Kollégánkkal csak külön engedéllyel léphetünk be a fővárosi gyermekszívközpont intenzív részlegére. A bejáratnál lábbelinkre átlátszó nejlonzoknit húzunk, magunkra pedig steril zöld köpenyt öltünk. Az itt kezelt betegek többsége életkora miatt baba- vagy gyermekágyban fekszik, sokaknak szinte minden mozdulatát szüleik figyelő tekintete kíséri. Az osztályon hatalmas a sürgés-forgás, nővérek, ápolók hada fáradozik azon, hogy az apróságok minél hamarabb felgyógyuljanak és elhagyhassák az intenzív részleget. Ez nem csak a beteg gyermekek érdeke, hiszen a megüresedő ágyakra sajnos mindig van újabb jelentkező.
A több mint 240 napja műszívvel élő és egy éve szívátültetésre váró szegedi Illés Mátét az egyik belső szobában kezelik, hozzá még a többiekhez képest is szigorúbb előírások betartásával lehet bejutni. Az ajtónál kezet kell mosnunk, majd fertőtlenítőszerrel be kell dörzsölnünk a tenyerünket és kézfejünket. Miután eleget tettünk a szükséges higiéniés előírásoknak, a kisfiú édesanyja köszönt minket. Ő is zöld köpenyt visel, arcát pedig maszk fedi be. Erre, mint mondja, azért van szükség, mert szinte szünet nélkül kisfia mellett van, akit óvni kell a lehetséges fertőzésektől.
Máté éppen végez a reggelivel, így beülhet a laptopja elé. Miközben a számítógépes játékkal foglalja le magát, édesanyja az elmúlt évek megpróbáltatásairól beszél nekünk. – Nem sokkal azelőtt, hogy Máté a világra jött, veleszületett szívizombetegség miatt elvesztettük első fiunkat, Tibikét. Nála későn diagnosztizálták a bajt, ráadásul Magyarországon akkor még sem műszív, sem gyermekszív-transzplantációs program nem létezett. Az ő példáján okulva Mátét születése után azonnal megvizsgáltattuk Szegeden egy kardiológus szakemberrel, aki két szívproblémát is megállapított nála. Fiunkat akkor pitvari sövény hiánya miatt meg is operálták, és abban reménykedtünk, hogy ezzel a veleszületett szívizombetegsége is meggyógyul majd. Sajnos azonban nem így történt. Hiába kapott folyamatos gyógyszeres kezelést, tavaly őszre az állapota annyit romlott, hogy november 12-én felkerült a hazai transzplantációs várólistára, majd idén március 19-én műszívre kapcsolták – meséli Máté édesanyja, aki azóta nappal szinte folyamatosan a fia mellett van. Gyermekét csak ebédidőben hagyja magára, éjszaka pedig a földszinten alszik. Ott négy háromágyas szoba áll azon szülők rendelkezésére, akik a kezelésre szoruló gyermekük miatt vidékről a fővárosba kénytelenek költözni.
Máté szülei megosztják erejüket: a kisfiú számára édesanyja a támasz, édesapja pedig, aki munkája miatt Szegeden tartózkodik, az anyagi hátteret biztosítja. Egy dolgot azonban közösen tesznek: minden létező eszközzel azért küzdenek, hogy gyermekük minél hamarabb hozzájusson a gyógyulásához szükséges szervhez. – Sokáig bíztunk benne, hogy Máté hamar új szívet kap, ahogy azonban telt az idő, kezdtük elveszteni a reményt. Ekkor fordultunk az egészségügyi államtitkárhoz, akit arra kértünk, engedélyezze, hogy Máténak ne csak itthon, hanem más európai országban is kereshessünk szervet. A fiunk ennek köszönhetően kerülhetett fel az olasz transzplantációs várólistára. Ám már ennek is több hónapja, donort azonban továbbra sem találtunk. A napokban emiatt levélben kerestük meg az Európai Parlament magyar képviselőit, az Országgyűlés egészségügyi bizottságának tagjait, valamint az illetékes minisztériumot, hogy segítsenek megfelelő donort találni, és ezzel mentsék meg a kisfiunk életét – mondja Kispál Istvánné. A hölgy szerint az jelenthetne megoldást, ha Magyarország csatlakozna egy nemzetközi szervcsereszervezethez, amelynek több európai ország is tagja (lásd keretes írásunkat). – Magyarországon még mindig nem kellően tájékozottak az emberek a szervátültetések fontosságáról. Nem folyik megfelelő kampány, sokan úgy gondolják, hogy akik az ügy fontosságát hangsúlyozzák, más emberek halálát kívánják, pedig erről szó sincs. Pusztán azt szeretnénk, hogy ha valaki eltávozik az élők sorából, akkor a szervei hozzájárulhassanak mások életének megmentéséhez – hangsúlyozza.
Miközben Máté édesanyjával beszélgetünk, a kisfiú továbbra is a számítógépes játékával játszik. Egy képzeletbeli farmot irányít, a virtuális világban eteti az állatait, műveli a földjét, és közben jó kapcsolatot ápol szomszédaival. Ahogy édesanyja mondja, Máté ezzel is a jövőre készül, a hasonló játékok is segítik abban, hogy elviselje a szinte elviselhetetlent. – Hatalmas türelemmel tűri a sorsát, szinte felfoghatatlan, hogy több, mint 240 napja géphez van kötve, és azóta el sem hagyhatja az intenzív osztályt. Gyermekekkel a fertőzés veszélye miatt alig találkozik, neki a nővérek a barátai. Sokszor mondogatjuk is, hogy ha egyszer hazajutunk, hiányozni fog neki az óriási társaság. Máté idebent sokat játszik, de azért igyekszünk foglalkozni is vele, készülünk az iskolára. Szerdánként egy tanító néni tart neki előkészítő foglalkozásokat, míg kedden és csütörtökön gyermekpszichológus beszélget vele. Ugyancsak csütörtökön a Piros Orr Alapítvány jóvoltából bohócdoktorok szórakoztatják a gyerekeket. Minden eszközzel tartjuk benne a lelket – mutat a Máté ágyában levő rengeteg plüssállatra és a szerte heverő játékokra Kispál Istvánné, aki egyetlen mondatért imádkozik. Várja, hogy azt mondják neki: Máté nem ehet és nem ihat. Ez ugyanis azt jelentené, hogy donort találtak a fiának.
Amikor távozni készülünk, hirtelen behúzzák előttünk a tolóajtót, és az előtérben megélénkül az élet. Egy babát tolnak a műtő felé, a hölgy szerint már negyedszerre operálják meg a csöppséget. Neki is, fiának is messze még a teljes felépülés.
Máté pontos állapotáról és kilátásairól egy szinttel lejjebb Szatmári András professzort, a gyermekkardiológiai osztály vezetőjét kérdezzük. A főorvos elmondja, hogy a kisfiú esetében a műszívvel eltöltött több mint 240 nap kifejezetten hosszú időnek tekinthető. – A gép elvileg bármeddig működik, igaz, hogy fél év elteltével a lehetséges szövődmények száma növekedhet. A műszív mégis csak egy természetellenes szerkezet, ami nélkül azonban a veleszületett szívizombetegségben szenvedő gyermekek már nem élnének. A lehetséges szívátültetésig ez a gép tartja fent a keringést, egyfajta hidat nyújt, úgy is nevezzük, hogy hídterápia – jegyzi meg professzor, aki szerint Máté a körülményekhez képest jól van, élénk, és nincs semmilyen szövődménye. Nem tagadja azonban, hogy a több mint féléves időszak miatt a műszívvel kapcsolatos szövődmények bármelyike bármikor bekövetkezhet nála. Arra vonatkozóan, hogy meddig élhet Máté műszívvel, Szatmári professzor nem akar találgatásokba bocsátkozni. – Úgy tudom, hogy egy kölni gyermek 560 napig volt műszíven, de ez nem jelenti azt, hogy erre más vagy mindenki képes. Csak azt bizonyítja, hogy ilyen is megtörténhet – hangsúlyozza a professzor, aki azonban szeretné, ha Máté minél hamarabb új szívet kapna. Nagyon várják, hogy megcsörrenjen végre a telefon.
origo.hu
Rossz hír a frontérzékenyeknek: a héten két front is eléri az országot
