Egészséges terhesség volt. A hetedik hónap közepe táján elvégeztek egy vizsgálatot, s akkor még azt mondta az orvos, minden rendben – emlékszik vissza Horváthné.
Ancsi hatéves múlt, anyja ölében ül.
Az említett ultrahangvizsgálat után tíz nappal, éjszaka megrepedt a magzatburok, és néhány órás vajúdás után megszületett a kislány. Akárcsak évi nyolcezer sorstársa, oxigénhiány miatt sérült meg, tüdeje nem fejlődhetett ki az anyaméhben töltött hat és fél hónap alatt.
Ancsinak tetszik a fényképezőgép, a vaku villanására sikongat örömében.
Az édesanya szerint ha kicsit jobban odafigyelnek az orvosok, minden másként alakulhatott volna. Jut ilyesmi az ember eszébe. Szülés után két héttel az ultrahangos vizsgálat cisztákat mutatott az agykamra körül mindkét oldalon. A ciszták négy hónapos korra felszívódtak ugyan, ám a gyerek mozgásidegei károsodtak.
– Nyolc hónapos koráig azt mondták, nagy esélyünk van rá, hogy megússza. Azt gondoltam, biztosan így lesz. Kétéves múlt, mikor kezdtem elfogadni az igazságot. Nagyon nehéz volt először kimondani: lehet, hogy így marad.
Akkor kerültek kapcsolatba a békásmegyeri Gézengúz Alapítvánnyal. Abban reménykedtek, hogy járni is fog a gyerek; az orvosok is biztatták, van rá esély.
– Pici korában is állandóan mozgott keze-lába. De hat hónaposan a többi gyerek megfordul a kiságyban, fölemeli a fejét, kitámasztja magát. Neki ez nem ment, ehelyett elkezdtek a kezei kifelé fordulni, még három éve is teljesen kacska volt. De most tessék megnézni – s mutatja a kislány kezeit, aki vidáman imbolyog székében.
Kissé kifelé állnak a csuklói, de tényleg nem feltűnően.
– Ez a torna és a rendszeres tréning eredménye.
Magyarországon minden tizedik újszülött átmeneti vagy tartós rehabilitációra szorul. Korai fejlesztésre van szükségük ahhoz, hogy idejében felzárkózhassanak, esetleg iskolába kerülhessenek. Ennek átfogó támogatása azonban még megoldatlan, állítja Schultheisz Judit gyermekorvos, a Gézengúz Alapítvány ügyvezetője. A gyerekeknek összetett és személyre szabott terápiára lenne szükségük, s mivel ezt a többség nem kapja meg időben, az integráció esélyei is csökkennek.
A Gézengúz Alapítvány tudományos módszerek szintézisét alkalmazza. Békásmegyeri és budakalászi központjában gyermekorvos, gyermekneurológus, ortopéd szakorvos, szakpszichológus, gyógypedagógus, gyógytornász, logopédus, úszószakedző, védőnő dolgozik együtt.
Az alapítvány egyik alapelve, hogy nemcsak a gyermeket, hanem az őt nevelő családot is rehabilitálni kell. Schultheisz Judit állítja: ha a gyermek a saját lehetőségeihez mérten megfelelően tud kommunikálni és „örömképes”, teljes értékűvé válik a családban akkor is, ha nem tud járni vagy beszélni.
A doktornő szerint egészségügyi reformra, átfogó irányításra volna szükség ahhoz, hogy a szakemberek együttműködve tudják megállapítani, mikor milyen terápiát kell alkalmazni egy-egy beteg esetében. Brüsszeli tapasztalatait említi: az Európai Parlament fogyatékosügyi bizottsága is a szakmai széttagoltság problémájával küzd. Ám a szakbizottság az idén várhatóan általános irányelvet tesz közzé az alapvető, komplex ellátásról, amelyet minden érintett család számára biztosítani kell. Kötelezővé tesznek egy szűrővizsgálatot, amely világossá teszi, milyen segítségre van szüksége a betegnek. Így előtérbe kerülhet az általuk is alkalmazott integrált terápiás modell.
– Továbbra is mindent megteszünk, amit lehet – mondja eltökélten Horváthné. – Kerüljön bármennyi időbe, pénzbe, erőbe. Mikor négyéves volt, azt mondtam: ez a gyerek iskolába fog menni. Senki nem hitte el, még az orvosok sem, csak én és a férjem. Minden áldott nap egy teljes műszakot kellett foglalkozni vele. Emeld fel a fejedet, ügyes legyél! – fordul Ancsihoz az édesanya.
Most Ancsi állami iskolába került, ahol kommunikációfejlesztés, mozgásóra, valamint speciális művészeti tanítás is van. Öten tanulnak egy osztályban.
A budapesti Mozgásjavító Általános Iskola homlokzatán Csillagház felirat látható. Tizenkét teremben hatvan gyermeket oktatnak. Az igazgatóhelyettes, Dombainé Esztergomi Anna mondja: az ide kerülő gyerekek először készség-, képességfejlesztő, majd iskolai életmódra felkészítő osztályba járnak, aztán a nyolcéves képzést kilenc év alatt szerzik meg – az első két év anyagát háromfelé osztották.
A látszat néha csal: lehet, hogy valakiről, aki nagyon súlyos fogyatékos benyomását kelti, mégis kiderül, hogy jó képességű; van, aki nagyon érdeklődőnek, aktívnak tűnik, valójában azonban nehezen fejleszthető. Mindez attól függ, hogy az agy mely területei sérültek. Az is előfordul, hogy időközben kiderül: a gyerek mégsem tudja elvégezni az iskolát.
Az iskolai életmódra felkészítő szakasz végén kontrollvizsgálatot végeznek, ilyenkor eldöntik, maradhat-e a gyerek, vagy másik intézményt kell keresni neki. Ha végképp nincs esély a maradására, esetleg az értelmileg akadályozottak általános iskolájába kerülhet. Ha súlyosabban mozgáskorlátozott, akkor nagyon nehéz bármit is találni számára.
A halmozottan akadályozott gyerekek fejlesztése hazánkban nagyon szétszórtan és esetlegesen működik. A Csillagház az egyetlen olyan intézmény az országban, ahol gyógytornász, szomatopedagógus, mozgásnevelő, logopédus, kommunikációpedagógus, valamint zenét és művészetet oktató tanár is dolgozik. Évente mindössze négy-öt gyereket tudnak felvenni. Több ezer olyan különféle szintű idegrendszeri sérüléssel élő gyermek található az országban, akinek esélye sincs a megfelelő kezelésre és oktatásra.
Végighaladunk az ultramodern, csinos és tiszta termeken. Benézünk a kézműves-foglalkoztatóba is, ahol nagy a nyüzsgés; itt tűzzománcot, üvegfestést, virágkötést, textil- és fonalmunkákat tanulnak a gyerekek. Egy fejét ferdén tartó, tizenkétéves-forma fiú fazekaskorongnál dolgozik. A vezetőnő mutatja az alkotásait, meglepően szép, színezett kerámiákat. Az egyik pillangót ábrázol, repülésre készen tárja ki agyagszárnyait. A tenyeremen méregetem, jó nehéz.
Az épületben találhatók lépcsős szakaszok is, hogy megtanuljanak a gyerekek lépcsőn járni; vannak továbbá forgó-, bukó-, kifelé és befelé nyíló ajtók, hogy mindnek megtanulják a használatát, és ne érje őket odakint meglepetés. Mert odakint a világ tele van kellemetlen meglepetésekkel, éles sarkokkal, kézre csukódó ajtókkal, magas küszöbökkel, türelmetlenül fejüket csóváló emberekkel.
Átmegyünk az ebédlőbe; nincs két egyforma szék, személyre szabottak a lábtartók, háttámlák, karfák. Az evőeszközök közt akad jobbkezes, balkezes, hajlított, egyenes.
– Evésterápiát alkalmazunk; aki szépen megtanul rágni, könnyebben lép előre a beszédfejlesztésben is. Ugyanazokat az izmokat használjuk mindkét tevékenységhez.
A sarokban etetőgép áll, kipróbálom. Derékszögű, cseles, csupa rugó és fémízület állvány, ügyetlen kézzel is lehet ösztönözni: beleereszkedik a kanál a tányérba, majd, ha a kart magam felé húzom, kiemelkedik, és az arcom felé közelít.
Ancsi futómozdulatokat tesz a lábaival. Szaladni szeretne, mondom. Szeretne, feleli az anyuka, de nem tud, mert a háta nem elég erős, hogy megtartsa.
Horváthné fényképeket tesz az asztalra. Karácsonykor betlehemest adtak elő az iskolások. Vannak köztük, akik tudnak járni. De az angyalkák, mutatja az anya, tolókocsiban ülnek. És ott van József és Mária, nekik is rossz a lábuk.
– Itt a kislányom barátja, Krisztián, ő mindenkinek udvarol, ugye Anikó?
Ancsi kacag.
– Beszélni egyáltalán nem tud?
– Dehogynem: anya, apa, néni, Erzsi, hagyjál, hamma. Ennyi. Az igent és a nemet mutatja. Sokat gagyarászik mostanában. Nem biztos, hogy a kezét nem fogja használni. Ahhoz képest, amilyen hátránynyal indult, gyönyörű szép a keze. Jár hozzá gyógytornász (Ancsi nevet, bólogat), a Lilla, ugye, Ancsikám, és járunk speciális izomfejlesztő gyakorlatokra is. Tavasszal megyünk úszni. Autónk nincs, ezért télen nemigen vihetem úszni, mert BKV-val közlekedünk, és a buszon kimelegszik, aztán megizzad, megfázik.
Az úszás, a gyógytorna, a gyógypedagógia, a segédeszközök és a többi szükséges dolog súlyos összegeket emészt fel. Az asszony azt állítja, egy fillért sem kapnak a társadalombiztosítástól. Ha a férje nem dolgozna állandóan, ha nem kaptak volna támogatást az önkormányzattól, képtelenek lennének vállalni az anyagi terheket. Sok szülő ezért adja fel.
A speciális szék ötszázhúszezer forint. A műanyag fűző, amelyet a csípőműtét után Ancsinak viselnie kellett – két egymással szembefordított idom, a hátat tartja, ha rácsatolják –, háromszázkilencvenezer forint. Egyedi darabok, hiányoznak a támogatott gyógyászati segédeszközök listájáról. Két fémdarabból álló csípőrögzítő: három éve háromszázezer forint volt, de nemsokára kinövi a gyerek. Ötszázhúszezerbe kerül a következő.
– Ráadásul csúnya – mondja Horváthné.
– Ne haragudjék, hogy megkérdezem: föl sem merült, hogy speciális, bentlakásos intézetbe adják?
– Bele is haltam volna, ha kikerül a kezemből. Miatta nem vállaltunk másikat, nem tudnék kétfelé szakadni. Egy ilyen gyerek nevelése nagyon nagy munka, teljes embert igényel. Azt akarom, hogy boldog, kiegyensúlyozott legyen. Szeretném, ha járna. De ha nem fog járni, akkor sincs semmi baj, mások is közlekednek kerekes székkel. Nemcsak mi szeretjük, szeretik a rokonok, a szomszédok, az iskolatársak. Mindezt érzi és viszonozza. Mindig beszéltem hozzá kezdettől fogva, akkor is, ha tudtam, hogy nem válaszol, s fogalmam sem volt, mennyit ért belőle. Csak mondtam és mondtam. Lehet, hogy bolondnak néztek az utcán, de nem érdekelt. Megbámulják… olykor előfordul, hogy értetlen megjegyzéseket tesznek. Pár hete az állatkertben, ahol megnéztük a rénszarvast, a kis majmot, a kis csimpánzt, öt év körüli kislány jött oda, rámutatott, s megkérdezte, miért nem jár. Mondtam, hogy nem tud, azért ül a tolószékben. Kétféle érzés van bennem. Egyrészt senkinek sem kívánom, hogy végigcsinálja, amit mi. Másrészt semmiért sem adnám ezt a hat és fél évet, mert annyi, de annyi örömünk volt. És közben valahogy más emberek lettünk. Másképp látjuk a világot, más lett a fontossági sorrend. Türelmesebbé, érzékenyebbé tett minket ez a gyerek.
Nagy előrelépés az orvostudományban, hogy ma már egy kilogramm születési súly alatti gyermekeket is életben lehet tartani. Ez főleg Magyarországon fontos, ahol a koraszülöttség szinte népbetegség: évente nyolc-, nyolc és fél ezer kisbaba látja meg a napvilágot idő előtt. Az 1000–1200 grammos vagy még kisebb súlyú újszülöttek esetében viszont gyakran látás-, hallásromlás vagy idegrendszeri problémák jelentkeznek. Mivel egyre több a lombikbébiprogramban született gyermek, valamint az úgynevezett többes ikerterhesség (amikor kettőnél több magzat van az anyaméhben), növekszik az életben tartható, de igen csekély súlyú koraszülöttek száma. Az egykor rettegett Little-kór ma már jól gyógyítható, azonban egyre nagyobb a súlyos sérüléssel világra érkező gyerekek aránya. Szomorú hazai sajátosság, hogy sok a születési trauma során sérült gyerek. Ha a születéskor oxigénhiányos állapot lép fel, később az is kisebb-nagyobb mozgáskoordinációs problémához vezethet.
