Jobban mondva - heti véleményhírlevél - ahol a hét kiemelt témáihoz fűzött személyes gondolatok összeérnek, részletek itt.„Sikerült! Hatalmas menet volt. Letaglózott az elmúlt hét, tele könnyel és boldogsággal” – fogalmazott szerdán a másfél éves Zente édesanyja a Facebook-oldalán, amikor bejelentette, sikerült a kisfiú kezelésére összegyűjteni a szükséges 700 millió forintot. Zente története augusztus vége óta (akkor indította a család a gyűjtést) az egész országot bejárta.
A gyerek tavaly februárjában SMA-val, vagyis gerincvelői eredetű izomsorvadással, egy ritka genetikai rendellenességgel született, amelynek lényege, hogy a szervezet egy hibás gén miatt nem termeli az izomsejteket védő fehérjét, emiatt lassan elhalnak az izmok. A Zentét érintő SMA–1 esetében a tünetek már korán, a születést követő első hónapokban jelentkeznek, és a légzőizmok bénulása miatt a gyerekek többsége nem éli meg a kétéves kort.
Jelenleg Magyarországon mintegy száz diagnosztizált SMA-ban szenvedő páciens van, ám becslések szerint a betegek száma valójában 150 körül lehet. A rendellenességet genetikai szűréssel s vérből lehet kimutatni, ám sok esetben a betegséget nem ismerik fel a tünetek megjelenése előtt, ami nehezíti a kezelést. Az orvostudomány jelenleg kétféle kezeléssel tudja hatékonyan gyógyítani a betegséget, ám mindkettőnek csillagászati ára van.
Mint az édesanyja korábban több helyütt is elmondta, a kisfiú eddig a Spinraza nevű injekciót kapta, az egészségbiztosító pozitív elbírálásának köszönhetően térítésmentesen, miközben ez a kezelés alkalmanként 23 millió forintba kerül. Bár Zente nagyon jól reagál a kezelésre, négyhavonta, élete végéig szüksége lenne ezekre az injekciókra.
– A fiúnk négy hónapos volt, amikor a betegség jelei megjelentek, öt hónapos korában kaptuk meg a diagnózist, hogy az SMA 1-es típusában szenved. Zente a betegsége ellenére is egy kivételesen erős baba. Kezelést hét hónapos korától kap. Minden injekciót lumbálást követően a gerincvelőbe adnak – írták Facebook-oldalukon a szülők, akik abban bízva indítottak gyűjtést, hogy gyermekükön a néhány hónapja bemutatott új génterápiás gyógyszer, a Zolgensma segíthet, ami azonban 700 millió forintba kerül, és Európában ráadásul még nem is szabadalmaztatták.
Ez a terápia csupán egyetlen kezelésből áll, amelynek során infúzión keresztül vírusokat juttatnak a beteg szervezetébe. Mivel a kezelést csak kétéves kora előtt kaphatják meg az SMA-s gyerekek, ezért Zente szerettei úgy döntöttek, a közösség erejében és jóságában bízva az interneten indítanak gyűjtést. Nem túlzás azt állítani: az egész ország összefogott a gyermek gyógyulásáért, az adakozók között számos elismert művész és rengeteg gyermek is volt, akik karácsonyi ajándékuk árát vagy zsebpénzüket utalták át.
Bár itt nem ez történt, a külföldi gyógykezelések állami finanszírozása rendszeres hazánkban. A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) révén például 2015 és 2017 között csaknem 1900 beteg kapott esélyt az itthon még nem elérhető terápiákra. A NEAK 2015-ben 2,1 milliárd, 2016-ban kétmilliárd forint, 2107-ben pedig 2,6 milliárd forintot fordított erre a célra.
A leggyakrabban genetikai rendellenességek, vérképzőszervi vagy egyéb daganatos betegségek esetében, sugár- (proton, hadron), izotópterápiás onkológiai ellátások és mellkassebészeti eljárások esetén engedélyezik a betegek külföldi gyógykezelését. A legtöbb beavatkozást Németországban, Ausztriában, Hollandiában, Svájcban, Belgiumban és Spanyolországban végezték az utóbbi években.
A „Tárjátok ki a szíveteket!” elnevezésű akciónak két célja van.
A mentősök Ercsiben vonultak ki egy esethez.
A rendőr alezredes az Infostart műsorában osztott meg „kulisszatitkokat.”
Tisztelet a hősöknek!
Kihúzták az ötös lottót
Böde elhunyt barátjára emlékezett, Bognár György röhögve szólt be a bíróknak
Marco Rossi üzent; elvált a válogatott focista
Megszólalt Szoboszlai a szépségdíjas gólja után: Szaláhnak üzent
Készítsd így a mák- és a diótölteléket, és soha többé nem durran ki a bejgli
Az Aldi bejelentette a karácsonyi akcióit, új üzletet nyit az év végén
Amikor a Rippl-Rónai-szignó alatt felbukkant egy Z betű, rögtön tudták, hogy fantasztikus kincset találtak
Óriási kiütéssel nyert Isten katonája - videó
Itt az újabb fordulat a budapesti embervadászat ügyében!
Élőben kelt ki Sallai Roland ellen az ingerült török szakértő + videó
Nézze meg Szoboszlai első bajnoki gólját, elképesztő hiba kellett hozzá! + videó
Szoboszlai meglepő önkritikája a gólja után: Túl sokat járt a szám
A „Tárjátok ki a szíveteket!” elnevezésű akciónak két célja van.
A mentősök Ercsiben vonultak ki egy esethez.
A rendőr alezredes az Infostart műsorában osztott meg „kulisszatitkokat.”
Tisztelet a hősöknek!
A Magyar Nemzet közéleti napilap konzervatív, nemzeti alapról, a tényekre építve adja közre a legfontosabb társadalmi, politikai, gazdasági, kulturális és sport témájú információkat.
A „Tárjátok ki a szíveteket!” elnevezésű akciónak két célja van.
A mentősök Ercsiben vonultak ki egy esethez.
A rendőr alezredes az Infostart műsorában osztott meg „kulisszatitkokat.”
Tisztelet a hősöknek!
Mutatjuk, milyen időjárásra kell számítani a jövő héten.
A rendőrség egyelőre nem közölt információkat.
A fővárosi Fidesz szerint ahol megvalósítható, le kell zárni éjszakára a budapesti aluljárókat.
Peti, a számok nem hazudnak.
Sima győzelemmel hangoltunk a csütörtökön kezdődő Európa-bajnokságra.
A Liverpool magyar középpályása Mohamed Szalahról és a Manchester Cityről is beszélt.
Az FPÖ csaknem húsz százalékkal több szavazatot szerezhet, mint a legutóbbi tartományi választáson.
A Magyar Nemzet közéleti napilap konzervatív, nemzeti alapról, a tényekre építve adja közre a legfontosabb társadalmi, politikai, gazdasági, kulturális és sport témájú információkat.
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.
