Koncepció a biobankról

Nem kérhetnek genetikai vizsgálatot a biztosítótársaságok vagy a munkáltatók, hogy az eredmények függvényében döntsenek a szerződéskötésről vagy a dolgozók alkalmazásáról – ezt is tartalmazza a humángenetikai bizottság szakmai koncepciója.

A személyes genetikai adatok védelméről, a genetikai kutatásokról, a teszt- és szűrővizsgálatokról, valamint a biobankokról szól majd az a törvénytervezet, amelyhez az első koncepciót most készítette el a szakemberekből, tudósokból és az egyházak képviselőiből álló humángenetikai bizottság. A koncepciót társadalmi vitára bocsátják – jelentette be Kökény Mihály. Az egészségügyi miniszter hozzátette: a készülő jogszabály hiánypótló lesz, mivel a hét évvel ezelőtt megalkotott egészségügyi törvényben nincs szó a genetika eredményeit felhasználó gyógyításról. Az új törvényjavaslat ősszel kerülhetne a parlament elé.
A koncepció készítői közül Sándor Judit jogász hangsúlyozta: céljuk többek között védeni az embereket a genetikai tulajdonságaik miatti hátrányos megkülönböztetéstől. Példaként említette, hogy a munkáltató nem teheti genetikai vizsgálattól függővé az alkalmazást, és a biztosító sem kérhet ilyen orvosi adatot.
Ugyanakkor a tudományos kutatás szabadságát is biztosítani kell a megfelelő jogi és etikai háttérrel, hiszen ez kedvezően befolyásolhatja a gyógykezeléseket, az öröklődő betegségek megelőzését, a családtervezést – mondta Kosztolányi György akadémikus. Hangsúlyozta: jelenleg csak orvosilag indokolt esetben ingyenesek ezek a vizsgálatok, amelyek ára néhány ezertől több százezer forintig terjed. Nem lenne ez másként a törvény elfogadása után sem.
Falus András akadémikus elmondta: a koncepció szerint a személyes genetikai adatok csak az érintett számára válhatnak megismerhetővé, a társadalmi vita függvénye azonban, hogy a gyermekeken kívül ez alól speciális esetben más is lehet-e kivétel.
Az adatvédelmen kívül szabályozni kell a készülő jogszabályban többek között a vizsgálatokat végző laboratóriumok akkreditálását és finanszírozását.
A most elkészült koncepció nem foglalkozik a klónozással és a dajkaterhességgel. (Ez utóbbi azt az esetet jelenti, amikor egy magzatot nem a vér szerinti anyja hord ki.) Ennek engedélyezéséről egy másik készülő jogszabály rendelkezhetne, amely szabályozná az őssejtlevétel és -tárolás kérdését is.