Súlyos anyagi gondokkal küszködik az ország első gyermekhospice-háza, a pécsi Dóri Ház. Ma már minden hónapban problémát okoz, hogy miből finanszírozzák a nővérek, orvosok, terapeuták bérét, de az is előfordult, hogy kikapcsolták az áramot – tudta meg lapunk Gyura Barbarától, a házat működtető Szemem Fénye Alapítvány elnökétől. Az alapító még 2006-ban kezdett harcolni azért, hogy Magyarországon is létesüljön egy gyermekhospice- ház, végül 2010-ben alapította meg a Dóri Házat, amelynek fő feladata nem elsősorban a palliatív, vagyis az élet végi ellátás (bár ez is elérhető), hanem a hozzátartozók mentesítése. Azok a gyermekek, akik gyógyíthatatlan betegek, de még 5-10 évig is élhetnek, minden évben 21 napot térítésmentesen tölthetnek náluk, hogy ezzel némileg tehermentesítsék az őket a mindennapokban ápoló családtagokat.
A pénzügyi problémák egyébként annak fényében is érdekesek, hogy lapunk már tavaly márciusban beszámolt arról: a kormány az egész országot lefedő, társadalombiztosítási finanszírozással működő gyermekhospice-ellátás megvalósításán dolgozik. A szaktárca akkor azt közölte: a már meglévő két gyermekhospice-ház mellé további három létesítését szorgalmazza. Ám úgy tűnik, ez a terv végül nem valósult meg, így továbbra is nehéz helyzetben vannak az érintett intézmények.
Gyura Barbara a ház finanszírozása kapcsán kijelentette: normatív támogatást nem kapnak az államtól, de az Emberi Erőforrások Minisztériuma (Emmi) nemrégiben megítélt nekik ötmillió forintot, de már március óta várnak rá. – Ez arra lesz elég, hogy rendezzük a Nemzeti Adó- és Vámhivatal felé fennálló tartozásunkat. Azonban a ház fenntartása havi 3-5 millió forintba kerül, ezt cégek, magánszemélyek adományaiból és pályázatokból igyekszünk kifizetni, a családok számára minden szolgáltatásunk ingyenes. A finanszírozás szempontjából a nyári időszak a legnehezebb, ilyenkor vészhelyzet üzemmódban működünk – szögezte le. Az elnök hangsúlyozta, bármilyen támogatás jól jön, ezért azt kéri, aki teheti, segítsen nekik.
– A Dóri Házat egy 70 négyzetméteres családi házból alakítottuk át, négy gyermeket tudunk benne egyszerre ellátni. Azonban azért, hogy többeket és még jobb körülmények között fogadhassunk, folyamatban van a Pécshez közeli Romonyán a Pillangó Ház tervezése. Ott vásároltunk egy 24 ezer négyzetméteres telket, de a 14 ágyasra tervezett ház felépítéséhez még nincs meg a kellő önerő. Őszre nemzetközi kampányt szeretnénk indítani, a célból, hogy összeszedjük a kellő mennyiségű pénzt. Ha sikerül felépíteni, az ápolás mellett készülünk terápiás ellátást, kápolnát, gyásztanácsadást is nyújtani a családoknak – közölte Gyura.
Az ország másik gyermekhospice-háza a törökbálinti Tábitha Ház, amely indulásakor szintén a Szemem Fénye Alapítvány keretein belül üzemelt, de már négy éve a Tábitha Nonprofit Kft. működteti. A szükséges anyagi forrást a megalakulás óta Galambos László vállalkozó biztosítja – ő adományozta az ingatlant, és saját költségén fölszereltette, miként a pécsi Dóri Házzal is tette korábban. Benyó Gábor, a Tábitha Ház orvos igazgatója arról beszélt lapunknak: öt ágyuk van, és évente 76 százalékos a kihasználtságuk, emellett százharminc-száznegyven családdal rendszeres ellátási kapcsolatban állnak.
A finanszírozás kapcsán kiderült: 27,5 millió forintos, éves ellátást térítő támogatást igényeltek az Emmitől, ezt nagy valószínűséggel meg fogják kapni, bár hivatalos értesítés még nem érkezett hozzájuk. Benyó szerint nagy gond, hogy bár a jogszabályi háttér tavaly óta adott, még sincs elkülönítve összeg a költségvetésben a gyermekhospice, palliatív ellátásra. Hozzátette: az országban sehol nincs olyan kórház, ahol működne ilyen ellátást nyújtó osztály. A végstádiumban lévő daganatos kicsiket ugyanott ápolják, ahol addig kezelték őket, annak ellenére, hogy az élet végi ellátáshoz már más szemléletre lenne szükség.
Ahogy arról tegnap beszámoltunk, a felnőttek hospice ellátása is nehézségekkel küszködik; az országban mindössze kétszáz ágy áll rendelkezésre az élet végi ellátásra, miközben évente harminckétezer beteg halálozik el daganatos megbetegedések miatt. A WHO szerint legalább ötszáz ilyen ágyra lenne szükség.
