Bővülő betegkezelési kör

Magyarországon hat-nyolcezer ember szenved a sclerosis multiplex (SM) elnevezésű idegrendszeri betegségben, amely egyeseknél csupán enyhe tünetekkel, rosszabb esetben súlyos mozgáskorlátozottsággal is járhat. A kórfolyamat előrehaladása kiszámíthatatlan. A jövő évtől kezdve az eddigi hozzávetőleg ezer beteg helyett ezerháromszázan kaphatják meg térítésmentesen az állapotukat stabilizáló, úgynevezett immunmoduláló kezelést.

Az SM a központi idegrendszer legkülönbözőbb helyein, körülírt gócokban jelentkező gyulladásos folyamat, ami az idegrostokat burkoló „myelin” hüvely károsodásával jár. Az, hogy mennyi idő alatt és milyen mértékben romlik a beteg állapota, egyebek mellett attól is függ, hogy a szervezet mennyire képes kijavítani azt a kárt, amit az immunrendszer okozott az ideghüvelyekben.
Azt még nem tudják az orvosok, hogy pontosan mi okozza a betegséget, és bár folynak ez irányú kutatások, eddig meggyőzően nem sikerült egyetlen gént sem egyértelműen felelőssé tenni a betegségért, habár az érintettek első ágú rokonainak kb. tizenötször akkora esélyük van a betegségre, mint a többi embernek. Annyi mindenesetre biztosnak látszik, hogy az immunrendszer valamilyen környezeti hatás, feltehetően a korai pubertáskorban lezajlott fertőzés következtében téves program szerint kezd dolgozni, és megtámadja az idegpályák szigetelését. Ennek következtében keményebb tapintatú, gyulladásos hegek keletkeznek a központi idegrendszerben, vagyis az agyban és a gerincvelőben, amelyhez hoszszú távon az idegrostok pusztulása társul. A pontos és korai diagnózis felállításában az MRI lényeges segítséget nyújt.
Az első tünetek fiatal felnőttkorban, húszas-harmincas életévekben jelentkeznek, a nők kb. kétszer gyakrabban érintettek.
Megvizsgálták azt is, hogy földrajzi szempontból hogyan oszlanak el a betegek, és azt a nagyon érdekes megfigyelést tették, hogy az Egyenlítőtől a pólusok felé távolodva egyre gyakrabban jelentkezik ez az idegrendszeri károsodás, míg a forró tájakon élők körében gyakorlatilag ismeretlen. Ebből következik, hogy mi a középmezőnyben foglalunk helyet.
A betegség kezdeti szakaszában akár egyik napról a másikra is romolhat a beteg állapota, ezeket a rosszabbodásokat az orvosok shuboknak hívják. Bár ennek a kórnak is létezik gyorsabb és lassabb lefolyású fajtája, az a tipikus, hogy eleinte viszonylag gyakran váltják egymást a jobb és rosszabb szakaszok, idővel aztán a betegség progressziója lelassul, elmaradnak a hirtelen állapotromlások.
A hüvelyüktől megfosztott idegszálak lassabban vezetik az ingerületet, ennek következtében klinikai tünetek alakulhatnak ki, amelyek szinte minden központi idegrendszeri funkciót (mozgás, érzékelés, látás, egyensúlyozás, vizeletürítés, gondolkodás, stb.) érinthetnek változatos egyéni variációkban. Bár kevesen válnak teljesen magatehetetlenné, a legtöbb betegnek szembe kell néznie azzal, hogy az idő előrehaladtával egyre több segítségre szorul, a munkáját nem biztos, hogy el tudja látni. Tanulási nehézségek, memóriazavarok jelentkezhetnek, és a beteg viselkedése is megváltozhat, ami a többi tünettel együtt nem egyszer komoly terhet ró a környezetére.
Magyarországon jelenleg 28 specializált centrum végzi az SM-betegek szakszerű gondozását.
Az SM jelenlegi tudásunk szerint nem gyógyítható, de az élettartamot nem rövidíti meg – magyarázza dr. Jakab Gábor, az Uzsoki utcai kórház neurológiai osztályának vezető főorvosa. – Mivel az SM kiváltó okát nem ismerjük, valódi oki terápia helyett a közelmúltig csak egyénre szabott tüneti kezeléssel tudtuk javítani betegeink életminőségét. Például a hirtelen rosszabbodások során gyulladáscsökkentő kortikoszteroid kezelést, a mozgáskészséget rontó kóros izomfeszülés esetén izomlazító szereket alkalmazunk. A gyógyszeres kezelés, fizioterápia hatékonyságát, a betegek együttműködési készségét jelentősen javíthatja, ezáltal a folyamatos rehabilitáció sikerét előmozdíthatja a szakszerű pszichológiai támogatás.
Az SM kezelésében áttörést hozott 1993-ban a béta-interferon-kezelés bevezetése, amely az immunrendszer kóros aktivitását korlátozva eredményezi a kórfolyamat lelassulását. Ezzel a gyógyszercsoporttal, illetve a hasonló hatékonyságú glatiramer acetáttal Magyarországon 1996 óta kezelünk SM-betegeket. Ezeket a rendkívül drága, csak injekciós formában adható immunmoduláló gyógyszereket országosan egységes szakmai szempontok szerint alkalmazzák. A kezelés hatására lassul az idegrendszer károsodásának üteme, kb. 30 százalékkal csökken a viszszaesések gyakorisága, súlyossága, nem nő a korábbi tempóban az érintett agyterület nagysága. Az immunmoduláló kezelés ellenére elérkezhet a betegség az ún. másodlagos progresszív fázisba, amelyben az idegrendszeri tünetek fokozatos rosszabbodása figyelhető meg, nem jelentkeznek shubok. Ebben az időszakban a jelenleg érvényben lévő szakmai irányelvek szerint nem ésszerű a gyakori injekciós kezelés folytatása. Jó néhány beteg számára reményt jelent a jóval ritkábban, háromhavonként adandó citosztatikus hatású infúziós kezelés, amelynek alkalmazását szintén az SM-centrumok bírálják el.
Az immunmoduláló kezelés betegenként mintegy kétmillió forintjába kerül évente az Országos Egészségbiztosító Pénztárnak, erre a célra külön keretet biztosítanak.
Az egészségügyi minisztérium megbízásából 1996 óta a Jahn Ferenc-kórházban működő Neuroimmunológiai Nemzeti Központ koordinálta az immunmoduláns kezelés magyarországi bevezetését, majd a zavartalan, áttekinthető, manipulálhatatlan gyógyszerelosztást. A koordináló központ a beküldött igények feldolgozása után érkezési sorrendben gondoskodik a gyógyszer kiszállításáról a centrumokba. A gyógyszerek bevezetését követő első években több százan vártak kezelésre, ekkor minden kezelési kérelmet egy háromtagú, független orvosi bizottság bírált el. A pártatlan bírálat érdekében a bizottság tagjai névtelenül, kódszámmal azonosítva kapták meg a betegek adatait. A várólistára felterjesztett betegek lassan közeledtek a kezelés felé. Amennyiben a kezelőorvos indokoltnak találta betege soron kívüli kezelésre vonatkozó igényét (például az SM családi halmozódása esetében), akkor a centrumok vezetői közül sorsolással kiválasztott szakmai bizottság tagjai a beteg nevének ismerete nélkül foglaltak állást a kezelés korábbi megkezdésének jogosságával kapcsolatban. A koordináló központ szerepe pénzügytechnikai adminisztrációra korlátozódik: hitelesíti, validálja a centrumok által a betegnek kiadott gyógyszer számláját az Országos Egészségbiztosítási Pénztár felé.
A jövő évtől előnyösen változik a várakozó betegek helyzete, ugyanis az eddigi mintegy ezerötven beteg helyett ezerháromszázan részesülhetnek a kezelésben. Jakab doktor megítélése szerint ez a megemelt keret már elegendő lesz arra, hogy minden indokolt esetben rövid időn belül megkezdhessék az injekciók adását. Ennek másik feltétele az, hogy a centrumok időben fejezzék be az immunmoduláns kezelést minden olyan esetben, amikor már nem várható haszon a további injekciózástól.
A sclerosis multiplexes betegek érdekvédelmi civil szervezeteinek nagy szerepe volt abban, hogy az egészségügyi kormányzat kellő pénzforrást biztosítson az SM immunmoduláló kezelésére.
Jakab doktor hozzáteszi, hogy világszerte jelenleg is zajlik jó néhány, a jelenleginél várhatóan még hatékonyabb szer tesztelése, amelyektől a betegek életminőségének további javulását várják. Ezek, bármilyen sokba kerüljenek is, mégis reménykeltő és ésszerű megoldásnak számítanak, hiszen az az SM-beteg, aki a kezelés jóvoltából képes megtartani családi békéjét, munkaképességét, még hosszú ideig hasznos tagja maradhat a közösségnek, s ennek értékét pénzben nem lehet kifejezni.