Jobban mondva - heti véleményhírlevél - ahol a hét kiemelt témáihoz fűzött személyes gondolatok összeérnek, részletek itt.Jelenleg is zajlik az SMA II. típusú betegségben szenvedő kisfiú, Horváth Noel gyógyszeres kezelése a Bethesda Gyermekkórházban. A kisfiú egyedi méltányosság alapján 2021. január 22-e óta Spinraza terápiában részesül – válaszolt az Emberi Erőforrások Minisztériuma (Emmi) a Magyar Nemzet kérdésére, miután több ellenzéki médium próbált hangulatot kelteni a beteg kisfiú történetével.
A baloldali médiumok felidézték: Kásler Miklós április 16-án jelentette be, hogy tb-támogatottá válik az SMA-betegek kezelésére alkalmas, több mint 700 millió forintba kerülő génterápiás gyógyszer, ugyanakkor – tették hozzá – azóta nem történt előrelépés az ügyben. Állításuk szerint Noel szülei több mint egy hónapja nem kapnak választ az emberi erőforrások miniszterétől és a szaktárcától sem arra vonatkozóan, hogy a kisfiú jogosult-e a Magyarországon nemrég tb-támogatottá vált Zolgensma nevű génterápiás gyógyszerre.
Válaszul a baloldali portálok által megjelentetett hírekre az Emberi Erőforrások Minisztériuma közölte: a kis Noel állapotában javulás észlelhető a Spinzana kezelések óta. A szaktárca hangsúlyozta:
„A gyermeknek erősödtek a végtagjai, ül, és négykézláb áll. Az állapotfelmérés alapján a kezelés folytatása javasolt, ezért Noel orvosa beadta a hosszabbítási kérelmet a Spinzana kezelésre, ami 2021. július végén esedékes” – tájékoztattak.
Emellett a szaktárca válaszából az is kiderült, hogy Noel kezelőorvosa két kérelmet nyújtott be az egészségbiztosítóhoz, amelyek közül az egyik a Spinraza kezelés folytatása, a másik pedig a Zolgensma gyógyszer kérelmezése.
„Noel SMA II-es típusú beteg, ahol csak nagyon kevés esetben, bizonyos mutációk fennállása esetén jöhet szóba a Zolgensma készítménnyel való kezelés, viszont eleve sokkal jobbak a beteg kilátásai, mint SMA I-es típusnál” – fogalmaztak.
Azt is kiemelték, hogy amennyiben a szakértői bizottság úgy látja, hogy Noelnél a jelenleg alkalmazott Spinraza készítményhez képest is jelentős javulás várható a 700 millió forintos gyógyszer beadásától, akkor felfüggesztik a jelenlegi terápiát, és soron kívül megkapja az engedélyt a Zolgensma-kezelésre, ahogyan az Somogyi Lili esetében is történt.
Az Emberi Erőforrások Minisztériuma végül rámutatott: a Zolgensma készítmény még kifejezetten új az alkalmazott gyógyszerek között, ezért csak olyan gyermekek kapják, akiknél jelentős többlethatás várható a már támogatott Spinraza készítménnyel szemben.
Karácsony hetében lehűl az idő.
A Magyar Máltai Szeretetszolgálat az ünnepek alatt is kitesz magáért.
A rendőrség súlyos bűncselekmény, emberkereskedelem gyanújával nyomoz.
Nyári Attila lelkipásztor karácsonykor is Isten szeretetét hirdeti a közösségi médiában.
Több százezer forintot nyertek a szerencsések a hatoslottón
Hajóbaleset történt a Margit híd közelében + videó
A szívem még mindig nem gyógyult be teljesen – T. Danny egy éve szakított Kecskés Enikővel
A Tisza Párt elnöke szerint nem az illegális migráció az oka a Németországban történt terrorcselekménynek + videó
Szakított a párjával, egy hét alatt rengeteget fogyott a TV2 sztárja
Nógrádi György: Ha nem lesz megoldás, a német lakosság fogja kézbe venni a dolgokat + videó
Magyar kézbe kerül Románia pénzügyeinek irányítása
Brutálisan agyonrúgta ellenfelét a spanyol csapat focistája
Igazán emlékezetesre sikeredett Kerkez Milos 50. mérkőzése a Bournemouth színeiben
Lezuhant egy utasszállító repülő, sokan meghaltak + videó
Itt van Trump újabb meglepő kinevezése
Büszkén viselem a román válogatott mezét – mondja a korábbi magyar válogatott játékos
Karácsony hetében lehűl az idő.
A Magyar Máltai Szeretetszolgálat az ünnepek alatt is kitesz magáért.
A rendőrség súlyos bűncselekmény, emberkereskedelem gyanújával nyomoz.
Nyári Attila lelkipásztor karácsonykor is Isten szeretetét hirdeti a közösségi médiában.
A Magyar Nemzet közéleti napilap konzervatív, nemzeti alapról, a tényekre építve adja közre a legfontosabb társadalmi, politikai, gazdasági, kulturális és sport témájú információkat.
Karácsony hetében lehűl az idő.
A Magyar Máltai Szeretetszolgálat az ünnepek alatt is kitesz magáért.
A rendőrség súlyos bűncselekmény, emberkereskedelem gyanújával nyomoz.
Nyári Attila lelkipásztor karácsonykor is Isten szeretetét hirdeti a közösségi médiában.
Az esetről egyelőre szűkszavúan nyilatkozott a rendőrség.
Húsz centinél is több hó zúdulhat le az ország egy részében hétfőn.
Sok gyermeknek szerzett örömet az MBH Bank és a gyermekmentők közös karácsonyi gyermekgálája.
Brüsszel végleg leállítana minden orosz olaj-, gáz- és nukleárisfűtőelem-beszerzést.
A közelmúltban nemcsak a Chelsea korábbi játékosa volt az egyetlen, akit a kiemelkedő juttatások csábítottak Kínába.
Brüsszel ballliberális vezetése teljesen elrugaszkodott a valóságtól, az európai polgárok akaratától – fogalmazott lapunknak Lomnici Zoltán.
A Magyar Nemzet közéleti napilap konzervatív, nemzeti alapról, a tényekre építve adja közre a legfontosabb társadalmi, politikai, gazdasági, kulturális és sport témájú információkat.
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.
