Az édesanya beszámolójából kiderül, Márk féléves volt, amikor a szülőknek feltűnt, hogy nem úgy mozog mint ahogy a testvére ebben a korban.
Noha aggodalmuk nem volt alaptalan, hiába kérték ki egy gyógytornász és a gyerekorvos véleményét, mindenkitől az a megnyugtató válasz érkezett: majd kinövi!
A betegségnek elég jól látható tünetei vannak, ilyen például az extrém nagy méretű vádli. „Mai napig sokan megjegyzik az utcán, játszótéren: milyen izmos vádlija van Márkónak!” – hívta fel a figyelmet Márk édesanyja, Pénzes Judit, aki a közösségi oldalon arról is írt, a különféle kezelések segítenek, hogy a kisfiú leépülését lassítsák, ám a betegség nyoma már jól látható, ujjacskáit nehezen tudja kiegyenesíteni.
A most nagycsoportos Márknak nem egyszerű, hiszen míg kortársai a megszokott, számukra természetes életet élik, ő ezekrők a dolgokról kénytelen lemondani: amíg az óvodában mások korcsolyázni mentek, ő dupla foglalkozáson vett részt, míg a többieknek a mozgás öröme evidens, neki egyre nehézkesebb. De más, mondhatni mindennapos dolgok is ritkaságszámba mennek a betegsége miatt.
– Márknak a szteroidok miatt hatalmas az étvágya, és sajnos könnyen felszaladnak rá a kilók, amit nehéz neki és nekünk is cipelni. Ezért ezek az alkalmak ritkák, de annál értékesebbek – vallott őszintén az édesanyja, majd hozzátette, kisfia is megbecsül minden falatot, úgy fogalmazott:
Azt fogom álmodni, hogy ezt a sütit eszem!
A hamarosan ötéves Beni is a ritka, és végzetes betegségben szenved, Szilágyi Boglárka, a fiú édesanyja rendszeresen számol be a közösségi oldalon, hol tart a gyűjtés és milyen kihívásokkal kell szembenézniük, vagy mibe tudnak kapaszkodni.
A „Mentsük meg Benit!” Facebook-csoportnak közel tízezer tagja van már, az elmúlt egy évben a családnak számtalan módon és helyszínen igyekeztek segíteni az emberek, a gyűjtés már több mint 650 millió forintnál jár.
Szóljon hozzá!
Jelenleg csak a hozzászólások egy kis részét látja. Hozzászóláshoz és a további kommentek megtekintéséhez lépjen be, vagy regisztráljon!