Pest megye csücske Jászkarajenő. Épp a tíz órát harangozzák, a gyümölcsfákkal szegélyezett utca utolsó előtti, a hetvenes éveket idéző kockaházának udvarán festékesvödrök, oldalt a kicsiny füves területet rönkfából készített kerti étkező foglalja el, mellette homokozó, műanyag játékokkal. A lakásban a fiatal, telt idomú Erika, Karai Pistike édesanyja fogad. Rend és tisztaság mindenütt, a nehéz légzésű kisfiú szobájában az ágy végében katonás sorban ülnek a mackók. A kis képernyőjű tévé lehalkítva, a Judit és a zenemanók című gyerekmusicalt nézi a kisfiú – szájtátva. Betegsége, azaz másfél éves kora óta Pistike csak így tud levegőt venni. Lélegzetvétel közben nyál csordul ki a száján, Erika gondosan letörölgeti.
Álmos, mondja az anya, ilyenkor aludni szokott. A fotózással kezdünk. A szoba sarkába húzódva figyelem a néma küzdelmet, ahogy Erika a korához képest nagy testű ötévest az ölébe ülteti. Pistike nem hall, mozdulatokkal kommunikálnak. Később a fiúcska lassított filmből ismerős, most természetellenesnek ható mozdulatokkal visszamászik az ágyára. Kimegyünk a szobájából, át az ebédlőbe, ahol kibontakozik előttünk Erika átlagosnak induló története, ám ma a fiatal nő abszurd küzdelmet folytat fia életéért. Abszurd, mert a gyógyszer, amellyel fia állapotán javítani lehetne, évente 80 millió forintba kerül.
Fazekas Erika Jászkarajenőn született, ahol a szülei, sőt a férje, István szülei is. Istvánnal gyerekkora óta ismerik egymást, tizenhat éves korukban lett szerelem a kapcsolatból, amely azóta is tart. A fiatalaszszony eredeti szakmája képesített könyvelő, de kitanulta a cukrászmesterséget is. Van ugyan egy cukrászdája a családnak, de bérbe adták, mert Erika nem tud dolgozni. Még három évig kapja a gyest, ami a családi pótlékkal együtt 56 ezer forint. A fiúcska egészségügyi intézménybe és óvodába szállítását ma már az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) nem támogatja. Illetve egy buszjegyet finanszírozna, ám Pistike tömegközlekedési eszközzel való közlekedése több mint problémás. A foglalkoztató óvoda pedig, ahol a gyerek a délelőttöket tölti, messze, Szolnokon van.
A házba, ahol most a család él, huszonegy évesen, házasságkötésük után költöztek be, egy évre rá megszületett kislányuk, a csodaszép Eszter, aki, amikor hazajön az iskolából, elém áll, és annyit mond:
– Pistike miatt vagytok itt? Tudod, én nagyon szeretem az öcsémet, és azt akarom, hogy gyógyuljon meg. Tudom, hogy meg fog – teszi hozzá, és már szalad is be a szobába, sötétvörös varkocsa a hátát verdesi. Eszter születése után két évvel lett újra állapotos Erika, aminek az egész család örült. A baba csaknem négy kilóval, egészségesen született. Először másfél-két hónapos korában kezdte furcsán venni a levegőt.
– Azt hittük, hogy megfázott – emlékezik Erika. A körzeti orvos beutalta Szolnokra, a tüdőgondozóba, ahol annyit mondtak, nem hiszik, hogy nagy a baj. De a biztonság kedvéért vigyék föl Pestre, a svábhegyi gyermek-tüdőgondozóba (amely azóta az egészségügyi reform áldozata lett – K. E.). Hörgőtükrözés után kiderült, hogy lágyabb a tüdőszövete, de ezt még kinőheti a gyerek. Hazajöttek, megnyugodtak. Pistike valóban elkezdett járni, beszélni, úgy, ahogy ép társai. Másfél éves korában lett újra beteg, azóta nem tudott meggyógyulni. A háziorvos tehetetlenül tárta szét a karját, nem értette az esetet. Erika úgy döntött, visszaviszi Pestre Pistikét. Újabb hörgőtükrözések következtek, az orvosok már sejteni engedték, hogy nagyobb a baj, mint gondolták, de nem mondtak semmit. Itthon a kisfiú meg-megbotlott, a szavak, amelyeket oly büszkén használt korábban, el-elfelejtődtek.
Két és fél évesen már súlyos beteg, a svábhegyi orvosok legszívesebben állandóan bent tartanák az anyát és gyermekét az intézetben, oly rosszul lélegzik Pistike.
Erika kérésére a háziorvos beutalót ad egy általános vizsgálatra. Átkerülnek a Heim Pál Gyermekkórházba, ahol a doktornő, Almássy Zsuzsanna a külső jelek alapján egy bizonyos betegségre gyanakodik. A doktornő nem szereti a nyilvánosságot, ezért nem vállalta a beszélgetést, így Erika mondja el, hogy kisfia vérét Németországban vizsgálták, ott állapították meg a betegség nevét először. Mukopoliszacharidózis (MPS), amelynek a lényege, hogy hiányzik egy enzim a beteg szervezetéből, és emiatt bizonyos molekulák, a mukopoliszacharidok lebontása nem tökéletes, a salakanyag lerakódik a kötőszövetekben. A salakanyagból nagy mennyiségben méreganyag lesz, ami a beteg korai halálához vezet. Előtte a beteg fokozatosan leépül, ez történik most Pistikével.
Az enzimhiány által okozott betegségek kezelésének a ma létező egyetlen módja az enzimterápia, mondja később Román Tamásné, a Magyar Mukopoliszacharidózis Társaság elnöke. Ezt a gyógymódot körülbelül tizenöt éve sikerült olyan szintre fejleszteni, hogy több, korábban gyógyíthatatlan betegnél megkezdődhetett a kezelés. A kutatás azért is ment nehezen, mert nagyon ritka betegségről van szó, az esetszám országonként és a betegség fajtáiként egy-kettő.
Három évvel ezelőtt készült el az MPS I-hez szükséges enzimből az a gyógyszer, amelyet jelenleg négy magyar beteg kap. Az eredmények jók, a betegek javulnak. A kezelés költségeihez a gyógyszercég is hozzájárul úgy, hogy az új betegek kezelését fél évig finanszírozza, utána átveszi az OEP. Igaz, ez a készítmény csak 40 millió forint évente betegenként.
Tavaly nyáron Amerikában, az idén januárban Európában ideiglenesen sikerült az MPS II gyógyszerét, az Elaprase-t törzskönyveztetni. A világ egyre több országában kapják a gyerek és felnőtt betegek. Ahol finanszírozási gondok vannak, ott civil szervezetek harcolnak az életekért, előfordulnak pereskedések is. Bár bíróságra az ügyben egyre ritkábban van szükség.
Úgy tűnt, Magyarországon is életben maradhat a négy magyar MPS II-betegből kettő. (Kettőnek már olyan az állapota, hogy orvosaik szerint nincs értelme a kezelésnek. Karai Pistike győzelmében bíznak a másik beteg fiú szülei is, azért nem indítottak „hadjáratot” gyermekük életéért.)
Erika sokat tud fia betegségéről. Azt mondja, minden százötven–kétszázezredik gyereknél fordul elő, és genetikai eredetű, bár a családjukban eddig nem ismerték ezt a kórt.
– Külföldön másfél éve szedik kísérleti jelleggel a gyógyszert – magyarázza a fiatalasszony. – A betegek állapota javul. Szerintem Pistike is hallana ismét, és a légzése is javulna. Most annyira fáradékony, hogy muszáj babakocsiba fektetnünk száz méter séta után.
Ha nem kap gyógyszert, maximum tizenöt éves koráig élhet, sóhajt az anya. Elhallgat. Sír. Mély levegőt vesz, majd folytatja.
Almássy doktornő javaslatára egyedi méltányossági kérelmet adtak be az OEP-hez. Novemberben megírták a levelet, decemberben érkezett rá válasz. „Kérelmükben és az ahhoz csatolt dokumentumokban foglaltakat megvizsgáltam. A nagykereskedőtől kapott vizsgálatok szerint az Elaprase kizárólag az amerikai piacon regisztrált, a készítmény még nem forgalmazható Európában, így Magyarországon sem. A fentiek alapján ezért a készítmény árához egyedi támogatást nem áll módomban megállapítani.”
Fellebbezésnek helye nincs. Az OEP döntését a bíróságon lehet megtámadni, Erika úgy döntött, a tévéhez fordul, bízott a nyilvánosság erejében. Az első műsort január 14-én adták le, amelyben elhangzottak az OEP főigazgató-helyettesének, Székely Tamásnak az alábbi mondatai: „Tévedtünk. Már támogatható a gyógyszer, és támogatni is fogjuk, ha a gyógyszergyár nem ad kísérleti jelleggel ingyen a beteg magyar kisfiúnak.”
Erika és családja megnyugodott. Három hét múlva kaptak egy levelet az OEP-től, amelyben irathiánypótlásra szólították fel a szülőket. Pótolták, és vártak. Újabb két hónap telt el, és még mindig nem történt semmi. Erika levelet írt az egészségbiztosítási pénztárnak, amelyre az a válasz érkezett, hogy a magas költség miatt az egészségügyi minisztérium magához kérette az ügyet, és ott születik majd döntés.
– Milyen döntés? – háborodik föl most is az aszszony. – Hiszen a tévében már elhangzott, hogy támogatni fognak. Azonnal levelet írtam a minisztériumnak. Ott egy kedves hölgy közölte, hogy nincs jogalapjuk felülbírálni az OEP döntését. De azért beütötte a gépbe Karai István nevét, majd a gyógyszerét és a betegségéét is. Semmi. Közben az OEP változatlanul állította, átadták az ügyet. Azt hiszem, időhúzás volt ez részükről, nem más.
Felhívtuk az egészségügyi minisztérium sajtóosztályát, ahol elmondták, hogy valóban ők az OEP felügyeleti szerve, ám méltányossági ügyekben szabad keze van az egészségbiztosítási pénztárnak. Karai István ügyét, Erika állításával ellentétben, a minisztériumban ismerték. Elmondták, hogy a hatékonysági vizsgálatok még nem fejeződtek be, a klinikai tapasztalat egyelőre szegényes, a gyógyszer kísérleti készítménynek számít. Az alapbetegséget sajnos egyáltalán nem gyógyítja, ezt a gyártó sem a törzskönyvében, sem más dokumentációjában nem ígéri. A hatóanyag a véragygáton nem megy át, így a már kialakult, illetve a jövőben kialakuló idegrendszeri tünetekre nincs hatása. Éppen ezért hamis az az illúzió, mely szerint a kezelés során visszafordíthatók az idegrendszert ért károsodások. Egy kísérlet nagyon sok kockázattal jár, a gyógyszernek súlyos mellékhatásai vannak. Mivel a készítmény teljes körű hatása Karai Pistike gyógyításában nem bizonyított, a minisztérium szerint az OEP ezért döntött úgy, hogy sem szakmailag, sem erkölcsileg nem támogathatja a gyermek kezelését.
A fiatalasszony újabb, március 8-i keltezésű levelet mutat, amely összecseng a minisztérium álláspontjával: „A fentiek alapján az Elaprase költséghatékonysága a kérelemben szereplő indikációban az eddig elvégzett és dokumentált klinikai vizsgálatok alapján jelenleg még nem bizonyított, ezért a készítmény árához támogatást nem áll módomban megállapítani.” Aláírás: Székely Tamás. Ő az a főigazgató-helyettes, aki a januári tévéműsorban ennek az ellenkezőjét ígérte. Ellentmondásnak tűnik, hogy ha nem bizonyított a hatása az Elaprase-nek, akkor miért törzskönyvezték akár ideiglenesen ez év január 10-én?
Erika az amerikai gyógyszercéggel is felvette a kapcsolatot. Közölték, szívesen adnak, de természetesen nem ingyen. Közben egyelőre visszalépett a gyógyszer forgalmazásától az egyedül érdeklődő Pharma Center Hungary is. Nem éri meg nekik, mint azt a nevét nem vállaló irodavezetőjük elmondta.
– A második elutasító határozat után, amelyről a tévében is szó volt, mondták a tévések, hogy kellene egy bankszámlaszám, mert biztosan lesz valaki, aki adakozni akar – folytatja Erika. – Feleslegesnek gondoltam, hiszen évi 80 milliót lehetetlen összegyűjteni. Ha összesen kellene ennyi, az más lenne, akkor eladnánk mindenünket, meg a szüleink is, hitelt vennénk föl, de így értelmetlen. Mégis kaptam e-maileket, nagyon sokat. Mindenhová írtam, hogy köszönjük, de fölösleges pénzt küldeni, úgysem jön össze ennyi pénz. Aztán rájöttem, hogy nem küldöm el őket, hiszen más gyerekeknek, akiknek kevesebbe kerül a kezelésük, jól jönne egy kis segítség. Hallottam egy székesfehérvári kisfiúról, aki őssejtbeültetésre szeretne menni Kínába, és ötmillióra van szüksége. Írtam a tévé szerkesztőségének, hogy adják meg a kisfiú szüleinek e-mail címét, majd átirányítom az én e-mailjeimet oda.
E nemes gesztusról újabb tévéműsor született, amely után jelentkezett egy vállalkozó, Török Zsolt, aki 10 milliót adott.
– Aki megteheti, keljen fel a kényelmes bőrfoteljából, és adjon – mondta Török Zsolt, akinek a baráti köre újabb hárommilliót dobott össze. Mága Zoltán hegedűművész egymilliót és egy jótékonysági koncert bevételét ajánlotta föl. A Gundel étterem is adott jótékonysági vacsorát, mások meg tízezret, de van, aki ezer forinttal járult hozzá a kisfiú gyógyulásához.
Karai Pistike életének megmentésére eddig 17 millió gyűlt össze.
Eszembe jut a tavalyi augusztus 20-i ünnepség, amely 450 millióba került, és amelyet a vihar a szél gyorsaságával vitt el – öt ember életével együtt. Felelősök azóta sincsenek, mint valószínűleg most sem lesznek, ha bekövetkezik a tragédia. Bár Erika és a család reménykedik.
origo.hu
Halálos trópusi betegség ütötte fel a fejét Magyarországon, riadót fújtak az orvosok
