Az augusztusi SMA-hónap alkalmából az SMA Izomsorvadásos Betegek Magyarországi Egyesülete rajzpályázatot hirdetett a betegséggel kezelt gyermekek és fiatal felnőttek körében. A beérkezett rajzokból a Fővárosi Állat- és Növénykertben, a Varázshegyben egy kiállítás nyílt, amely október 8. és december 6. között látogatható. A kiállítás azt üzeni, hogy a gerincvelő eredetű izomsorvadásos betegséggel együtt élők számára nincs lehetetlen – hangzott el a kiállítás megnyitóján.
2021. 10. 09. 9:54
Jobban mondva - heti véleményhírlevél - ahol a hét kiemelt témáihoz fűzött személyes gondolatok összeérnek, részletek itt.
Az életben számtalan dolog miértjére nem kapunk választ. Joggal érezzük igazságtalannak, amikor ezekkel a miértekkel már a születés pillanatában találkozunk, például amikor az újszülött veleszületett betegséggel jön a világra. Számtalan ritka betegség ismert, ezek közé tartozik a gerincvelő eredetű izomsorvadás (SMA) is, amely egy öröklött betegség és egy létfontosságú fehérje hiányában alakul ki. A betegséget jellemzi a motoros idegek pusztulása, az izomtömeg és az izomerő fokozatos elvesztése. Hazánkban évente százezer újszülöttre mintegy nyolc-tíz SMA-beteg jut.
Jellemző, hogy kezelés nélkül a beteg gyermekek mozgásfejlődése elmarad egészséges társaikétól, később önellátásuk erősen korlátozott lehet vagy teljes egészében támogatásra szorulnak. Felnőttkorban jellemző egyes mozgáskészségek, későbbiekben akár az önellátás elvesztése. Mind az SMA-s gyermekek, mind pedig a felnőttek kezelése és ellátása több szakterületet érintő, úgynevezett multidiszciplináris gondozást igénylő csapatmunka. Ez a csapat általában neurológus, gyermekneurológus, pulmonológus, intenzív terápiás szakorvos, radiológus, genetikus, dietetikus, ortopéd sebész, gerincsebész, gyógytornász, légzésterapeuta, rehabilitációs szakorvos, pszichológus, konduktor, foglalkozásterapeuta egészségügyi szakemberekből áll. Otthoni mindennapjaikhoz pedig a szülők, gondviselők és a család összefogása szükséges.
Az augusztusi SMA-hónap alkalmából az SMA Izomsorvadásos Betegek Magyarországi Egyesülete (SMA Egyesület) rajzpályázatot hirdetett a betegséggel kezelt gyermekek és fiatal felnőttek körében Mutasd meg SMA-Funak, hogy nincs lehetetlen címmel. Szándékuk az volt, hogy ráirányítsák a figyelmet erre a ritka betegségre, valamint arra, hogy a betegek nap mint nap emberfeletti teljesítményt nyújtanak és ennek ellenére kreativitásuk határtalan. Az alkotások bemutatják, hogy az SMA-val élők fantáziájának a betegség, a mozgás nehezítettsége sem szabhat határt.
Nem véletlenül választottuk a nincs lehetetlen jelmondatot: ez a gondolat az, ami bennünket az SMA Egyesületnél minden nap megerősít abban, hogy valóban hasznos és értékes munkát végezhetünk, hogy támogatást, biztatást és reményt adhatunk gyermekeknek és felnőtteknek egyaránt.
– mondta Oraveczné Kovács Antónia. Az SMA Egyesület elnökhelyettese hozzátette, a gyerekek rajzai igazolják, hogy a lehetetlen nem létezik, és örömteli, hogy az SMA-kezelés ezt tovább erősítheti, amiben nagy előrelépés, hogy immár nemcsak a gyermekek, de felnőttek számára is elérhető.
A rajzpályázat arca SMA-Fu, a panda, aki nem ismer lehetetlent és rajong az új ötletekért. SMA-Fu arra kérte a pályázatra jelentkezőket, hogy rajzoljanak le valamilyen új dolgot. A pályázatra augusztus 1–31. között 15 pályamunka érkezett, amelyből a szervezők egy kiállítást rendeztek, melynek házigazdája a Fővárosi Állat- és Növénykert. A kiállítás a Varázshegyet az Emberszabásúak házával összekötő fedett üvegfolyosón 2021. október 8. és december 6. között látogatható.
Az SMA-val együtt élő gyermekek nemcsak a mai nap, hanem a mindennapok hősei
– jelentette ki Kókai-Nagy Ákos. A Biogen Hungary Kft. ügyvezetője kihangsúlyozta: „ma a súlyos neurológiai betegségek legyőzéséhez van a legnagyobb szükség az orvosi áttörésekre, de elmondható, hogy éppen ezen a területen kínálkozik a legnagyobb esély a megoldásra. Nemcsak azért támogattuk teljes szívvel ezt a különleges rajzpályázatot, mert az izomsorvadással járó betegségek meghatározó területe kutatásainknak és fejlesztéseinknek, hanem azért is, mert ahogy SMA-Fu panda, úgy mi is igyekszünk bebizonyítani, hogy nincs lehetetlen. A gyermekek rajzai visszaigazolást és inspirációt jelentenek további munkánkhoz, amit az betegeket kezelő orvos csapatok értékes tapasztalati támogatnak.”
Az Istenhegyi Géndiagnosztikai Centrum is támogatta a pályázatot, az egészségügyi vállalkozás részéről Karcagi Veronika, humángenetikus volt jelen, aki elmondta: részese volt az Országos Közegészségügyi Központ azon szakember gárdájának, akik 1993-ban elsőként kezdték meg az SMA genetikai vizsgálatát, amely ettől kezdve minden családnak elérhetővé vált.
A kiállítás helyszíne a Varázshegy, ami számomra annak a varázslatnak a szimbóluma, hogy a diagnosztikától napjainkra eljutottunk a terápiáig, amivel a betegek általános állapota javulhat
– hangsúlyozta Karcagi Veronika.
Az állatkert sokkal több annál, mint egy olyan hely, ahol állatok és növények sokasága megcsodálható. Egy olyan közösségi tér, ahol a művészeteknek éppúgy szerep jut, mint a társadalmi felelősségvállalásnak – emelte ki a házigazda Fővárosi Állat- és Növénykert szóvivője. Hanga Zoltán emlékeztetett, hogy az idén 155 éves intézmény története során már sokféle kiállítást láthatott itt a nagyközönség, például híres művészek, vagy éppen alkotókedvű, zsírkrétát és festéket szívesen használó elefántok és orangutánok munkáit. – A most megnyíló tárlatot és az alkotókat azonban különösen a szívünkbe zárjuk, rajzaikat nézve biztosan mindenki elgondolkodik a társadalom feladatairól, de arról is, hogy az alkotás maga milyen örömet szerezhet – tette hozzá a szóvivő.
A megnyitón Oraveczné Kovács Antónia, az SMA Egyesület elnökhelyettesének kislánya, Tamara a gyermekek rajzaiból készített ajándékot adott át Dobsa Balázsnak, jelképezve, hogy immár a felnőtt SMA-sok számára sincs lehetetlen, és érdemes élni a terápia adta lehetőséggel.
Most a gyerekek mutatnak nekünk irányt, ami sokat jelent. A kezelés azt bizonyítja, hogy immár felfelé is van út, jómagam sokkal többet bírok fizikailag és nagyobbakat merek álmodni
– mondta Dobsa Balázs, majd biztatta a felnőtt SMA-sokat a terápia igénybevételére, hogy SMA-Fu panda Nincs lehetetlen jelszava a mindennapok mottójává is váljon.
A gerincvelő eredetű izomsorvadásról
Jellegzetes klinikai tünetek esetén az SMA diagnózisának igazolására genetikai vizsgálatot végeznek, mely során direkt mutáció analízissel kimutatható a betegséget okozó gén mutációja vagy hiánya. Az SMA minden típusa, életkortól függetlenül progresszív betegség. Csecsemőkorban a kezdeti fejlődést, készségek elsajátítását követően stagnálás és hanyatlás következik be a motoros funkciókat tekintve. Az SMA-betegek mozgásképességének rendszeres felmérése kiemelten fontos a betegség lefolyásának követése, illetve a napjainkban alkalmazott betegségmódosító kezelések hatásosságának igazolására. A klinikai kutatásoknak és fejlesztéseknek köszönhetően ma már csecsemők, gyermekek és felnőtteknek is elérhető gyógyszeres kezelés, amelynek eredményességét fokozza az SMA gondozási útmutatóban meghatározott rendszeres gyógytorna és ortézisek, segédeszközök használata, a mellkasi fizioterápia, az infekcióvédelem és szükség esetén a légzéstámogatás.
Háttér:
A rajzpályázat és a kiállítás szervezője: SMA Izomsorvadásos Betegek Magyarországi Egyesülete
Az SMA Egyesület megalapításának célja, hogy a hazánkban ezen ritka betegséggel élők számára terápiás, kutatási, vagy egyéb a betegség szempontjából lényeges információkat tegyen elérhetővé. Fontos feladata a magyarországi SMA betegek és szüleik érdekképviselete, valamint, hogy elősegítse az érintettek összefogását és fórumot teremtsen a tapasztalatok megosztására. Az egyesület tevékenységével segítséget nyújt a hazai és külföldi SMA-kutatásban vagy gyógyításban résztvevő orvosokkal, szakemberekkel történő kapcsolatfelvételben. Tevékenységébe tartozik adomány gyűjtő akciók szervezésén keresztül a hazai SMA-val foglalkozó orvosok munkájának, a betegséggel és annak gyógyításával kapcsolatos hazai kutatások támogatása, valamint klinikai tesztek megszervezésének, és ahhoz szükséges eszközök beszerzésének, illetve SMA-betegek kezelésének a támogatása.
Főtámogató: Biogen Hungary Kft.
A Biogen céget 1978-ban alapították többek között Nobel-díjas tudósok a világ egyik első globális biotechnológiai vállalataként. A Biogen innovatív tudományos kutatásokat folytat a súlyos neurológiai betegségek legyőzése érdekében, többek között a szklerózis multiplex, az Alzheimer- és a Parkinson-kór, az amiotrófiás laterálszklerózis (ALS), valamint a gerincvelő eredetű izomsorvadás (SMA) vagy a progresszív szupranukleáris bénulás (PSP) területén. A világ legelismertebb neurológusai és idegtudományi szakemberei közül jónéhányan a Biogennél dolgoznak. Az idegtudományra helyezett hangsúly, a mélyreható tudományos szakértelem révén vezető szerepet ért el az idegtudományt átalakító és a társadalom javát szolgáló gyógyszerek kutatása és fejlesztése terén. A Biogen több mint kilencezer munkavállalót foglalkoztat világszerte.
Támogató: Istenhegyi Géndiagnosztikai Centrum
Az Istenhegyi Géndiagnosztikai, Nőgyógyászati és Családtervezési Centrum hazánk egyik vezető intézménye a genetikai vizsgálatok és a magzati diagnosztika terén. Az országban egyedüliként végez kromoszóma rendellenességekre, vagy monogénes betegségekre irányuló embriogenetikai vizsgálatokat (preimplantációs genetikai diagnosztika, PGD). A PGD célja, hogy genetikai rendellenességeket hordozó vagy beteg szülőpár esetén ki lehessen mutatni a preembrio esetleges genetikai eltéréseit, mint esetlegesen az SMN1 génmutáció öröklődését. Intézményünkben neves humángenetikusok, biológusok és klinikai genetikus szakemberek állnak pácienseink rendelkezésére.
Borítókép: Oravecz Tamara átadja a gyermekek rajzaiból készült ajándékot Dobsa Balázsnak
A Magyar Nemzet közéleti napilap konzervatív, nemzeti alapról, a tényekre építve adja közre a legfontosabb társadalmi, politikai, gazdasági, kulturális és sport témájú információkat.
A Magyar Nemzet közéleti napilap konzervatív, nemzeti alapról, a tényekre építve adja közre a legfontosabb társadalmi, politikai, gazdasági, kulturális és sport témájú információkat.
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.