Alig fél éve, hogy a négyéves Ádin megkaphatta a génterápiát, hamarosan újra vissza kell térnie családjával Dubajba – számolt be a kisfiú számára létrehozott közösségi oldalon az édesanya, aki elárulja, Ádinnak kontroll miatt kell visszatérnie, ami igencsak költséges.
A most négyéves kisfiút kicsivel több mint két éve diagnosztizálták a betegséggel, a család a közösséghez fordult segítségért, sikerrel. A család nagyon hálás, ugyanakkor lelkileg még nem tudták feldolgozni az elmúlt éveket. „Mai napig nem tudjuk azt felfogni, hogy hogyan történhetett meg ez az egész velünk, de arra rádöbbentett bennünket, hogy egy szempillantás alatt tönkremehet minden. Épp ezért most már csak a jó dolgokra próbálunk emlékezni és fürdőzünk Ádin mosolyában. Imádjuk, hogy mindig fülig ér a szája” – vallott az édesanya.
„Sokan érdeklődtetek már az adó 1% felajánlással kapcsolatban. Ádin alapítványa sajnos még mindig nem fogadhatja, mert a törvény szerint december 31-ig kell két lezárt évnek lennie, Ádin alapítványa pedig január 20-án lett 2 éves. Kérjük gondoljatok Ádin sorstársaira a felajánlásaitokkal” – kérte Krucsó Anikó.
Az édesanya ugyanakkor elmondja azt is, jövőre már szükségük lehet a támogatásokra, mert a kontrollvizsgálat, amelyre évente kell járnia Ádinnak, igencsak költséges.
A család arról is beszámol, sokszor még mindig emlékeztetniük kell magukat arra, hogy az egymilliárd forintos kezelés árát sikerült összegyűjteni, és Ádin megkaphatta a génterápiát. Azóta pedig új célokat fogalmazhattak meg, ezek egyike, hogy Ádin minél többet erősödjön, fejlődjön. „A legutolsó gyógytornafelmérésen már 2,9 másodperc alatt sikerült a felállás. Mindig nagyon várja, hogy megdicsérjük és egy-egy jó teljesítménykor tapsoljunk neki” – számolt be a mindennapjaikról a család.
Sok kisgyermek várja még a gyógyulást
Magyarországon tíznél is több kisgyermek van, aki érintett a Duchenne-szindrómában. Ilyen Pénzes Márk is, akinek szülei szintén minden követ megmozgatnak azért, hogy az egymilliárdos kezelés árát sikerüljön összegyűjteni.
