Önként adjuk ki genetikai adatainkat

Egyelőre beláthatatlan, mi mindenre lehet majd felhasználni a világ DNS-bankjaiban tárolt személyes információkat. A jelenlegi tudásunk szerint óriási szerepük lehet a betegségek felismerésében és gyógyításában, valamint a bűnüldözésben, de mivel ezek érzékeny adatok, és sok esetben bárki hozzájuk férhet, nem zárható ki, hogy akár vissza is élhetnek velük — nyilatkozta lapunknak a téma egyik leg­ismertebb magyar szakértője. Falus András bio­lógus professzor szerint azonban nem csak ezért ajánlott kellő óvatossággal kezelni a ma oly népszerű genetikai teszteket.

Falus András: A származásunkról szóló információknál fontosabbak a családi hagyományaink Fotó: Mirkó István

Az említett amerikai cég hangsúlyozza: jelentős forrásokat fektet abba, hogy a DNS-adatokat és személyes információkat többrétegű titkosítással védjék. „Kizárólag ön férhet hozzá a DNS-nyersadathoz, és bármikor kérheti annak törlését” – írják. Ugyanakkor a helyzet az, hogy a genetikai informá­ciók esetleges továbbadása, felhasználása ma még nem minden esetben teljeskörűen szabályozott terület.

Az Index például nemrég megemlített egy esetet, amikor kiderült, hogy az egyik DNS-tesztekkel foglalkozó vállalat megengedte az FBI-nak, hogy a hozzájuk feltöltött adatok között keresgéljen. Falus András megerősíti: elég egy okostelefon, néhány – akár hamis – regisztrációs adat, és máris szabadon kutakodhatunk akár a legnagyobb amerikai adatbankban. Az orvosoknak, kutatóknak ez rendkívüli módon megkönnyíti a munkát és megsokszorozza az eredményesség lehetőségét.

Nemcsak a genetikai adatokból, hanem az azok alapján készült tudományos publikációkból, vizsgálatokból, kutatásokból új összefüggéseket lehet felfedezni anélkül, hogy ki kellene lépni a szobából. De nemcsak a kutatóknak, hanem például a gyógyszergyáraknak is igazi kincsesbányát jelentenek az ilyen adatbázisok.

Tavaly a 23andMe nevű ismert cég négyéves együttműködési megállapodást kötött a világ egyik legnagyobb gyógyszergyárával, a GlaxoSmithKline-nal (GSK). Az adatok átadásakor a 23andMe arra hivatkozott, hogy az ügyfelek 80 százaléka hozzájárult az amúgy beazonosíthatatlanná tett adatainak kutatási célú felhasználásához. A GSK 300 millió dollárt fektetett a tesztcégbe, ami egyértelmű bizonyíték arra, hogy a genetikai vizsgálatok nem az elsődleges lakossági, hanem a másodlagos ipari, üzleti felhasználók miatt jelentenek óriási üzletet.

Nem árt tehát az óvatosság – mutat rá Falus András, hiszen valójában fogalmunk sincs arról, mert nem tudjuk ellenőrizni, hogy hogyan, meddig, milyen módon őrzik a rólunk tárolt genetikai információkat azok a cégek, amelyek például egy származási teszttel valójában a teljes genetikai adatállományunkkal kapcsolatos információhoz hozzájutnak. A professzor egyébiránt nem látja túl sok értelmét a származási teszteknek, mert, mint fogalmaz, a területileg vagy vallási okokból elzárt közösségek tagjain kívül mindannyian hihetetlenül sokfélék vagyunk.

– Mit tesz hozzá az életemhez, ha megtudom, hány százalékban vagyok kelet-európai, olasz, ír vagy kelet-ázsiai? Ami fontos tudás a családról, rólunk, és amit szerintem tovább kell adnom a gyerekeimnek és az unokáimnak, az nem ezekből a vizsgálatokból fog kiderülni, hanem sokkal inkább a családi hagyományokból és legendáriumokból.

Falus András még nagyobb óvatosságra int azokkal a – származási vizsgálatoknál drágább – tesztekkel kapcsolatban, amelyek azt ígérik, hogy azokból megtudhatjuk, milyen genetikai kockázatokat hordozunk bizonyos betegségekre. Mint mondja, a kétméternyi DNS-ből három centiméter az, ami az emberi test működéséhez szükséges fehérjét kódol. A többit régen hulladék DNS-nek hívták, mert nem ismerték a funkcióját. Ma már tudják, hogy nagyon komoly, főleg szabályozási szerepe van. Ha tehát az említett két méterből három centiméternél eltérést találnak az átlagostól, nem tudhatjuk, hogy a fennmaradó nagy szakaszban nincs-e valami, ami kompenzálja azt.

– Keveset tudunk ahhoz – hangsúlyozza Falus András –, hogy okos, értelmes következtetés levonható legyen, ahhoz viszont nagyon is sokat, hogy bárkit halálra rémítsen, ha megtudja, hajlama van mondjuk májrákra vagy Alzheimer-kórra. Az ilyen jellegű vizsgálatoknak akkor van értelmük, ha okkal és indokkal orvos rendeli el és értelmezi, például ha azt akarják megtudni, hatni fog-e egy adott betegnél egy daganatellenes terápia. Az ilyen esetekben azonban életmentők ezek a vizsgálatok.