Az egyes országok daganatos epidemiológiai adatait a rákregiszterek dolgozzák fel. Ezek az intézmények évente közzéteszik a daganatos megbetegedések statisztikai adatait, az egészségügyi kormányzatok számára a népességalapú gyűjtésből származó mérőszámok irányt mutatnak az onkológiai hálózatok kialakításában és fejlesztésében. A regiszterek ezenfelül támogatják a tudományos kutatómunkát, a klinikai vizsgálatokat, valamint segítenek a szűrővizsgálatok hatékonyságának felmérésében is.
Népességalapú rögzítés
Magyarországon a daganatos betegségek regisztrációja mintegy évszázados múltra tekint vissza, a rákos betegek első országos statisztikai számbavétele 1904-ben történt. A második világháború okozta történelmi helyzet ezt a speciális statisztikai területet sem hagyta érintetlenül. Egészen 1952-ig, az országos onkológiai hálózat felállításáig kellett várni, amikor megszületett az a minisztertanácsi rendelet, amely új lendületet adott az adatgyűjtésnek. Az 1990-es évek elejére Kásler Miklós akkori főigazgató tevékenysége révén jutottunk el oda, hogy az összes, daganatos betegek ellátását végző kórház jelentett az Országos Onkológiai Intézetben (OOI) lévő Nemzeti Rákregiszternek. A következő mérföldkő egy 1999-ben megjelent rendelet volt, amely egyrészt megerősítette az Országos Onkológiai Intézetet mint a rákregiszter üzemeltetőjét, másrészt a jelentési gyakorlat elrendelésével, a gyűjtendő adatkör meghatározásával elősegítette, hogy a Nemzeti Rákregiszter és Biostatisztikai Központ 2000-től a nemzetközi irányelveknek megfelelően működhessen. A változtatásra nem csupán az epidemiológiai igényesség miatt került sor, az Európai Unió Európa a rák ellen című programja belépő követelményként írta elő a rákregiszterek létrehozását. Ekkorra jutott el az adatgyűjtés folyamata oda, hogy a kórházi alapú gyakorlatot népességalapú regisztráció válthassa fel.
Mindenki másképp csinálja
Nemzetközi összevetésben a magyar rákregiszter jól szerepel. Ennek egyik oka, hogy az adatgyűjtés egységes és az egész országot lefedi, szemben például a német gyakorlattal, ahol tartományi regiszterek működnek, és hiányzik az egyes intézmények közötti koordináció. Ráadásul ezen a területen is érezhető a keleti és nyugati országfél közötti, történelmi gyökerekre visszavezethető felfogásbeli különbség. Az Egyesült Államokban a daganatos adatok gyűjtése igen jól körülírt módon történik, ám csupán a tagállamok egyharmadára terjed ki. Ilyen hiányosságok esetén a legtöbb ország a lefedettség hiányosságait becsléssel pótolja. A dél-európai gyakorlathoz képest a magyar társadalom hagyományos jogkövető magatartása olyan jelentési fegyelmet eredményezett, hogy a betegek döntő többsége nem maradhat rejtve a rákregiszter előtt. A személyi adatvédelmet és adatgyűjtést uniós jog szabályozza, amelynek a rákregiszter maximálisan eleget tesz. Ezzel szemben Svájcban az emberjogi aktivisták teljesen ellehetetlenítették a betegségregiszterek működését, így vetve gátat a tudomány ilyen irányú fejlődésének. A magyar rákregiszter számára szakmai etalonnak az észak-európai regiszterek (finn, svéd, norvég, dán) tekinthetők, bár tény az is, hogy ezekben az országokban száz-kétszáz fős intézetek dolgozzák fel a magyarhoz hasonló nagyságrendű népességből származó adatokat, szemben a hazai rákregiszter jelenleg öt főt számláló erőforrásával.