– Hazánkban körülbelül nyolcezer embert érint a sclerosis multiplex (SM), de messze nem fér hozzá mindenki azokhoz a terápiákhoz, amelyek segíthetnek az állapotuk kezelésében. Milyen problémákkal kellene foglalkozni a hazai ellátásban?
– A sclerosis multiplex, más néven a velőshüvely-szétesés jelenleg még gyógyíthatatlan, az alkalmazott gyógyszeres terápia arra szolgál, hogy lassítsa a betegség lefolyását. A legnagyobb igény komplex rehabilitációra lenne, amely az egészségügyi, mozgásszervi visszaállításon túl magában foglalja a mentálhigiénés, szociális és foglalkozási rehabilitációt is: sajnos azonban ez nem egyenlő mértékben hozzáférhető. A kisebb településeken még gyógytorna-foglalkozás sem áll a betegek rendelkezésére. Óriási szükség lenne pszichoterápiás kezelésre és ergoterápiára is (a mozgásszervi rehabilitáció részeként a különböző tevékenységek során az eszközök alkalmazásának, használatának tanulása), de ezek a többség számára nem elérhetők. Utóbbi terápia létezéséről is csak nagyon kevesen tudnak, pedig a kezek finommotoros funkcióinak fejlesztése sokak életét könnyítené meg. Jelenleg sem szakember, sem támogatás nincs.
– Mint mondta, a hazai ellátórendszer hiányosságai miatt nincs megfelelő pszichológusi segítség sem. Mennyire nehezíti az elfogadást, hogy nem kapnak szakszerű támogatást a betegek?
– Azt elfogadni, hogy valaki egyik pillanatról a másikra lebénul, kerekes- székbe kényszerül, vagy nyelészavar miatt csak pépes ételt tud enni, esetleg nem tudja használni a kezeit, mert az ujjai görcsbe rándulva maradnak, nem könnyű. Sok beteget küldenek a kezdődő tünetekkel pszichiátriára vagy reumatológushoz, és csak sokára jutnak el neurológushoz. Sajnos egyre több a fiatal, tizenévesen diagnosztizált beteg is. Amikor szembesülnek azzal, hogy gyógyíthatatlan krónikus betegek, azonnal az a kép jelenik meg előttük, hogy hamarosan kerekesszékbe kerülnek. Ilyenkor nagyon fontos lenne, hogy elérhető legyen számukra pszichológussal való konzultáció vagy egy olyan pszichoterápiás csoport, ahol ezt meg tudják beszélni. Németországban ezek a teamek nagyon jól működnek. Itthon jelenleg inkább az egyesületek felelőssége és feladata, hogy lelki támaszt nyújtson a betegeknek. Sok pozitív példát tudunk mutatni, hiszen vannak, akik megfelelő terápiával évtizedekig szinte tünetmentesen, jó életminőségben tudnak élni. Másoknak sajnos gyorsabban romlik az állapotuk, nekik égető szükségük lenne szakemberre, pszichológusra. Az egyesületünkben két éve kezdtünk el többek között művészetterápiás foglalkozást is tartani, ami sokaknak erőt ad a mindennapokhoz, a mozgáskorlátozottság, depresszió elviseléséhez.
– Ön is érintett a gyógyíthatatlan betegségben. Ez volt az egyik oka annak, hogy csatlakozott a Sclerosis Multiplexes Betegek Csongrád Megyei Egyesületéhez, ahol azóta is a betegekért dolgozik?
– Valójában évekbe telt, mire fel tudtam dolgozni, hogy ezt a betegséget diagnosztizálták nálam. 2009-ben mondták ki, és 2011-ben csatlakoztam egy akkor még mórahalmi székhellyel működő SM-egyesülethez. Addigra tudtam elfogadni, hogy mi a helyzet, és próbáltam a teljesen megváltozott életemet újra felépíteni. Az egyesületnek 2014-ben lettem az elnöke, 2015-től pedig a székhely Szegedre költözött.
– Az ön esetében kifejezetten hosszú időbe telt, míg kiderült a betegség. Melyek a figyelmeztető jelek, amelyek a sclerosis multiplexre utalnak?
– A legtöbb esetben 20 és 40 év között a látóideg gyulladásával kezdődik, de más tünetek is előfordulhatnak, attól függően, hogy a központi idegrendszer mely területét éri a károsodás. Nőknél gyakran szülés után szokták diagnosztizálni. Az első tünetek között a homályos látás, szemfájdalmak szerepelnek, hirtelen vakság fordulhat elő, egyensúlyzavar, zsibbadások, mozgáskoordinációs problémák vetődnek fel. Nálam erős, egész testet érintő zsibbadással, a végtagok izomgyengeségével indult a betegség, ami miatt már emelni sem tudtam a lábaimat, és járászavar alakult ki.
– Az alapítványoknak, egyesületeknek óriási a szerepük, de hogy segíteni tudjanak, a betegek együttműködése is szükséges. Ők mennyire nyitottak a programokra, a segítségre, amit nyújtani tudnak?
– A betegek közül sokan már otthonban élnek, vagy olyan súlyos az állapotuk, hogy csak nagyon ritkán és segítséggel tudnak kimozdulni. Gyakran fordul elő, hogy hiába szervezzük a programokat úgy, hogy még a betegek szállítása is megoldott lenne, akkor sem jönnek el az érintettek, mert egy idő után bezárkóznak a saját világukba. A magány jellemzője ennek a betegségnek, a depresszió és a szorongásos zavar ugyanúgy együtt járhat az SM-mel, ahogy a kognitív funkciók romlása is. Nehéz mit tenni, ha már feladták a betegek, és nem akarnak tovább küzdeni. Próbálkozunk persze sok mindennel, de nem könnyű a helyzetünk. Azon is dolgozunk, hogy miképpen érhetnénk el a frissen diagnosztizált betegeket, akik szintén támogatásra szorulnak. Sokan elzárkóznak, nem akarnak olyan betegekkel találkozni, akik már rosszabb állapotban vannak. Pedig ez erőt is adhat. Én kerekesszékkel közlekedem, de csak az utcán, mert még szerencsére fel tudok állni. Ha nem is több száz métert, de bottal tudok még járni a lakásban, és igyekszem aktív életet élni. Az én példám másokat is motiválhat: nem szabad feladni.
– Működésüket nemzetközi pályázati támogatásokból és a Norvég Civil Támogatási Alap segítségével is finanszírozták. Ezek nélkül több más civil szervezet is lehúzhatná a rolót. Éppen ezért szolidaritásból május végén részt vett azon a Parlament előtt rendezett pikniken, amit a civiltörvény kapcsán tartottak. A törvény szövege értelmében ugyanis az egyesületeknek és alapítványoknak 15 napon belül be kell jelenteniük a bíróságon a külföldről támogatott szervezetté válásukat. Milyen tapasztalatai voltak, és mi a véleménye a törvényről?
– A mi szervezetünket nem érintette közvetlenül a törvény, hiszen mi messze nem kapunk a törvényben meghatározott 7,2 millió forint feletti támogatást. Leginkább azért vettem részt az említett civil pikniken, hogy kifejezzem szolidaritásomat az érintett civil szervezetekkel. A törvény egyik célja, hogy átláthatóvá tegye azokat a civil szervezeteket, amelyek külföldről kapnak támogatást. Ez az átláthatóság azonban eddig is megvolt, ezért nem értem, mi szükség van a törvényre. Félő, a törvény miatt csökken a bizalom az emberekben a civil szervezetek iránt. Ezt többen is éreztük, amikor kint voltunk az idei szegedi hídivásáron, a civilek utcájában. Sokan sajnos azzal sincsenek tisztában, mit csinálnak ezek a szervezetek. Az egyik célom, hogy felhívjam a figyelmet, mi mindent tesznek például a hátrányos helyzetű társadalmi csoportokért, fogyatékossággal élő emberekért. Sajnos ez most háttérbe szorult, és arra koncentrálnak, hogy a szervezetek átláthatók-e, vagy sem. Holott valójában ezzel nincs probléma, sokszor akár saját forrásból finanszírozva olyan feladatokat is átvesznek és ellátnak a civilek, amelyek az államé lennének. Több százezer ember életét igyekeznek megkönnyíteni, az érdekeit képviselni, segíteni, környezetet védeni, állatokat megmenteni, azaz jó célokért küzdenek.
– E célok azonban most erősen háttérbe szorultak, és ahogy mondta, megrendült a bizalom is a civil szervezetekben. Önök milyen forrásokból igyekeznek fenntartani magukat, és mire elég a külföldi támogatás?
– A Norvég Civil Támogatási Alaptól ötmillió forintot nyertünk, a projektünket tavaly áprilisban zártuk le, de ez a támogatás segített megalapozni a további tevékenységünket, működésünket is. Elkezdtük és azóta is folytatjuk a művészetterápiát, a kézműves-foglalkozásokat. Ennek köszönhetően valamennyire önfenntartóvá is vált az egyesület, kézművesvásárokon, civil börzéken jelenünk meg, ahol adományért cserébe saját kezűleg készített alkotásokat adunk. A projekt keretében komplex rehabilitációs programot sikerült megvalósítanunk, Szegeden is elérhetővé tettük a konduktív pedagógiai fejlesztést (amelyet hazánkban Pető-módszerként ismerünk – a szerk.), gyógytornát szerveztünk, csoportosat és az ágyhoz kötött betegtársak részére otthonit. Közösségi programokat szerveztünk: alkotótábort, kirándulást, társadalmi érzékenyítő rendezvényt, kiállítást, önismereti tréninget. De egyre több meghívást kapunk iskolába, faluházba, könyvtárba, ahol hátrányos helyzetű, fogyatékkal élő és ép gyerekeknek, fiatal felnőtteknek szervezünk kézműves-foglalkozással egybekötött úgynevezett érzékenyítő programokat. A cél, hogy egymás problémáira reflektáljanak, erősödjön az elfogadás és a megoldáskeresés. Sok olyan segítséget, támogatást nyújtunk, amit az állami kezelés során vagy a szociális ellátórendszerben nem kapnak meg a betegek.
– Ha már szóba került, mennyi állami finanszírozást kapnak, és ez mire elég?
– Kifejezetten nekünk szóló állami támogatások nincsenek, pedig lenne mire költeni. Különféle pályázatok segítségével igyekszünk forrásokhoz jutni, amelyek persze változó eredményeket hoznak. Mi idén már egyáltalán nem kaptunk állami forrást, tavaly is csak minimális összegű támogatáshoz jutottunk. A szegedi önkormányzat fogyatékosügyi keretére beadott pályázatunk azonban eddig mindig nyert, és sikerült nyernünk a Tesco „Ön választ, mi segítünk” programjában is támogatást. Jelenleg egyre inkább pengeélen táncolunk, kérdéses, miképpen tartjuk fenn magunkat. Sokszor saját költségen szervezünk egy-egy eseményt, és magánemberek támogatásából működünk, megtalálnak minket a jó emberek, akik segíteni szeretnének.
– A segítő szándék mellett mennyire találkoznak diszkriminációval? Milyen nehéz például állást találni az ilyen betegeknek?
– Általában nem mondják meg az álláskeresők, hogy SM-betegek, mert félnek, a betegségük miatt nem veszik fel őket az adott munkahelyre. Sokszor azt érzem, mintha már nem lenne ránk szükség, nem lennénk ugyanolyan értékes emberek, mint az egészségesek. Pedig az SM-betegek nagy része rendkívül maximalista, és igényes a munkájára. Mindig bizonyítani akarunk, és még akkor is küzdünk, amikor az erőnk vagy a mozgáskorlátozottság már nem feltétlenül engedi. Egy szklerózisos lojális munkaerő, hálás a munkáért. Ugyanis a rehabilitációs vagy a rokkantsági ellátásból lehetetlen megélni.
– Mégis mekkora összeget kaphatnak az SM-betegek, és hol láthatják el őket,
ha már nem tudnak gondoskodni magukról?
– Szörnyű, ha a család bármilyen okból kifolyólag nem tud tovább gondoskodni egy súlyos, ágyhoz kötött betegről. Nincs megfelelő szociális ellátás. Probléma az is, hogy gyakran nem is tudják megfizetni az otthonok havi akár százezer forintos díját, mert ennek csak a felét kapják meg rokkantsági ellátásként vagy öregségi nyugdíjként. Jó néhány olyan fiatal felnőttet, önellátásra sajnos már képtelen beteget ismerek, aki már annak is örülne, ha egy állami otthonban sikerülne elhelyezést kapnia. Ezekből viszont nagyon kevés van. Égető probléma ez nemcsak ezen a területen, hanem más gyógyíthatatlan betegségek esetében is. Több diplomás, fiatalon mozgáskorlátozottá vált betegtársamról tudom, hogy rendkívül alacsony rehabilitációs vagy rokkantsági ellátásokból kénytelenek megélni. Még rosszabb helyzetben vannak azok, akik túl fiatalon betegedtek meg, és hirtelen váltak munkaképtelenné, mert így nem tudták megszerezni a törvényben előírt biztosítási időt, és emiatt semmilyen ellátásra nem jogosultak. Ők azok, akik teljesen kiesnek az ellátás rendszeréből, a támogatások sem illetik meg őket. Velük vajon mi lesz?
