– Zente pontosan ma öt éve kapta a génterápiás infúziót. Gyakran kérdezik tőlem, hogy „javul a gyerek”? – írta a közösségi oldalon Zente édesanyja.
– Nos, a teljesség igénye nélkül leírom, mit köszönhetünk nektek, annak a ténye mellett, hogy egy SMA 1-es (két darab SMN2 kópiával) diagnózissal a gyerekek kezelés nélkül pár hónapig vagy esetleg évig élnek, de ennek az időnek zöme is gépek fogságában telik, totális mozdulatlanságban, szondán át táplálva, némaságban, ezzel szemben Zente megtanult időben beszélni, zavartalanul rág és eszik mindent – kezdte visszaemlékezését az érintett kisfiú édesanyja.
Képes lett először popsin csúszni, majd négykézláb mászni, térdelni, felülni, állni segédeszköz nélkül, lépegetni kapaszkodva és önállóan is, lépcsőzni. Járókerettel szépen sétálni és bottal is egyre ügyesebb! Biciklizni, úszni, felmászni mindenhová, fejest ugrani!
– sorolta, hozzátéve, hogy Zente, hála a kezelésnek, normál oviba járhatott, és elkezdhette a normál iskolát is.
– Végig bírja a napot, sok barátja van. Sokat is van a barátokkal – számolt be a most már hétéves fiú mindennapjairól, aki azt is elárulta, Zente a kezdettől fogva érti és elfogadja, hogy ez az élete része és az is marad.
A Zente számára létrehozott közösségi oldalon néhány fotót is megosztottak a szülők: a diagnózist követő időszakról, a génterápia pillanatairól és arról is, hogyan fogadták az ötéves kontrollon a Bethesda Gyermekkórházban. A kisfiút ugyanis házi süteménnyel és több tortával is meglepték az ott dolgozók, és előkerült egy fotóalbum is, amelyben az elmúlt évek nehézségei, szépségei is helyet kaptak.
A kisfiú természetesen továbbra is rengeteg fejlesztésre jár, de jut idő a hobbijára is.
– Tavaly megtanult szorobánnal számolni, idén zongorázni kezdett és színjátszó szakkörbe jár! A lista végtelen, ahogy a fejlődésbe vetett munka is, de tudja, hogy ez a befektetett munka megtérül. Lelkes és szorgalmas. Nagyon jól tanul a suliban. Bár nem teljesen egészséges, hiszen kerekesszéket használ, de nagyon szép és teljes életet él. Szeretetteljesebb, cukibb, okosabb kisfiút nem is kívánhatnék – írta, hozzátéve, hogy plusz boldogsággal tölti el, hogy azok a gyerekek akik újszülött korban kapták meg a Zolgensma géterápiás infúziót, már a normálisnak megfelelően érik el a mozgásfejlődés mérföldköveit.
– Köszönjük, hogy velünk voltatok és vagytok, köszönjük, hogy a fenti felsorolás minden pillanatában, minden elért sikernek, eredményének együtt örülhettünk! Köszönjük a kedves szavakat, ha összefutunk az utcán, boltban vagy bárhol! Higgyétek el, nagyon sokat jelent ez nekünk! Öt év… – zárta sorait Zente édesanyja.
