsággal járhassanak közösségbe, mint egészséges társaik. Ehhez nagy segítség a cukorbetegség kezeléséhez szükséges eszközök tb-tá­mogatásának nemrég bejelentett emelése.

El kell fogadni például, hogy az embernek a saját kisfiát kell megszúrnia Fotó: Teknős Miklós

Mielőtt Bencét az első alkalommal hazaengedték volna a kórházból, az orvosok részletesen elmondták a szüleinek, mire kell odafigyelniük kisfiuk betegsége kapcsán. Édesanyja azonban nem emlékszik, mi hangzott el ezekben a beszélgetésekben, hiszen, mint mondja, akkor még el sem fogadták, hogy fiuk állapota végleges. – Tagadásban voltunk – ismeri el Beáta.

– Robotként teszi az ember a dolgát, és próbálja megtanulni az eszközök használatát, hogy mikor mit kell tenni. El kell tudni fogadni például, hogy az embernek a saját gyerekét meg kell szúrnia – említi az édesanya az egyik neki különösen nehéz feladatot. – Azon kaptam magam, hogy azt kívánom, bárcsak ne lenne vége a kórházban töltött időszaknak, mert nem tudtam, miként fogjuk tudni mindezt idehaza magunk megoldani, ketten gondoskodni a saját gyerekünkről – vallja be Beáta, de hozzáteszi: amikor hazaértek, akkor viszont nem volt mese, meg kellett oldani a dolgot.

Az 1-es típusú diabéteszes gyerekek szülei, ha nincs speciális szenzoruk, éjszakai virrasztásra kényszerülnek, hiszen van egy kritikus időintervallum minden éjjel, amikor a beteg gyermek kómába eshet. Mielőtt beszerezték volna a szenzort, Bence szülei is éjjelente többször megébredtek, hogy ellenőrizzék kisfiuk állapotát. Éjjel 11 és hajnali 4 között kétszer is fel kellett kelteni Bencét, hogy megmérjék a vércukrát. Mindkét szülő mind a mai napig beállítja telefonján az ébresztőt, hogy éjjel legalább rápillantsanak a gyerekre, minden rendben van-e vele.

Bence mára „belejött” a diabéteszes létbe, de eleinte nagyon nehéz volt megszoknia, hogy nem ehet, amit szeretne és akkor, amikor szeretné. – Ha életben szeretnénk tartani a kisfiunkat, akkor muszáj ennie. Nincs olyan, hogy „most nem vagyok éhes” – fogalmazza meg a drasztikus igazságot Beáta, és elmondja, ezt volt talán a legnehezebb megszoknia a gyereknek.

Ma már rengeteg, a cukorbetegek által fogyasztható terméket lehet kapni, így Bence is ehet, amit szeretne, de persze sokkal drágábbak lettek az étkezések a Bubenkó családnak. A fiú édesapja, Csaba szerint összesen több mint százezer forintot jelent havonta, hogy kisfia diabéteszes. Ebben benne vannak a diabetikus étkezések, a szenzor, az ahhoz szükséges transzmitter és mobiltelefon költségei, a tűk, a gyógyszerek és még rengeteg egyéb segédeszköz, amik a betegség és annak szövődményei kezeléséhez szükségesek.

A diabéteszes gyerekek rutinja emellett állandó odafigyelést követel, így nemegyszer az egyik szülő kiesik a munkából. Ezért teszi lehetővé a kormány, hogy ezentúl – egyedi elbírálás alapján, indokolt esetben – az 1-es típusú cukorbeteg gyerekek szülei jogosultak legyenek a gyermekek otthon­ápolási díjára.

Szakember kell ide

Beáta és Csaba azonban jobban örültek annak a bejelentésnek, hogy a kormány olyan szakemberek képzését jelentette be, akik az óvodákban és iskolákban tudnak majd segíteni, hogy az érintett szülők nyugodtan dolgozhassanak, amíg a gyerek tanul.

– Azt szeretnénk, ha Bence minél többet lehetne közösségben, épp olyan biztonságban, mint a többi gyerek, és normális életet élhetne a betegsége ellenére is. Ez sokkal többet jelent, mint az anyagi támogatás. Nem szeretnénk, hogy az állam azért fizessen, hogy valamelyikünk itthon legyen a gyerekkel. Ezért is örülnénk neki, ha hamarosan az oviban, iskolában megfelelően képzett pedagógiai asszisztens figyelhetne oda rá – mondja Csaba.

A szülők azt is örömmel hallották, hogy a szenzor, a transzmitter, az úgynevezett inzulinpumpa és az ezekhez tartozó kiegészítők tb-támogatását jövőre egységesen 98 százalékra emelik. – Ez valóban jelentős segítség lesz a dia­béteszes gyerekek családjainak – véli az édesapa.

Aki Bencével találkozik, nem mondaná meg, hogy beteg. Az eleven, kommunikatív kisfiú ottjártunkkor éppúgy játszott, mint bármelyik hasonló korú gyerek. Azt azonban pontosan tudja, mi történik, amikor egyik szülője megy, hogy megmérje a vércukorszintjét.

Mára a fiú szinte mindig ellenkezés nélkül tudomásul veszi azokat a kényelmetlenségeket, amivel az 1-es típusú diabétesz jár. Az, hogy a jövőben teljes értékű életet tudjon élni, Bencén biztosan nem fog múlni.