Alig fél éve, hogy a négyéves Ádin megkaphatta a génterápiát, hamarosan újra vissza kell térnie családjával Dubajba – számolt be a kisfiú számára létrehozott közösségi oldalon az édesanya, aki elárulja, Ádinnak kontroll miatt kell visszatérnie, ami igencsak költséges.
A most négyéves kisfiút kicsivel több mint két éve diagnosztizálták a betegséggel, a család a közösséghez fordult segítségért, sikerrel. A család nagyon hálás, ugyanakkor lelkileg még nem tudták feldolgozni az elmúlt éveket. „Mai napig nem tudjuk azt felfogni, hogy hogyan történhetett meg ez az egész velünk, de arra rádöbbentett bennünket, hogy egy szempillantás alatt tönkremehet minden. Épp ezért most már csak a jó dolgokra próbálunk emlékezni és fürdőzünk Ádin mosolyában. Imádjuk, hogy mindig fülig ér a szája” – vallott az édesanya.
„Sokan érdeklődtetek már az adó 1% felajánlással kapcsolatban. Ádin alapítványa sajnos még mindig nem fogadhatja, mert a törvény szerint december 31-ig kell két lezárt évnek lennie, Ádin alapítványa pedig január 20-án lett 2 éves. Kérjük gondoljatok Ádin sorstársaira a felajánlásaitokkal” – kérte Krucsó Anikó.
Az édesanya ugyanakkor elmondja azt is, jövőre már szükségük lehet a támogatásokra, mert a kontrollvizsgálat, amelyre évente kell járnia Ádinnak, igencsak költséges.
A család arról is beszámol, sokszor még mindig emlékeztetniük kell magukat arra, hogy az egymilliárd forintos kezelés árát sikerült összegyűjteni, és Ádin megkaphatta a génterápiát. Azóta pedig új célokat fogalmazhattak meg, ezek egyike, hogy Ádin minél többet erősödjön, fejlődjön. „A legutolsó gyógytornafelmérésen már 2,9 másodperc alatt sikerült a felállás. Mindig nagyon várja, hogy megdicsérjük és egy-egy jó teljesítménykor tapsoljunk neki” – számolt be a mindennapjaikról a család.
Sok kisgyermek várja még a gyógyulást
Magyarországon tíznél is több kisgyermek van, aki érintett a Duchenne-szindrómában. Ilyen Pénzes Márk is, akinek szülei szintén minden követ megmozgatnak azért, hogy az egymilliárdos kezelés árát sikerüljön összegyűjteni.
Az édesanya beszámolójából kiderül, Márk féléves volt, amikor a szülőknek feltűnt, hogy nem úgy mozog mint ahogy a testvére ebben a korban.
Noha aggodalmuk nem volt alaptalan, hiába kérték ki egy gyógytornász és a gyerekorvos véleményét, mindenkitől az a megnyugtató válasz érkezett: majd kinövi!
A betegségnek elég jól látható tünetei vannak, ilyen például az extrém nagy méretű vádli. „Mai napig sokan megjegyzik az utcán, játszótéren: milyen izmos vádlija van Márkónak!” – hívta fel a figyelmet Márk édesanyja, Pénzes Judit, aki a közösségi oldalon arról is írt, a különféle kezelések segítenek, hogy a kisfiú leépülését lassítsák, ám a betegség nyoma már jól látható, ujjacskáit nehezen tudja kiegyenesíteni.
A most nagycsoportos Márknak nem egyszerű, hiszen míg kortársai a megszokott, számukra természetes életet élik, ő ezekrők a dolgokról kénytelen lemondani: amíg az óvodában mások korcsolyázni mentek, ő dupla foglalkozáson vett részt, míg a többieknek a mozgás öröme evidens, neki egyre nehézkesebb. De más, mondhatni mindennapos dolgok is ritkaságszámba mennek a betegsége miatt.
– Márknak a szteroidok miatt hatalmas az étvágya, és sajnos könnyen felszaladnak rá a kilók, amit nehéz neki és nekünk is cipelni. Ezért ezek az alkalmak ritkák, de annál értékesebbek – vallott őszintén az édesanyja, majd hozzátette, kisfia is megbecsül minden falatot, úgy fogalmazott:
Azt fogom álmodni, hogy ezt a sütit eszem!
A hamarosan ötéves Beni is a ritka, és végzetes betegségben szenved, Szilágyi Boglárka, a fiú édesanyja rendszeresen számol be a közösségi oldalon, hol tart a gyűjtés és milyen kihívásokkal kell szembenézniük, vagy mibe tudnak kapaszkodni.
A „Mentsük meg Benit!” Facebook-csoportnak közel tízezer tagja van már, az elmúlt egy évben a családnak számtalan módon és helyszínen igyekeztek segíteni az emberek, a gyűjtés már több mint 650 millió forintnál jár.
