Noha a betegségre létezik kezelés, több mint egymilliárd forintba kerül, Amerikában és Dubajban érhető el. A család a közösség segítségét kéri, hogy gyermekük még időben megkaphassa a terápiát.
Amíg a kezelés árát nem tudják összegyűjteni, a kisfiú a hazánkban elérhető gyógyszereket, szteroidot kap, valamint konduktív és gyógypedagógiai fejlesztésekre, lovasterápiára jár, hogy izozmatának romlását lassítani tudják.
A kisfiú számára tehát egyetlen megoldás van, a génterápia, az idő viszont ellene dolgozik, ha sikerül összegyűjteni a pénzt, a már leépült izmok állapotát nem tudja visszaállítani a kezelés.
Egyszerű álmok
A most nagycsoportos Márknak nem egyszerű, hiszen míg kortársai a megszokott, számukra természetes életet élik, ő ezekrők a dolgokról kénytelen lemondani: amíg az óvodában mások korcsolyázni mentek, ő dupla foglalkozáson vett részt, míg a többieknek a mozgás öröme evidens, neki egyre nehézkesebb. De nemcsak a mozgás öröme, más, mondhatni mindennapos dolgok is ritkaságszámba mennek a betegsége miatt.
– Márknak a szteroidok miatt hatalmas az étvágya, és sajnos könnyen felszaladnak rá a kilók, amit nehéz neki és nekünk is cipelni. Ezért ezek az alkalmak ritkák, de annál értékesebbek – vallott őszintén édesanyja, majd hozzátette, kisfia is megbecsült minden falatot, úgy fogalmazott:
Azt fogom álmodni, hogy ezt a sütit eszem!
Egymilliárd a cél
A gyűjtés jelenlegi állása 102 millió forint, ezért a család továbbra is minden támogatásért hálás. A közeljövőben több jótékonysági koncertet is szerveznek a kisfiú részére, a február elsejei, Kerepesen rendezett jótékonysági koncertre a helyszínen tudnak jegyet váltani a Szabó Magda Művelődési Ház és Könyvtárban; de másképp is támogathatják a kisfiút:
Szóljon hozzá!
Jelenleg csak a hozzászólások egy kis részét látja. Hozzászóláshoz és a további kommentek megtekintéséhez lépjen be, vagy regisztráljon!