Önként adjuk ki genetikai adatainkat

Egyelőre beláthatatlan, mi mindenre lehet majd felhasználni a világ DNS-bankjaiban tárolt személyes információkat. A jelenlegi tudásunk szerint óriási szerepük lehet a betegségek felismerésében és gyógyításában, valamint a bűnüldözésben, de mivel ezek érzékeny adatok, és sok esetben bárki hozzájuk férhet, nem zárható ki, hogy akár vissza is élhetnek velük — nyilatkozta lapunknak a téma egyik leg­ismertebb magyar szakértője. Falus András bio­lógus professzor szerint azonban nem csak ezért ajánlott kellő óvatossággal kezelni a ma oly népszerű genetikai teszteket.

Falus András: A származásunkról szóló információknál fontosabbak a családi hagyományaink Fotó: Mirkó István

„Lepje meg magát! Derítse ki etnikai származását, és találjon új hozzátartozókat egyszerű DNS-tesztünkkel.” Sokan találkozhatnak manapság a világhálón az egyik amerikai cég, a My­Heritage hirdetésével, amelyből az is kiderül, hogy mindezért az április 10-ig tartó „szezon előtti húsvéti DNS-akcióban” potom 59 dollárt (kevesebb mint 17 ezer forintot) kell csak fizetnünk. Csupán annyi a dolgunk, hogy regisztrálunk az oldalukon, kiküldenek egy kis egységcsomagot, amiben minden benne van, amire a mintavételhez szükségünk van, és miután a mintát elküldtük a felcímkézett válaszborítékban, négy hét múlva már meg is érkezik az eredmény.

A cég azzal büszkélkedik, hogy már 103 millió felhasználója van, de rajtuk kívül világszerte sok és egyre több vállalkozás lát fantáziát és pénzt az emberi kíváncsiság ezen megnyilvánulásában.

Falus András: A származásunkról szóló információknál fontosabbak a családi hagyományaink
Fotó: Mirkó István

De hogy valójában hasznunkra vannak-e az ilyen és hasonló, könnyen hozzáférhető DNS-tesztek, arról a Semmelweis Egyetem Genetikai, Sejt- és Immunbiológiai Intézetének professzorát, korábbi igazgatóját kérdeztük.

Falus András biológus azt mondja: a világon keletkező, genetikával kapcsolatos adatmennyiség másfél évente megkétszereződik, ezzel párhuzamosan ezeknek az információknak az ára 18 havonta megfeleződik. Szerinte már egy évtized sem kell hozzá, és mindannyian akár egy csipkártyán magunknál hordhatjuk majd a saját genetikai adatainkat.

Pedig ez nem kevés információ, elég csak arra gondolni, hogy minden sejtünkben van kétméternyi DNS, és ha egy sorba rendeznénk egy ember teljes genetikai láncát, annak hossza megegyezne azzal a távolsággal, amennyit a fény több mint hat nap alatt megtesz.

– Mi mindannyian információs adatbázis vagyunk, a kérdés csak az, ki és mit kezd, mit tehet ezzel az információval – teszi hozzá a professzor, arra is felhíva a figyelmet, hogy a genetikánk egész életünkön át elkísér és öröklődik, ebben az értelemben az átlagos egészségügyi adatainknál is érzékenyebbnek minősül, és így is kell kezelni – erre szolgál a hazánkban 2008-ban elfogadott, genetikai adatokra vonatkozó törvény.

Az említett amerikai cég hangsúlyozza: jelentős forrásokat fektet abba, hogy a DNS-adatokat és személyes információkat többrétegű titkosítással védjék. „Kizárólag ön férhet hozzá a DNS-nyersadathoz, és bármikor kérheti annak törlését” – írják. Ugyanakkor a helyzet az, hogy a genetikai informá­ciók esetleges továbbadása, felhasználása ma még nem minden esetben teljeskörűen szabályozott terület.

Az Index például nemrég megemlített egy esetet, amikor kiderült, hogy az egyik DNS-tesztekkel foglalkozó vállalat megengedte az FBI-nak, hogy a hozzájuk feltöltött adatok között keresgéljen. Falus András megerősíti: elég egy okostelefon, néhány – akár hamis – regisztrációs adat, és máris szabadon kutakodhatunk akár a legnagyobb amerikai adatbankban. Az orvosoknak, kutatóknak ez rendkívüli módon megkönnyíti a munkát és megsokszorozza az eredményesség lehetőségét.

Nemcsak a genetikai adatokból, hanem az azok alapján készült tudományos publikációkból, vizsgálatokból, kutatásokból új összefüggéseket lehet felfedezni anélkül, hogy ki kellene lépni a szobából. De nemcsak a kutatóknak, hanem például a gyógyszergyáraknak is igazi kincsesbányát jelentenek az ilyen adatbázisok.

Tavaly a 23andMe nevű ismert cég négyéves együttműködési megállapodást kötött a világ egyik legnagyobb gyógyszergyárával, a GlaxoSmithKline-nal (GSK). Az adatok átadásakor a 23andMe arra hivatkozott, hogy az ügyfelek 80 százaléka hozzájárult az amúgy beazonosíthatatlanná tett adatainak kutatási célú felhasználásához. A GSK 300 millió dollárt fektetett a tesztcégbe, ami egyértelmű bizonyíték arra, hogy a genetikai vizsgálatok nem az elsődleges lakossági, hanem a másodlagos ipari, üzleti felhasználók miatt jelentenek óriási üzletet.

Nem árt tehát az óvatosság – mutat rá Falus András, hiszen valójában fogalmunk sincs arról, mert nem tudjuk ellenőrizni, hogy hogyan, meddig, milyen módon őrzik a rólunk tárolt genetikai információkat azok a cégek, amelyek például egy származási teszttel valójában a teljes genetikai adatállományunkkal kapcsolatos információhoz hozzájutnak. A professzor egyébiránt nem látja túl sok értelmét a származási teszteknek, mert, mint fogalmaz, a területileg vagy vallási okokból elzárt közösségek tagjain kívül mindannyian hihetetlenül sokfélék vagyunk.

– Mit tesz hozzá az életemhez, ha megtudom, hány százalékban vagyok kelet-európai, olasz, ír vagy kelet-ázsiai? Ami fontos tudás a családról, rólunk, és amit szerintem tovább kell adnom a gyerekeimnek és az unokáimnak, az nem ezekből a vizsgálatokból fog kiderülni, hanem sokkal inkább a családi hagyományokból és legendáriumokból.

Falus András még nagyobb óvatosságra int azokkal a – származási vizsgálatoknál drágább – tesztekkel kapcsolatban, amelyek azt ígérik, hogy azokból megtudhatjuk, milyen genetikai kockázatokat hordozunk bizonyos betegségekre. Mint mondja, a kétméternyi DNS-ből három centiméter az, ami az emberi test működéséhez szükséges fehérjét kódol. A többit régen hulladék DNS-nek hívták, mert nem ismerték a funkcióját. Ma már tudják, hogy nagyon komoly, főleg szabályozási szerepe van. Ha tehát az említett két méterből három centiméternél eltérést találnak az átlagostól, nem tudhatjuk, hogy a fennmaradó nagy szakaszban nincs-e valami, ami kompenzálja azt.

– Keveset tudunk ahhoz – hangsúlyozza Falus András –, hogy okos, értelmes következtetés levonható legyen, ahhoz viszont nagyon is sokat, hogy bárkit halálra rémítsen, ha megtudja, hajlama van mondjuk májrákra vagy Alzheimer-kórra. Az ilyen jellegű vizsgálatoknak akkor van értelmük, ha okkal és indokkal orvos rendeli el és értelmezi, például ha azt akarják megtudni, hatni fog-e egy adott betegnél egy daganatellenes terápia. Az ilyen esetekben azonban életmentők ezek a vizsgálatok.