− Hét éve a Teleki téri játszótéren találkoztam Kocsis Máté akkori józsefvárosi polgármesterrel, megszólítottam, és elmeséltem neki, hogy a súlyosan sérült gyermekemet nem tudtam hol elhelyezni, és elhatároztam, hogy magam próbálok létrehozni egy sérült gyermekek által igénybe vehető családi napközit. Kértem, hogy biztosítsanak egy önkormányzati ingatlant, ahol megvalósíthatom ezt a speciális intézményt. Szerencsére az önkormányzat támogatott a tervemben, a Baross utcában kaptunk egy megfelelő ingatlant, közben adománygyűjtési kampányt szerveztem, hogy legyen forrás a napközi elindításához – emlékszik vissza a kezdetekre Varga Gábor, a Fellegajtó Nyitogatók Alapítvány elnöke.
Az építkezés nem kezdődött problémamentesen: gyermekével két hónapig kórházban volt egy hasi műtét miatt, ez idő alatt pedig betörtek a majdnem kész intézményükbe.
Huszonnégy órában
− Másfél évnyi munka veszett oda, de Kocsis Máté országgyűlési képviselő és Sára Botond akkori polgármester gyors segítséget nyújtott nekünk, így nem sokkal később megnyithatott a családi napközi. Józsefváros akkori vezetői a továbbiakban is rengeteg segítséget nyújtottak ahhoz, hogy valódi, sérült gyermekeket ellátó szociális intézménnyé válhassunk – mondja az intézményvezető, hangsúlyozva, hogy a gyerekeik halmozottan sérültek, ami azt jelenti, hogy genetikai rendellenességtől az oxigénhiányos állapot miatt kialakult betegségekig küzdenek problémákkal.
A napközibe járó gyermekek huszonnégy órás felügyelet kívánnak, mindenben segítségére szorulnak.
− Mindössze két járóképes gyermekünk van, de ők se tudnak beszélni. A halmozottan sérült gyermekek mozgásukban és értelmükben is sérültek. A társadalom legelesettebb tagjai ezek a gyerekek. Jelenleg kilencen járnak hozzánk, szeptembertől tizenegyen lesznek. A legidősebb gyermekünk tizenegy, a legkisebb hároméves. Őt öt hónapos magzatként mentették meg, két agyvérzést kapott, ami a rendellenességeit okozta – mutatja be a gyermekeket Varga Gábor. Mint mondja, egyre több sérült gyermek születik – az orvostudomány ma egész kicsi koraszülötteket is képes életben tartani.
− Nem tartom magam különlegesnek azért, mert mindent megtettem a gyerekemért, amit megtehettem. Szeretném hinni, hogy az országban sok millió hozzám hasonló apa van. Csak azt tettem, amit szülőként tennem kellett. A gyerekem iránti szeretet és az elhivatottság vezérelt, hogy javítsak az élethelyzetén. Erős akaratú ember vagyok, ennek eredménye a napközi – mondja az édesapa. Azt is elárulja, hogy a kisfia a szülésig teljesen egészséges volt, majd egy komplikáció miatti oxigénhiányos állapot súlyos agykárosodást okozott nála.
Egy csecsemő szintjén
A Fellegvár Napköziben tizenöt diplomás szakember és egy gondozó dolgozik jelenleg, és gyógypedagógiai tanulóknak is biztosítanak gyakorlati helyet. Varga Gábornak viszont nincs szakirányú végzettsége. − A gyermekem születésétől fogva nagy hangsúlyt helyeztem arra, hogy mindenhol ott legyek, végigkövettem a fejlesztéseket, ezáltal saját magamat is folyamatosan képeztem. A gyermekem által megélt tapasztalatokra építek, és a napközinket is úgy építettem fel, mint az állami intézményekben láttam. Gyakorlati szakembernek hívom magam, bár ne lennék az – sóhajt fel az édesapa. Amikor megalapította az intézményt, az volt a cél, ne csak egy intézmény legyen a sok közül, hanem próbáljanak minél több élményt, ingert adni – most ért például véget a nyári táboroztatásuk, amely a vidámságról szólt.
Varga Gábor azt vallja, nem szabad eldugni a világ elől a sérült gyerekeket, belemerülni az önsajnálatba és elzárkózni.
Inkább meg kell próbálni úgy élni, hogy az adott élethelyzetből kihozzuk a maximumot, és megpróbáljunk minél teljesebb életet nyújtani a gyerekeknek. − Az állami intézményektől abban különbözünk, hogy mi szeretjük bevonni a szülőket, bármikor bejöhetnek, nincs korlátozás. Ami viszont megegyezik, hogy a napunk a speciális intézmények mintájára épül fel, reggel nyolckor érkeznek a gyerekek, és ötig foglalkozunk velük. Átmozgatással kezdjük a napot, mert sokan még feszesek. Megkezdődnek a speciális foglalkozások, majd közben a bilire szoktatást is beiktatjuk. A gyermekek nem szobatiszták, de próbáljuk ösztönözni őket. Tízórai és ebéd között tartjuk az intenzív gyógypedagógiai és mozgásfejlesztéseket, majd délután csendes pihenő – sorolja az intézményvezető a napközi napirendjét.
Bezárva a világukba
A sérült gyermekekkel persze sokkal nehezebb a kommunikáció, mint egészséges társaikkal. A halmozottan sérült gyermekek csecsemőszinten kommunikálnak, hanggal és kalimpálással fejezik ki az érzelmeiket.
Ugyanúgy mosolyognak, sírnak, mint egészséges társaik, csak be vannak zárva a saját világukba. Nem tudnak kibontakozni, nem tudják ezeket a gátakat lebontani. A kisfiam tizenegy éves, de úgy jelez, mint egy féléves kisbaba.
Ahogy minden szülőnek saját kommunikációs csatornája van a gyermekével, mi is érezzük a rezgéseit. Annyi a különbség, hogy az egészséges gyermekek előbb-utóbb leválnak a szülőkről, nálunk fordítva van. Mindenben szükségük van a szülői segítségre, én például már a kisfiam szempillarezgését is ismerem. Sokkal többet fognak fel, mint amit a világ gondol róluk. Bármi van bennük, az idegrendszeri hibás kapcsolatok miatt nem tudják elmondani. Hiába kérem, hogy fogja meg a tárgyat, lehet, hogy érti, mit kérek tőle, de fizikailag nem képes rá. Ezért hangsúlyt kap a foglalkozásokban a napirend, pontosan tudják, milyen feladatokat várunk tőlük – magyarázza Varga Gábor.
Az édesapa hozzáteszi, ez a helyzet megtanította arra, hogy megbecsülje, amije van, a sérült gyermekét, a napokat, éveket, amelyeket vele tölthet. − Az emberek manapság túl sokat panaszkodnak, és nem becsülik azt, amijük van, mert nem tudják, milyen szerencsések – mondja.
Szerinte az emberek ha csak a fele energiát, amit panaszkodásba ölnek, arra fordítanák, hogy előrébb vigyék a helyzetüket, talán eredményre vezetne, mert minden helyzetre van megoldás, ahogy az ő példáján is látszik.
Borítókép: Fellegvár Napközi (Fotó: Baranyai Attila)
