Súlyos kromoszóma-rendellenességgel született gyermekek szüleit kérdezték az Országos Epidemiológiai Központ és a Down Alapítvány által végzett vizsgálat során kórházi tapasztalataikról, többek között arról, hogy miként mondták meg nekik az egész életüket felforgató hírt. „Egy ápolónő kutyafuttában a következő szavakkal közölte velem a kórteremben más betegek és látogatók előtt, hogy újszülött gyermekem Down-kórral jött a világra: mongolidióta lett a gyerek.” Ezeket a sorokat egy kismama írta a felméréshez küldött válaszában. A 320 kiküldött kérdőívből eddig 105-öt küldtek vissza. A vizsgálat nem tekinthető reprezentatívnak, de a válaszok mindenképpen jelzésértékűek – fogalmazott Métneki Júlia, az Országos Epidemiológiai Központ osztályvezetője.
Az anyák zöme csak a szülés után tudta meg, hogy gyermeke súlyos rendellenességgel jött a világra, ezért fontos kérdés volt, milyen körülmények között hozták tudomására e fájdalmas tényt – hangsúlyozta. A válaszokból kiderült, hogy a megkérdezettek 58 százaléka elégedetlen volt a diagnózis közlésével, s nem csak azért, mert mint írják: szenvtelen, kíméletlen vagy épp a felelősséget elhárító szavakkal történt, hanem azért is, mert gyakorta előbb közölték velük a rossz hírt, mint megmutatták volna a gyermeküket. Többen panaszolták, hogy az egész életüket felforgató bejelentés nem négyszemközt, az elvárható empátiával történt, hanem mások előtt, a kórteremben vagy a folyósón állva – hangsúlyozta Métneki Júlia. A szülők rosszul élték meg azt is, ha nem orvos tudatta velük a bajt, hanem az éppen rutinteendőjét végző ápolónő. Nem ritka az sem, hogy nem egyszerre közlik az anyukával és az apukával a tényeket, hanem csak az egyiknek mondják meg, kérve, beszéljen ő a másik szülővel.
Többen nehezményezték, hogy a kórházban azonnal azt ajánlották: hagyják ott a gyereket, vagy kezdeményezzék intézeti elhelyezését. A szülők szerint fontos volna, hogy azonnal tájékoztassák őket a betegségről, a kilátásokról, a korai fejlesztés lehetőségeiről, a lakóhelyükhöz közeli intézményi vagy civil segítségről, a sorstárs csoportokról és így tovább. Ehelyett gyakran csak a negatívumokat említették nekik.
Sokan panaszkodnak arra is, ahogyan saját betegségük tényét közölték velük – derül ki a betegjogi képviselőkhöz érkezett panaszokból. Csehák Judit volt egészségügyi miniszter, a Betegjogi, Ellátottjogi és Gyermekjogi Közalapítvány kuratóriumi elnöke lapunknak elmondta: valóban az egyik típuspanasz a betegek részéről, hogy nem a megfelelő hangnemben és tapintattal közölnek velük bizonyos információt. Hamarosan értékeljük a betegjogi képviselők tavalyi beszámolóit – az említett problémára is nagy hangsúlyt fektetünk majd –, s ha szükséges, ajánlással élünk az egészségügyi minisztérium felé – hangsúlyozta Csehák Judit.
Egyesek szerint olyan orvosnak, egészségügyi alkalmazottnak kellene közölnie az ilyen tényeket, aki külön képzésben részesült a negatív hír közlésének módszerét illetően.
Benois György, a Magyar Orvosi Kamara etikai bizottságának elnöke szerint folyik etikai oktatás a magyar orvosegyetemeken, ahol minden bizonnyal a negatív hírek közlése is előkerül a tananyagban, még ha csak nagyon korlátozott időkeretben is. Ennyinek is elégségesnek kellene lennie, minden személyes helyzetre úgysem lehet előre felkészülni – vélekedett. A vizsgálatban kifogásolt esetek szerinte nem a megfelelő oktatás hiányával magyarázhatók. Az orvos nem pszichológus, persze az egyik legfontosabb tulajdonsága az empátia kell legyen. Ennek belülről kellene fakadnia – fogalmazott.
Biztosan előfordul, hogy az orvos fáradtan, türelmetlenül, nem a megfelelő helyen közli a betegség tényét – ez utóbbihoz sokszor megfelelő helyiség sincsen –, mert nem mindig sikerül egy hajszolt nap után empatikusnak lenni. Ez hiba. De sokszor megalapozatlan a beteg részéről a vád, amiért persze nem lehet őt hibáztatni – hangsúlyozta Benois György. Ilyenkor a beteg sokszor szeretné hosszan kibeszélni magát, de erre nincs mindig idő. Szerinte még így is többet törődnek hazánkban a beteg lelkével, mint Nyugat-Európában, ahol szikárabb, racionálisabb az orvos-beteg viszony.
origo.hu
Életveszélyes sérültje is van a Soroksári úti raktártűznek, több embert kórházba szállítottak
