Megélhetésükért küzdenek a súlyos betegek

A sclerosis multiplex hazánkban nyolcezer embert érint, gyógymódot még nem találtak.

A sclerosis multiplexszel (SM) diagnosztizált betegek közül sokan a mindennapi megélhetésért küzdenek, rosszak a szociális körülményeik, gyakran jelent gondot nekik a számlák kifizetése és a mindennapi betevő megvásárlása is – mondta lapunknak Nadabánné Benyik Éva, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) ügyvezető titkára. – A rokkantsági járulék havi összege maximum 50 ezer forint lehet, ennél többet senki sem kaphat. Gyulaiként igen jól ismerem a Békés megyei körzetet, és az a tapasztalatom, hogy ezen a területen nagy szegénységben, szívszorító körülmények között élnek az SM-betegek. A közlekedés sincs megfelelően megoldva, mert ha kerekes székkel szeretnének vonaton utazni, azt napokkal korábban, előre be kell jelenteni, hogy legyen olyan vagon, amiben utazhatnak – fejtette ki Nadabánné Benyik Éva.

Az SM autoimmun-betegség, melynek következtében az immunrendszer idegenként azonosítja a szervezet saját szöveteit, szerveit, és ellenük gyulladásos folyamatot indít. A betegség világszerte mintegy 3 millió embert érint – közölte lapunkkal Jakab Gábor főorvos, az Uzsoki Kórház neurológiai osztályának vezetője. Leggyakrabban a tízes életévek végén, a húszas évek elején jelentkeznek az első tünetek, és a betegek egész hátralévő életében, évtizedeken át kiszámíthatatlan kórlefolyás nehezíti meg a tervezést, a kitűzött célok megvalósítását, a kapcsolatok megtartását – fejtette ki Jakab Gábor.

A diagnózis gyakran sokkoló a betegnek és családjának is, a főorvos szerint a kezdeti időszakban megnő az öngyilkosság veszélye. Úgy véli, nagyon lényeges, hogy a betegek az első pillanattól kezdve világos, érthető válaszokat kapjanak kérdéseikre, és mindenkihez a saját „nyelvén” szóljanak az orvosok. A terápiás terveket mindig az aktuális állapothoz kell igazítani. – Fontos hangsúlyozni, hogy a veszteségek miatti elkeseredés, az addig fontosnak tűnő dolgokról való lemondás helyett a betegeknek újra kell gondolniuk életüket, lehetőségeiket, és a megmaradt képességeikre támaszkodva új irányokat és feladatokat kell megfogalmazniuk – emelte ki a főorvos.

A szakértő szerint Magyarországon kétszer annyi a női beteg, mint a férfi. Az érintettek bizonyos esetekben halmozottan hátrányos helyzetűek, akik nagyon sok támogatásra, segítségre szorulnak. Tíz-húsz évvel a diagnózis felállítása után a betegek túlnyomó többsége képes az önellátásra, ám később a fogyatékosság egyre kifejezettebbé válik. Az SM ronthatja a központi idegrendszer összes funkcióját, például az akaratlagos mozgást, az egyensúly megtartását, a látást, a vizeletszabályozást, és némely beteg gondolkodását is. Az első tünetek között szerepel a zsibbadás, a szédülés és a hirtelen látásromlás.

A kezeléssel mindig az aktuális panaszokat és tüneteket próbálják enyhíteni, például a fájdalmas izomgörcsöket és járászavart okozó kóros izomfeszülést izomlazító gyógyszerekkel enyhítik. A betegség első 10-15 évében hullámzóan alakul, romlik és javul a páciensek állapota, majd folyamatos rosszabbodás következhet be, melynek során már ritkán észlelhető állapotjavulás.

Az SM-betegek korábbi nyomasztó, ijesztő jövőképén sokat javítottak az újfajta, immunmódosító gyógyszerek, melyek sok esetben sikeresen akadályozzák, hogy a kór újabb és újabb agyterületeket támadjon meg. – Ezek a gyógyszerek azonban nagyon drágák, az éves kezelés egy páciens esetén több millió forintba kerül, amit azonban a társadalombiztosítás százszázalékosan támogat. Hazánkban a betegek közel fele, 4 ezer ember kap ilyen kezelést – tudtuk meg a főorvostól.

Magyarországon jelenleg 33 SM-központ működik, a körülbelül nyolcezer páciens lakóhelyétől nem messze találhat a betegség kezelésében járatos szakembert. A végleges gyógymódot azonban majd akkor sikerül megtalálni, ha a betegség elindulásának pontos okát tisztázzák a világszerte nagy erőkkel folyó kutatások.

Jakab Gábor egyik betege, a rockzenész Nagy Zoltán dalban fejezte ki a betegséggel kapcsolatos érzéseit, mely a mai napon, az SM világnapján több országban is debütál. Az Ezerarcú társ (angolul Shine through) című dal célja, hogy erőt meríthessenek belőle mindennapjaikhoz a betegek, és felhívja a figyelmet az ezerarcú kórral együtt élők küzdelmeire.