Nem csodaszer győzi le a súlyos kórt

Cseh Borbála több mint három évig feküdt limfómával kórházban, ma már a betegtársakat segítő alapítvány önkéntese.

Az önkéntes munkán a felépülése után gondolkodott el, akkor kezdett el puhatolózni a László-kórházban, ahonnan a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány későbbi elnökét már ismerte. Kéri Ibolya a betegek támogatásában már akkor részt vett, bekapcsolódott különféle szervezetek munkájába. Borbála így lett vele, Mikala Gábor hematológus főorvossal és más érintettekkel ötletgazdája a felnőtt onkohematológiai betegeknek támaszt jelentő alapítványnak.

– A helyzet az, hogy hiába van az embernek családja, hiába vannak barátai, ők egy ilyen helyzettel nem tudnak mit kezdeni. Csak annyit tudnak kérdezni: hogy vagy? Mit lehet erre válaszolni? Azt, hogy köszönöm, sehogy, örülök, hogy egyáltalán még vagyok. Ugyanakkor én is éreztem azt, hogy az a vadidegen ember, aki a szomszéd ágyon feküdt, pontosan tudta, mi van velem. Mint ahogy én is tudtam, vele mi van – emeli ki.

Az alapítvány 2014-ben megalakult, a vezetésébe túlélő betegek kerültek. Azóta rengeteg önkéntesük lett, de a munkát senki nem főállásban végzi, hanem csak a saját élete mellett. Amikor új beteg, rokon vagy érdeklődő jut el hozzájuk, személyesen beszélnek, leveleznek vele, de a találkozóikra is el lehet járni. Borbála azt tapasztalja, hogy a többség a telefonos kapcsolatot szereti a legjobban.

– Talán mert az kellően közvetlen, az emberek így elengedettebben kommunikálhatnak. Előkerülnek a legintimebb gondok is, például szexuális problémák, székletproblémák, szájszag, fogkihullás, kopaszság, az attól való félelem, hogy a házastárs nem tart ki mellettük. Brutális gondok ezek, csak azok érthetik őket, akik átéltek hasonló helyzetet – emeli ki az asszony.

A kétségbeesett betegek sokszor csodaszerekkel is próbálkoznak, pedig úgy a kezelést is veszélybe sodorhatják. – Ezek ellen nehéz küzdeni. A fő gond az, hogy a betegek az utolsó szalmaszálba is kapaszkodnak, mindent elhisznek, nagyon kiszolgáltatottak – ezt már Kéri Ibolya, a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány elnöke emeli ki lapunknak. Mint mondja, a tényeken és bizonyítékokon alapuló orvoslástól sokan amiatt is eltávolodnak, mert azt hallják: a gyógyszergyárak rengeteget keresnek a készítményeken, hatalmas üzlet ez.

– Valóban az, a gyógyszercégek sem különböznek más forprofit cégektől. De ezt miért nem róják fel az autógyáraknak, a divatcégeknek? Tovább megyek: a füves bácsinak, aki ugyanúgy pénzért adja a gyógyteáit, azzal a különbséggel, hogy nincs bizonyítéka arra, hogy hatásos? Akkor miért hibáztatunk gyógyszercégeket azért, hogy drágán adnak olyan innovatív termékeket, amelyeknek a kifejlesztése dollármilliókba került, és évekbe telt, nem mellesleg klinikai vizsgálatok bizonyították a hatásosságot? Félreértés ne essék, vannak fenntartásaim a gyógyszeripar működésével, az árképzéssel kapcsolatosan, de ne kiáltsunk farkast ott, ahol nincs – hangsúlyozza az elnök.

Ami a limfóma gyógyszeres terápiáját illeti, az valóban rengeteget fejlődött az elmúlt időszakban, sok az új készítmény. A kiindulási pont az volt, hogy akit 20-30 évvel ezelőtt ilyen betegséggel diagnosztizáltak, az nem sok jóra számíthatott, a limfóma rosszabb típusai szinte biztosan végzetesek volt. Bár ma is vannak olyan formák, amelyek kihívás elé állítják az orvost és a beteget, de mellettük már vannak nagyon jól kezelhető, gyógyítható típusok is.

– Ma körülbelül ötvenféle limfómát különítünk el, ezek közül a leggyakoribb a diffúz nagy B sejtes típus. Ez ma már 40-50 százalékos eséllyel gyógyítható, ha pedig a beteg fiatal, a daganatot pedig korai stádiumban fedezik fel, akkor a gyógyulási esély 70-80 százalékos. És végleges gyógyulásról beszélünk – tájékoztat Mikala Gábor hematológus főorvos. A betegség második leggyakoribb típusa a follikuláris limfóma, amely ma sem gyógyítható, viszont jól kezelhető. A diagnózis felállításától számított túlélési idő jelentősen, 8–12 évvel is kitolható, a betegség tehát már évtizedes távlatban is jól karbantartható.

A hematológus kiemeli, hogy mára javult a betegség felismerése is, bár az igaz, hogy sokan ma is nehezen jutnak el a diagnózisig. Ebből a szempontból kulcskérdés, hogy az érintetteknek mennyire vannak tünetei, illetve mennyire közönyösek a panaszokkal szemben. Vannak például, akik nem foglalkoznak azzal, ha van a nyakukon egy borsónyi csomó. Akkor sem, ha egy év múlva már babnyi a mérete. Orvoshoz csak később mennek, amikor már komoly panaszok is jelentkeznek. Vannak ugyanakkor olyanok, akik a legkisebb csomóval azonnal a rendelőbe rohannak, így időben elkezdhetik a terápiát. Látszik tehát, mennyire sok múlik az érintettek hozzáállásán.

Mikala Gábor is napi szinten szembesül azzal, hogy sarlatánok megpróbálják kifosztani a betegeket. – Sajnos látunk példát arra is, hogy valaki csak akkor megy orvoshoz, amikor már az utolsó fillérjét is elköltötte csodaszerekre, természetgyógyászokra. Sokan a kezelések mellett is ilyesmihez nyúlnak, kockára téve a terápiát. Mi ilyenkor egyedül azt mondhatjuk el, hogy a dologgal nem értünk egyet. Én például azzal szoktam érvelni: akinek immunrendszeri daganata van, annak immunerősítőt már csak azért sem szabad szednie, mert az a daganatot is felerősítheti. Jobb esetben ez az érvelés hat, de sajnos megesik, hogy a szomszéd véleményére jobban ad a beteg – érzékelteti a helyzetet a hematológus.

A betegszervezetek munkája, a gyógyult sorstársak támogatása ezen a ponton rengeteget számít. Borbála például az alapítvány önkénteseként el tudja mondani, hogy az orvosaiban maximálisan megbízott, hitt az önfegyelemben és a gyógyításban való aktív részvételben. Csodaszerekkel nem is próbálkozott. Ugyanakkor megérti azokat is, akik ezt teszik.

– Nehéz azzal szembesülni, hogy a rákbetegség halálos is lehet, hogy nem mindenki épül fel belőle. Emiatt az emberek eleve meg vannak rémülve. Másrészt az egészségügyben sok negatív dologgal találkoznak. Ez tehát egy komplex stresszhelyzet, miatta a betegséget mindenki hárítja, mindenki azonnal meg akar gyógyulni. Ugyanakkor a kórházban nagyüzem zajlik, arra pedig végképp nincs kapacitásuk az orvosoknak, hogy a betegeket lelki terápiában részesítsék. Tegyük hozzá: nem is feladatuk. Tőlünk nyugatabbra a kórházaknak megvannak erre a megfelelő szakemberei, terapeutái, szociális munkásai. Ők azok, akik az orvosokat tehermentesítik azoktól a kérdésektől, amelyek a betegekben felmerülnek – emeli ki Borbála.

Ugyanakkor – teszi hozzá – itthon nincs olyan team, amelyik leül a beteggel és a rokonokkal, átbeszél velük nem orvosi dolgokat. Pedig valakinek ilyen téren is segítenie kell, csak így lehet elérni azt, hogy a betegek merjenek kérdezni, fogadják el azt a kezelést, amely a bizonyítékon alapuló orvosi protokoll szerint a leghatásosabb. Nem szabad előlük semmit eltitkolni, nem szabad elhallgatni azt sem, hogy az út szenvedésekkel teli, garancia pedig nincs. A túlélésre csak akkor van esély, ha a beteg ezeket elfogadja. És az orvosok is csak így tudnak segíteni.