Egy édesanya és az ő halálos beteg kisfia, akiket magára hagyott az állam

Az olcsó gyógyszereket megkapják támogatottan, a drágákat nem, miközben 74 ezer forintból próbál megélni a kis család.

Benuka, vagyis Balázs Sándor Ferenc agyvérzést kapott kéthetesen. Ezért a koponyájába söntöt tettek, ami elvezeti az agy túlnyomásából fakadó vizet. Rengeteg ember él sönttel, ezzel nem lenne semmi gond, csak hát az orvosok az egyik tehermentesítésnél rosszul szúrták meg az agyat, és a kisfiú kómába esett, majd egy műtét után éber kómába került. Eddig úgy harminc koponyaoperációja volt.

Andrea foglalkozása ápolónő, de nem tud dolgozni, mert a fia mellett kell legyen a nap 24 órájában. A szakmai múlt nagyon jól jön, a kisfiúnak egyebek mellett szén-dioxid-retenciója van, ami azt jelenti, hogy szépen veszi a levegőt, de nem tud rendesen kilélegezni, így vérének szén-dioxid-szintje hamar egy bizonyos kritikus szint fölé emelkedhet. Ilyenkor jön a kézi pumpás lélegeztetés, ennek hiányában kómába esne.

Benukát csövön keresztül etetik, a szonda közvetlenül a vékonybélbe megy, egy gép adagolja a vizet, valamint a táplálékot, ami egy speciális tápszer.

A légzési problémák egy évvel ezelőtt kezdődtek nála, azóta oldalra fordítani vagy felültetni nem lehet, mert akkor leáll a légzése. Mostanában sokat van kórházban. Nemrég tartottak egy megbeszélést arról, hogy akkor most mi legyen. Az orvosok azt mondták, a kisfiút fölösleges kitenni bármilyen szenvedésnek, mert nincsen értelme. Neki az a legjobb, ha otthon van a családjával.

A nagyok már elköltöztek, anyának és fiának március 15-ig kellett volna elhagynia a lakást, amivel csak egy bökkenő van: nem sikerült új albérletet találni. Ahol befogadnák őket, ott le kellene tenniük háromhavi kauciót, ennyi pénzük viszont nincsen. A három hónapnyi foglaló is egyfajta nemleges válasz a bérlési szándékra, csak diplomatikus. Ez és a kendőzetlen nemek akkor jönnek rendre, amikor kiderül, hogy egy beteg kisgyerek is menne a lakásba.

Mert a főbérlők attól félnek, hogy ha majd úgy hozza kedvük, akkor nem tudják utcára tenni a családot a gyógyíthatatlan gyerekkel. „Meg a gépektől, oxigénpalackoktól is tartanak – sorolja Andrea –, azt mondják, attól félnek, hogy felrobban, ami persze butaság.” (Egyébként a főbérlők kezdeményezte kilakoltatásoknak vannak kifinomultan kegyetlen módszerei. Például leszereltetik a villanyórát, kártyásat rakatnak fel helyette, de a kódot nem mondják meg a lakóknak, akik ücsörögnek egy ideig a sötétben, aztán összekászálódnak és elmennek.)

A cikk megjelenésének időpontjában úgy fest, hogy talán sikerült találni Kőbányán egy hatodik emeleti kis albérletet, most már csak a költözés a gond. Benuka, aki felülni sem tud, egy speciális és meglehetősen nagy ágyban tölti a mindennapjait, csak ennek a szétszerelése és az elszállítása 25 ezer forint. A kényes műveletet nem költöztetők, hanem a negyedmilliós értéket képviselő ágyat forgalmazó cég szakemberei végzik, akik viszont persze a mosógépet, meg az egyebeket nem vihetik.

A bútorok, egyebek átkeccsölése másik 40 ezer, a kettő együtt 65, ennyije viszont nincsen a családnak. Nincs mit tenni, eladják a bútorok közül azokat, amiket nélkülözni lehet. Köztük van az anyuka fotelje is, amit karácsonyra kapott, ezt, ha minden igaz, a hétvégén elvitték egy tízesért.

Ha nem sikerül elköltözni, már csak az a kérdés, meddig ad haladékot az itteni tulajdonos, illetve meddig hajlandó várni az új főbérlő. Az új hely egyébként azért lenne jó, mert ott csak egy hónapnyi kauciót kell kifizetni. A sors fintora, hogy az is csak ideiglenes megoldás lenne, olyan pici, hogy megmozdulni is alig lehet benne. És hát panel. Nagyon nehéz onnan levinni a gyereket. Nincsen erkély sem, így ott ő teljesen el lesz zárva a külvilágtól, levegőzni sem lehet kitolni a szabadba.

Andrea és Benuka egyébként azért költöznek ketten tovább, mert azoknak az albérleteknek, am elyek az egész családnak megfelelnének, már félmilliós foglalója lenne. Az anyukának az ápolási segéllyel, családi pótlékkal, egyebekkel együtt egy hónapban 74 ezer forint bevétele van. Egyszerű a matek: az albérlet 120 plusz rezsi volt, könnyű elképzelni, mi lenne Andreával és a kicsivel, ha nem segít a két nagyobbik gyerek.

Míg Andrea beszél, Beni szájmozdulatokkal jelzi, hogy puszit kér az anyjától. Meg is kapja.

„Az önkormányzat, alapítványok nem segítenek?” – vetem közbe. „Az önkormányzat nagyon hamar lerázott, ők még az évenkénti két segélyt sem adják meg, mivel nem ebben a kerületben van a bejelentett lakcímem. Ide viszont nem jelentkezhettem be főbérlői jóváhagyás nélkül – mondja az édesanya. – Ami az alapítványokat illeti, negyvennek írtam, közülük egyetlenegy jelzett vissza, azt, hogy menjek hospice-házba.”

Amikor erről esik szó, óvatosan a konyhába terel, nem érti ugyan a fiúcska, amiről beszélünk, de ne is hallja. „A hospice-ház egyébként indokolt lenne?”

„Voltunk három napot – feleli egy pillanatra elcsukló hangon, ám nyomban megerősítve magát –, de nem bírom elviselni azt a tudatot, hogy ha oda bemegy, akkor onnan már soha nem jön haza. És hát, tudja, még ott van az is, lehet, hogy két nap múlva nem lesz köztünk, de az is megeshet, hogy még két év múlva is él. Mert olyan állapotokból is visszajött már, amit az orvosok sem akartak elhinni.”

Benuka idegenekkel kommunikálni nem tud. De a hozzátartozói megértik, mit szeretne. A fájdalmat például karmozdulattal jelzi. Nem lát, csak fényfoltokat. A megszokott hangoktól érzi magát biztonságban, kórházba, intézetbe vinni ezért sem lenne jó.

Vénája olyan szinten nincsen, hogy preparálni sem lehet. Súlyosan epilepsziás, alapból naponta 24 gyógyszert kell bevennie, amit vízben feloldva, a szondán keresztül adnak be neki. Apropó gyógyszerek: az olcsókat megkapják támogatottan, a drágákat nem. Andrea mutat is egy fájdalomcsillapítót, ami kétezer forint, és amiből egy doboz két-három napra elég a fiúnak. Vagy itt van egy görcsoldó, ebben öt tabletta van, háromezer forint. Nincsen rajta támogatás, nem ritka, hogy egy nap kettőre is szükség van. „Ha a gyereknek rohama van, márpedig gyakran van, nem mondhatom azt, hogy nem adok neki. Na, ilyenkor van az, hogy eladok valamit” – mondja Andrea.

Aztán a fiára pillant: „Nézd, hogy nevet!” Odahajol, puszilgatja, Benuka meg mintha mosolyogna. „Mi van az édesapjával?” – kérdezem. Rövid a válasz: amikor a gyerek kómába esett, odébbállt. Azóta sem látogatta meg őket, azt mondja, nem bírná feldolgozni beteg gyermeke látványát. „Két éve beszéltünk utoljára, éppen kórházban voltunk agyhártyagyulladással. Amikor mondtam neki, hogy hozhatna popsitörlőt Benukának, letette a telefont.”