Tavaly hatmilliárd forintot fordított az SMA-betegek gyógyszeres terápiájára a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, jelenleg pedig – a 2023. december 31-én zárult pilot program tapasztalatait összesítve – egy döntés-előkészítő javaslat véglegesítése zajlik – tudatta a Belügyminisztérium az újszülöttkori SMA-szűrés folytatásáról. A tárca az Index megkeresésére közölte:
a kutatási mintaprogram célja a szűrési módszer beállítása és a referenciatartományok pontos meghatározása volt, az eljárás megfelelőségének értékelésével.
A program során gyűjtött információk, adatok segítik a szűrőprogrammal kapcsolatos szakpolitikai döntéshozatalt is, tekintettel arra, hogy azt is vizsgálni kell, hogy a szűrővizsgálatokra vonatkozó követelmények teljesültek-e – tájékoztatott a tárca. Hozzátették, a biológiai minták értékelése a pilot program során folyamatosan megtörtént, most tehát nem ezek értékeléséről van szó.
Az SMA-szűrővizsgálat kötelező újszülöttkori szűrővizsgálatok közé történő felvételéről akkor születhet szakmailag megalapozott döntés, ha a program végleges eredményei és azok értékelése már megtörtént
– írták levelükben, amiben a tárca is kiemelte, hogy az SMA nem fogantatáskor kialakuló, hanem örökletes genetikai betegség.
Hozzátették: a korán diagnosztizált és kezelésbe vett esetekkel ellentétben ha a megszületett csecsemőnél kialakulnak a tüneteket jelentő mozgásfejlődési zavarok, a tünetek súlyosságától függően a kezelés ellenére sem várható már komoly mértékű állapotjavulás.
Takács Péter, a Belügyminisztérium egészségügyi államtitkára nemrégiben a gerincet érintő izomsorvadás ingyenes szűrővizsgálatáról azt mondta, az eredmények kiértékelése után akár a társadalombiztosításba is befogadhatják. – Az elmúlt két évben lezajlott ingyenes szűrővizsgálatra, ami egy úgynevezett pilot program része volt, négszázmillió forintot fordított a kormány – számolt be Takács Péter, aki kiemelte: jelenleg a kiértékelés szakaszában vannak, és
ha az a szakmai következtetés, hogy a szűrést fenn kell tartani, akkor azt mielőbb be kell fogadni a társadalombiztosításba.
Megjegyezte: már intézkedett arról, hogy az úgynevezett kódkarbantartó szakmai bizottság soron kívül foglalkozzon a témával. A részleteket ismertetve elmondta: az adatok alapján elsősorban azt vizsgálják, hogy az egész populációt kell szűrni a betegségre vagy célzottan egy kockázati csoportra kell koncentrálni a vizsgálatokat.
Az újszülöttek ingyenes SMA-szűrésének szüneteltetéséről
Gulyás Gergely Miniszterelnökséget vezető miniszter a legutóbbi Kormányinfón kijelentette, ez átmeneti helyzet, helytelennek tartja, és bízik benne, hogy olyan döntést hoz a kormány, amely azt visszaállítja.
Borítókép: Zente, aki elsőként kapta meg a hétszázmillió forint értékű génterápiás gyógyszert (Forrás: YouTube/Bethesda Gyermekkórház)
