Nemzetközi együttműködés segíti a magyar rákregisztert

Magyarországon a daganatos betegségek regisztrációja mintegy évszázados múltra tekint vissza. Az eltelt évtizedek alatt sok minden történt ezen a területen is, mára a magyar adatgyűjtés és -feldolgozás a legszigorúbb nemzetközi elvárások próbáját is kiállja. Az Országos Onkológiai Intézetben működő Nemzeti Rákregiszter és Biostatisztikai Központ munkáját az Egészségügyi Világszervezet Nemzetközi Rákkutatási Ügynöksége (IARC) szakmai tanácsokkal, valamint a személyi háttér bővítésével segíti. Az erről szóló szerződést a héten írta alá Polgár Csaba főigazgató és az IARC.

onkológia Fotó: Bach Máté

Az egyes országok daganatos epidemiológiai adatait a rákregiszterek dolgozzák fel. Ezek az intézmények évente közzéteszik a daganatos megbetegedések statisztikai adatait, az egészségügyi kormányzatok számára a népességalapú gyűjtésből származó mérőszámok irányt mutatnak az ­onkológiai hálózatok kialakításában és fejlesztésé­ben. A regiszterek ezenfelül támogatják a tudományos kutatómunkát, a klinikai vizsgálatokat, valamint segítenek a szűrővizsgálatok hatékonyságának felmérésében is.

Népességalapú rögzítés

Magyarországon a daganatos betegségek regisztrációja mintegy évszázados múltra tekint vissza, a rákos betegek első országos statisztikai számbavétele 1904-ben történt. A második világháború okozta történelmi helyzet ezt a speciális statisztikai területet sem hagyta érintetlenül. Egészen 1952-ig, az országos onkológiai hálózat felállításáig kellett várni, amikor megszületett az a minisztertanácsi rendelet, amely új lendületet adott az adatgyűjtésnek. Az 1990-es évek elejére Kásler Miklós akkori főigazgató tevékenysége révén jutottunk el oda, hogy az összes, daganatos betegek ellátását végző kórház jelentett az Országos Onkológiai Intézetben (OOI) lévő Nemzeti Rákregiszternek. A következő mérföldkő egy 1999-ben megjelent rendelet volt, amely egyrészt megerősítette az Országos Onkológiai Intézetet mint a rákregiszter üzemeltetőjét, másrészt a jelentési gyakorlat elrendelésével, a gyűjtendő adatkör meghatározásával elősegítette, hogy a Nemzeti Rákregiszter és Biostatisztikai Központ 2000-től a nemzetközi irányelveknek megfelelően működhessen. A változtatásra nem csupán az epidemio­lógiai igényesség miatt került sor, az Európai Unió Euró­pa a rák ellen című programja belépő követelményként írta elő a rákregiszterek létrehozását. Ekkorra jutott el az adatgyűjtés folyamata oda, hogy a kórházi alapú gyakorlatot népességalapú regisztráció válthassa fel.

Mindenki másképp csinálja

Nemzetközi összevetésben a magyar rákregiszter jól szerepel. Ennek egyik oka, hogy az adatgyűjtés egységes és az egész országot lefedi, szemben például a német gyakorlattal, ahol tartományi regiszterek működnek, és hiányzik az egyes intézmények közötti koordináció. Ráadásul ezen a területen is érezhető a keleti és nyugati országfél közötti, történelmi gyökerekre visszavezethető felfogásbeli különbség. Az Egyesült Államokban a daganatos adatok gyűjtése igen jól körülírt módon történik, ám csupán a tagállamok egyharmadára terjed ki. Ilyen hiányosságok esetén a legtöbb ország a lefedettség hiányosságait becsléssel pótolja. A dél-európai gyakorlathoz képest a magyar társadalom hagyományos jogkövető magatartása olyan jelentési fegyelmet eredményezett, hogy a betegek döntő többsége nem maradhat rejtve a rákregiszter előtt. A személyi adatvédelmet és adatgyűjtést ­uniós jog szabályozza, amelynek a rákregiszter maximálisan eleget tesz. Ezzel szemben Svájcban az emberjogi aktivisták teljesen ellehetetlenítették a betegségregiszterek működését, így vetve gátat a tudomány ilyen irányú fejlődésének. A magyar rákregiszter számára szakmai etalonnak az észak-európai regiszterek (finn, svéd, norvég, dán) tekinthetők, bár tény az is, hogy ezekben az országokban száz-kétszáz fős intézetek dolgozzák fel a magyarhoz hasonló nagyságrendű népességből származó adatokat, szemben a hazai rákregiszter jelenleg öt főt számláló erőforrásával.

A kormány célja, hogy a Nemzeti népegészségügyi program keretében csökkentse a daganatos megbetegedések számát. Fotó: Bach Máté

A nemzeti rákregiszter évek óta tagja a Lyonban üzemelő Rákregiszterek Nemzetközi Társaságának (IACR), a kapcsolat tartalommal való megtöltése azonban máig nem járt sikerrel. 2019-ben a két intézmény között új távlat nyílt meg, ugyanis az IACR anyaszervezete, az Egészségügyi Világszervezet (WHO) Nemzetközi Rákkutatási Ügynöksége, a kelet-közép-európai országok közül elsőként és mai napig egyedüliként felvette hazánkat tagjai közé. A megállapodásban kiemelt szerep hárult Kásler Miklósra, az Emberi Erőforrások Minisztériumának (Emmi) jelenlegi miniszterére, hiszen hazánk csatlakozását a szervezethez ő tette lehetővé. Ehhez szakmai diplomá­ciai kapcsolatait is fel tudta használni. Az IARC-tagság a nemzetközi kutatási együttműködéseket elősegítve hozzájárulhat a kormány céljához, hogy a nemzeti népegészségügyi program keretében csökkentse a daganatos megbetegedések számát. Ebben a rákregiszter nem csupán tudományos szerepet fog betölteni, de a hatékonyság monitorozásában is egyedülálló hátteret biztosíthat.

A diagnózis legfőbb bizonyítéka

Korábban számos próbálkozás történt a daganatos betegségek gyakoriságának meghatározására az egészségbiztosítási adatbázisbázis alapján, ám a legmegbízhatóbb adatok szolgáltatásához elengedhetetlen egy jól működő, népességalapú betegségregiszter. A rákregiszter működésének mintájára megszületett a 49/2018-as Emmi-rendelet, amely egységesen szabályozza a különböző betegségregiszterek munkáját. A Nemzeti Rákregiszter és Bio­statisztikai Központra vonatkozó rész alapján az egyes kórházak a náluk diagnosztizál­t, illetve kezelt rosszindulatú daganatos betegeket, illetve ilyen elhunytak kórboncolását jelentik a rákregiszternek. A gyakorlatban az orvos-beteg találkozó eredményeként a helyi kórházi informatikai rendszerek rögzítik az adminisztrációt, a betegséget leíró kódszámot, amely alapján az informatikusok az adatbázisból leválogatják a szükséges jelentéseket és feltöltik a rákregiszter zárt felületére. A jelentési gyakorlatnak számos buktatója van: az országosan használt kódlisták megbízhatóságától kezdve az egyes jelentő kórházak informatikai sajátosságain keresztül az adminisztrációt (a betegségkódolást) végző orvos és nem orvos szakemberek szakmai felkészültségéig.

Terjeszkedés vidéken is

Az egyes szintek esetleges problémáinak feltárását követően az IARC posztdoktori pályázaton keresztül demográfiai szakembert biztosított a rákregiszter részére. A kétéves pályázat célja a nemzeti rákregiszter adatbázisának javítása, illetve a nemzetközi szakmai életbe való becsatornázása. A projekt során az IARC szakmai tanácsaival is segíti a rákregiszter munkáját. A kétéves projekt első éve az Országos Onkológiai Intézetet fogja érinteni, tekintve, hogy a helyi kórházi informatikai rendszert közvetlenül össze lehet vetni a rákregiszter adatbázisával. A megszerzett tapasztalatok alapján a projekt második éve a vidéki onkológiai központokra is ki fog terjedni. A fejlesztéshez többszintű beavatkozás szükséges. A rákregiszter javaslatokat tesz majd a daganatos betegségeket kódolását tartalmazó listák aktualizálására, illetve az informatikai rendszerek módosítására. Emellett rendszeres képzést nyújt az orvosoknak és adminisztrátoroknak. Az említett rendelet nem tesz különbséget állami és magánszolgáltatók között, bár sajnálatosan a privát patológiai intézmények idáig gyakran rejtve maradtak. Tekintve, hogy a klinikai kórisme legfőbb bizonyítéka a szövettani vizsgálat, a jelentési gyakorlat magánpatológiákra való kiterjesztése is elengedhetetlen a projekt sikeressége szempontjából.

Együttműködés a megbízhatóságért

A különböző forrásból származó adatbázisok összevetése további következtetések levonását teszi lehetővé, úgynevezett big data elemzések segítségével. A jogalkotók is ezt tartották szem előtt, a rendelet ugyanis a személyes adatok átadása kapcsán megállapodásra kötelezi a nemzeti rákregisztert a Központi Statisztikai Hivatallal és a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelővel. Az adatbázisok összehasonlítása ráadásul ellenőrzési lehetőséget ad, ami kiegészíti a hiányos adatokat, vagy rámutat a hamis jelentésekre. Az adatátadás 2013 óta szabályozott formában zajlik, azonban az erőforrások hiányosságai ­miatt a szükséges vizsgálatokra a rákregiszternek idáig nem volt kapacitása. Várhatóan ezen a helyzeten is segíteni fog az IARC-cal kötött megállapodás. A Nemzeti Rákregiszter és Biostatisztikai Központ munkáját az Országos Onkológiai Intézet mindenkori főigazgatója – jelenleg Polgár Csaba – felügyeli. Az IARC-cal való kapcsolattartás és az IARC-projekt koordinálása Nagy Péter tudományos igazgató feladata. A szakmai munkában a Kenessey István által vezetett rákregiszter-központ munkatársai mellett demográfiai szakértő is részt vesz.

A rákregiszter a kutatáson kívül továbbra is kiszolgálja az adatkérési igényeket. Az adatgyűjtés megbízhatóságának növelése azonban kizárólag az egyes résztvevők (patológusok, klinikusok, adminisztrátorok, informatikai szolgáltatók, szakmai kollégiumok, a nemzeti rákregiszter, a Központi Statisztikai Hivatal, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, az Emmi) termékeny együttműködésével valósulhat meg.

Nyilvános adatok

A rákregiszter társadalombiztosítási azonosító jel alapon összegzi az egy évben diag­nosztizált rosszindulatú daganatos betegek számát. Részt vesz a jelentett adatok tisztításában, javításában, továbbá az epidemiológiai helyzetről jelentést készít az Emberi Erőforrások Minisztériumának, a Központi Statisztikai Hivatalnak és a Nemzeti Népegészségügyi Központnak. Emellett interaktív honlapján (http://stat.nrr.hu) az éves statisztikát is elérhetővé teszi, amely a különböző rákos megbetegedések számait tartalmazza nemi, korcsoportos és területi bontásban. Az adatgyűjtés és -feldolgozás nem csupán a daganatos diagnózisra terjed ki, hanem a daganat egyéb paramétereire, például szövettani típusra, stá­diumra, illetve a kezelés során végzett beavatkozásokra is.