Nem csodaszer győzi le a súlyos kórt

Cseh Borbála több mint három évig feküdt limfómával kórházban, ma már a betegtársakat segítő alapítvány önkéntese.

A László-kórház hematológiája előtt találkoztunk Borbálával, aki ide már csak önkénteskedni jár vissza. A limfómát, amelyből felépült, 2010-ben diagnosztizálták nála, ahogy ő fogalmaz: pont az ötvenedik születésnapjára kapta. A nyirokrendszeri daganatnak különösebb tünete nem volt, csak a nyaka fájt hetekig. Pedig nem aludt párnán, nem tett semmi olyat, ami indokolhatta volna.

– Emlékszem, péntek este volt, épp hazafelé tartottam, amikor a kocsiból észrevettem, hogy üres a háziorvosi rendelő. Gondoltam, itt a nagy alkalom. Ha tele lett volna, nem megyek be. A háziorvosom kedves, mosolygós ember, de amikor megtapogatta a nyakam, elszürkült az arca. Megvizsgált, majd azt mondta: ez vagy limfóma, vagy szarkóma. Azt hittem, ennél rosszabb nem történhet, de aztán rájöttem: bizony történhet. Akkor, ha nem fedezik föl – mondja az asszony.

Amikor a betegségét diagnosztizálták, annak negyedik stádiumában volt. Ez azt jelentette, hogy a tünetmentesség után azonnal súlyos állapotba került. A rák kiterjedt volt, nagy dilemmát jelentett még az is, hogy megpróbálják-e kezelni, vagy pedig palliatív ellátást kapjon (ennek célja nem a gyógyítás, hanem a betegek szenvedésének csökkentése, a lehető legjobb életminőség biztosítása). Utóbbi mellett az szólt, hogy az is kérdés volt: magát a kezelést kibírja-e, nem hal-e már abba bele. A László-kórházba pár hét után került át, ott mondta azt az orvosa: „Végül is maga egy egészséges rákbeteg.”

– Ezen azóta nevetünk. De igaza volt, hiszen más bajom nem volt, egészséges voltam, jó fizikai állapotnak örvendtem. A kérdés az volt, mennyire bírom a kezelést. A helyzetet nehezítette, hogy a betegségtípusom nem annak tűnt elsőre, mint amit végül igazolni sikerült. A hematológiai rákbetegségek ugyanis sokszínűek, még a gyakorlott orvosokat is próbára tudják tenni. Emiatt történt az, hogy az elsőként adott kezelés nem használt. Mindig jött egy csöndesebb időszak, de aztán a betegség újra belobbant – emlékszik vissza.

Sokadjára sikerült csak elérni, hogy a limfómája remisszióba kerüljön, ne mutasson aktív ráktüneteket. Ez az időszak több hétig tartott, ez tette őt alkalmassá arra, hogy részt vehessen a sejttranszplantációban. Orvosai a saját véréből és egy műtét során a medencelapátjából is vettek le tőle saját sejteket, azokból szedtek ki olyan anyasejteket, amelyeket később, amikor arra alkalmassá vált, visszaadhattak neki. Az asszonynak az ehhez szükséges gyógyszeres felkészítést kellett kibírnia. Kibírta, 2013-ban pedig eljött a pillanat, amikor megtörténhetett az őssejt-transzplantáció. Az utcára 2014-ben mehetett ki először, a kórházban pár hét kivételével összesen három évet töltött.

Az önkéntes munkán a felépülése után gondolkodott el, akkor kezdett el puhatolózni a László-kórházban, ahonnan a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány későbbi elnökét már ismerte. Kéri Ibolya a betegek támogatásában már akkor részt vett, bekapcsolódott különféle szervezetek munkájába. Borbála így lett vele, Mikala Gábor hematológus főorvossal és más érintettekkel ötletgazdája a felnőtt onkohematológiai betegeknek támaszt jelentő alapítványnak.

– A helyzet az, hogy hiába van az embernek családja, hiába vannak barátai, ők egy ilyen helyzettel nem tudnak mit kezdeni. Csak annyit tudnak kérdezni: hogy vagy? Mit lehet erre válaszolni? Azt, hogy köszönöm, sehogy, örülök, hogy egyáltalán még vagyok. Ugyanakkor én is éreztem azt, hogy az a vadidegen ember, aki a szomszéd ágyon feküdt, pontosan tudta, mi van velem. Mint ahogy én is tudtam, vele mi van – emeli ki.

Az alapítvány 2014-ben megalakult, a vezetésébe túlélő betegek kerültek. Azóta rengeteg önkéntesük lett, de a munkát senki nem főállásban végzi, hanem csak a saját élete mellett. Amikor új beteg, rokon vagy érdeklődő jut el hozzájuk, személyesen beszélnek, leveleznek vele, de a találkozóikra is el lehet járni. Borbála azt tapasztalja, hogy a többség a telefonos kapcsolatot szereti a legjobban.

– Talán mert az kellően közvetlen, az emberek így elengedettebben kommunikálhatnak. Előkerülnek a legintimebb gondok is, például szexuális problémák, székletproblémák, szájszag, fogkihullás, kopaszság, az attól való félelem, hogy a házastárs nem tart ki mellettük. Brutális gondok ezek, csak azok érthetik őket, akik átéltek hasonló helyzetet – emeli ki az asszony.

A kétségbeesett betegek sokszor csodaszerekkel is próbálkoznak, pedig úgy a kezelést is veszélybe sodorhatják. – Ezek ellen nehéz küzdeni. A fő gond az, hogy a betegek az utolsó szalmaszálba is kapaszkodnak, mindent elhisznek, nagyon kiszolgáltatottak – ezt már Kéri Ibolya, a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány elnöke emeli ki lapunknak. Mint mondja, a tényeken és bizonyítékokon alapuló orvoslástól sokan amiatt is eltávolodnak, mert azt hallják: a gyógyszergyárak rengeteget keresnek a készítményeken, hatalmas üzlet ez.

– Valóban az, a gyógyszercégek sem különböznek más forprofit cégektől. De ezt miért nem róják fel az autógyáraknak, a divatcégeknek? Tovább megyek: a füves bácsinak, aki ugyanúgy pénzért adja a gyógyteáit, azzal a különbséggel, hogy nincs bizonyítéka arra, hogy hatásos? Akkor miért hibáztatunk gyógyszercégeket azért, hogy drágán adnak olyan innovatív termékeket, amelyeknek a kifejlesztése dollármilliókba került, és évekbe telt, nem mellesleg klinikai vizsgálatok bizonyították a hatásosságot? Félreértés ne essék, vannak fenntartásaim a gyógyszeripar működésével, az árképzéssel kapcsolatosan, de ne kiáltsunk farkast ott, ahol nincs – hangsúlyozza az elnök.

Ami a limfóma gyógyszeres terápiáját illeti, az valóban rengeteget fejlődött az elmúlt időszakban, sok az új készítmény. A kiindulási pont az volt, hogy akit 20-30 évvel ezelőtt ilyen betegséggel diagnosztizáltak, az nem sok jóra számíthatott, a limfóma rosszabb típusai szinte biztosan végzetesek volt. Bár ma is vannak olyan formák, amelyek kihívás elé állítják az orvost és a beteget, de mellettük már vannak nagyon jól kezelhető, gyógyítható típusok is.

– Ma körülbelül ötvenféle limfómát különítünk el, ezek közül a leggyakoribb a diffúz nagy B sejtes típus. Ez ma már 40-50 százalékos eséllyel gyógyítható, ha pedig a beteg fiatal, a daganatot pedig korai stádiumban fedezik fel, akkor a gyógyulási esély 70-80 százalékos. És végleges gyógyulásról beszélünk – tájékoztat Mikala Gábor hematológus főorvos. A betegség második leggyakoribb típusa a follikuláris limfóma, amely ma sem gyógyítható, viszont jól kezelhető. A diagnózis felállításától számított túlélési idő jelentősen, 8–12 évvel is kitolható, a betegség tehát már évtizedes távlatban is jól karbantartható.

A hematológus kiemeli, hogy mára javult a betegség felismerése is, bár az igaz, hogy sokan ma is nehezen jutnak el a diagnózisig. Ebből a szempontból kulcskérdés, hogy az érintetteknek mennyire vannak tünetei, illetve mennyire közönyösek a panaszokkal szemben. Vannak például, akik nem foglalkoznak azzal, ha van a nyakukon egy borsónyi csomó. Akkor sem, ha egy év múlva már babnyi a mérete. Orvoshoz csak később mennek, amikor már komoly panaszok is jelentkeznek. Vannak ugyanakkor olyanok, akik a legkisebb csomóval azonnal a rendelőbe rohannak, így időben elkezdhetik a terápiát. Látszik tehát, mennyire sok múlik az érintettek hozzáállásán.

Mikala Gábor is napi szinten szembesül azzal, hogy sarlatánok megpróbálják kifosztani a betegeket. – Sajnos látunk példát arra is, hogy valaki csak akkor megy orvoshoz, amikor már az utolsó fillérjét is elköltötte csodaszerekre, természetgyógyászokra. Sokan a kezelések mellett is ilyesmihez nyúlnak, kockára téve a terápiát. Mi ilyenkor egyedül azt mondhatjuk el, hogy a dologgal nem értünk egyet. Én például azzal szoktam érvelni: akinek immunrendszeri daganata van, annak immunerősítőt már csak azért sem szabad szednie, mert az a daganatot is felerősítheti. Jobb esetben ez az érvelés hat, de sajnos megesik, hogy a szomszéd véleményére jobban ad a beteg – érzékelteti a helyzetet a hematológus.

A betegszervezetek munkája, a gyógyult sorstársak támogatása ezen a ponton rengeteget számít. Borbála például az alapítvány önkénteseként el tudja mondani, hogy az orvosaiban maximálisan megbízott, hitt az önfegyelemben és a gyógyításban való aktív részvételben. Csodaszerekkel nem is próbálkozott. Ugyanakkor megérti azokat is, akik ezt teszik.

– Nehéz azzal szembesülni, hogy a rákbetegség halálos is lehet, hogy nem mindenki épül fel belőle. Emiatt az emberek eleve meg vannak rémülve. Másrészt az egészségügyben sok negatív dologgal találkoznak. Ez tehát egy komplex stresszhelyzet, miatta a betegséget mindenki hárítja, mindenki azonnal meg akar gyógyulni. Ugyanakkor a kórházban nagyüzem zajlik, arra pedig végképp nincs kapacitásuk az orvosoknak, hogy a betegeket lelki terápiában részesítsék. Tegyük hozzá: nem is feladatuk. Tőlünk nyugatabbra a kórházaknak megvannak erre a megfelelő szakemberei, terapeutái, szociális munkásai. Ők azok, akik az orvosokat tehermentesítik azoktól a kérdésektől, amelyek a betegekben felmerülnek – emeli ki Borbála.

Ugyanakkor – teszi hozzá – itthon nincs olyan team, amelyik leül a beteggel és a rokonokkal, átbeszél velük nem orvosi dolgokat. Pedig valakinek ilyen téren is segítenie kell, csak így lehet elérni azt, hogy a betegek merjenek kérdezni, fogadják el azt a kezelést, amely a bizonyítékon alapuló orvosi protokoll szerint a leghatásosabb. Nem szabad előlük semmit eltitkolni, nem szabad elhallgatni azt sem, hogy az út szenvedésekkel teli, garancia pedig nincs. A túlélésre csak akkor van esély, ha a beteg ezeket elfogadja. És az orvosok is csak így tudnak segíteni.