Karácsony után meghalunk? Vannak családok, ahol az idő a legnagyobb ajándék + videó

Hogy telik az ünnep abban a családban, ahol a szülők tudják, hogy ez lehet az utolsó közös karácsonyuk, mert gyermekük sosem nőhet fel? Milyen ott, ahol az otthon melege csak képletes, és nincs mit az ünnepi asztalra tenni? Idén is szükség van a közös összefogásra, az összegyűjtött pénzből gyermekhospice-ház épül, és nehéz sorban élő családokat támogatnak majd.

Idén a Jónak lenni jó! adománygyűjtési akciójában abban segíthetünk, hogy felépülhessen egy Európában is egyedülálló, új gyermekhospice-intézmény a gyógyíthatatlan beteg gyermekek számára, ezért az idei Jónak lenni jó! adománygyűjtő akció kedvezményezettje a Baptista Szeretetszolgálat által fenntartott Tábitha Gyermekhospice Ház.

Siklósi Beatrix, a Jónak lenni jó! projektvezetője kiemelte, a karitatív akció által gyűjtött adományok biztosíthatják, hogy folyamatos támogatásban részesüljenek azok a családok, akik a legnehezebb harcot vívják.

– Az intézményben térítésmentes segítséget kaphatnak a gyógyíthatatlan betegséggel küzdő gyermekek és családtagjaik, vagyis szakszerű orvosi ellátást és ápolást, méltó, szeretetteljes környezetet – fűzte hozzá. 

– Szerdán még azt hittük, hogy minden rendben van, csak egy megfázással kerültünk be a kórházba, pénteken pedig Norbika már a kemoterápiát kapta. Amikor az orvosok kimondták, akkor nem nagyon hittük el ezt az egészet, úgy gondoltuk, hogy majd mi leszünk a csoda. Sajnos nem így történt – idézte fel történetüket a gyermek hospice közösségi oldalán egy szülő, aki egyben hálát is adott azért, hogy a kisfiuk az utolsó időket a megfelelő orvosi segítséggel, de családjával tölthette.

– Amikor eljöttünk a Tábitha Gyermekhospice Házba, azt mondtam a fiamnak, ez egy játszóházas kórház. És tényleg, merthogy itt lehet játszani, itt vannak játékok, leülünk, együtt lehet a család. Még tudtunk egy picit együtt lenni, és szerintem ez nagyon sokat számít – fogalmazott egy érintett.

Az adományvonal már él, a 1355-ös telefonszámot tárcsázva vagy sms-t küldve tud segíteni, minden hívással vagy üzenettel 500 forinttal támogathatja a Baptista Szeretetszolgálat munkáját és így a Tábitha Gyermekhospice Házat.

 

Nem mindig csak jó érkezik a segítséggel

– Gyűjtésünk kezdete óta nem csak jót kaptunk – vallott őszintén Szilágyi Boglárka, akinek kisfia egy ritka és súlyos betegségben szenved.

A négyéves kisfiúról tavaly decemberben derült ki, hogy Duchenne-féle izomsorvadása van, amennyiben hatéves koráig megkapja az 1,3 milliárd forint értékű génterápiát, akkor nem romlik tovább az állapota és teljes életet élhet.

A család azonnal a közösség segítségét kérte, hogy a fiuk minél előbb megkaphassa a terápiát. A „Mentsük meg Benit!” Facebook-csoportnak közel tízezer tagja van már, az elmúlt egy évben a családnak számtalan módon és helyszínen igyekeztek segíteni az emberek, a gyűjtés már több mint 500 millió forintnál jár. Noha a szülők nem tudnak elég hálásak lenni, amiért ennyi segítőjük akad és sokan szeretettel fordulnak feléjük, nem mindig csak jó érkezik hozzájuk.

Ma ismét kaptunk egy egyforintos utalást, szerencsére most trágár szöveget nem fűzött hozzá a kedves „segítő

– olvasható a Mentsük meg Benit! közösségi oldalon. Az édesanya arról is beszélt, nem csak egyforintos utalásokat és kéretlen szavakat kapnak, van, aki a kisfia betegségét is megkérdőjelezi.

– Egy rendezvényen egy nagyothalló bácsi ordított a gyermekem arcába, hogy „de hát ez a gyerek jár”. Előfordul, hogy valaki az orvosi papírokat követeli, mielőtt megkérné a „befolyásos barátait”, hogy utaljanak nekünk, pedig mi nem kértünk abból a termékből, amit ránk akart erőltetni. De volt, aki ügyvédi papírt szerkesztett, hogy kifizeti az egészet és heteken át hitegetett minket. Ezek miért kellenek? – tette fel a kérdést.

Az édesanya nemrég egy megható videót is közzétett, amelyben arról beszélt, a kezdeti óriási lendületük az elmúlt hetekben lelassult, ám őszintén bíznak benne, hogy feljebb tudják tornázni a Beni gyógyulására szánt összeg egyenlegét.

– Sajnos már nem csak mi látjuk Beni mozgásán a betegséget, egyre több ilyen visszajelzést kapunk. Hiába a nyújtás, a gyógytorna, az úszás, egyre gyakrabban jár lábujjhegyen, ami az Achilles zsugorodásának a jele. Ismét nehezen lépcsőzik, hamar elfárad, egyre többet kell babakocsiban tolni. A mai napig nem tud biciklizni, a futóbiciklit újra és újra megpróbáljuk, de észreveszi, hogy a kisebb gyerekek is sokkal gyorsabbak nála – mondta az édesanya, aki arra is kitért, bár nem mondják soha Beninek, milyen súlyos következményei lehetnek a betegségének, a másokkal való beszélgetésekből sokat hall, amiből már összerakta, nagy a baj.

Ma, reggeli közben megkérdezte, hogy karácsony után meghalunk-e

– fogalmaz a videóban az édesanya.

– Ha meglesz a génterápia, akkor sem fogunk megnyugodni, csak akkor legalább már reménykedhetünk abban, hogy legalább 30-40 évig fog tudni egy minőségi életet élni a 10-15 helyett. De lesznek dolgok, amiket így sem fog tudni soha. Nem fog trambulinozni, küzdősportolni vagy csak egy nagyot sétálni, focizni, kosárlabdázni, de még fogócskázni sem. Viszont lehet, hogy el tud majd menni a saját lábán az iskolába 15 évesen is, táncolhat a saját szalagavatóján, lehet viszonzottan szerelmes, kinyithatja az ajtót a lányoknak, és nem őt kell majd előreengedni az ajtóban. Nem fogják kamaszként megbámulni vagy éppen elfordítani a fejüket az emberek, mert nem tudnak mit kezdeni egy beteg ember látványával. Mi csak ennyire vágyunk – fejezte ki reményeit Beni édesanyja, majd emlékeztet, minden segítségért hálásak.

 

Ünnepi díszben az egészségügyi intézmények is

A budapesti Árkád idén nemcsak új karácsonyi dekorációval készült az ünnepekre, hanem egy különleges jótékonysági kezdeményezéssel is meglepte környezetét. A korábban használt, de nagyon jó állapotban lévő ünnepi dekoráció elemeit felajánlották jótékony célra, szebbé varázsolva ezzel a vonzáskörzet egészségügyi- és gyermekintézményeinek karácsonyát.

Az Árkád életében ez az egyik legnagyobb jótékonysági akció, amelyet a karácsonyi rendezvények keretében valósítottak meg. A kezdeményezés során több mint félszáz bölcsőde, óvoda, iskola és egészségügyi intézmény kapott bel- és kültéri fényfüzéreket, feldíszített műfenyőket és egyéb ünnepi dekorációs elemeket, amelyek színesebbé és meghittebbé tették az ünnepi készülődést az érintett helyszíneken.

– A gondos tárolás és szerelés következtében még kimondottan jó állapotban voltak a korábban használt dekorációs elemek. Ezért – szem előtt tartva a környezettudatosságot –, úgy döntöttünk, hogy nem leselejtezzük és kidobjuk, hanem felajánljuk olyan intézményeknek, amelyek örülnének neki és hasznát vennék. Felvettük a kapcsolatot a közvetlen vonzáskörzetünk (X., XIV. és XVI. kerületek) bölcsődéivel, óvodáival, iskoláival, valamint egészségügyi intézményeivel, és megszerveztük bevásárlóközpontunk életében az eddigi egyik legnagyobb karácsonyi jótékonysági akciónkat, ami az ünnepi rendezvényünk során éri el a tetőpontját. A fogadtatás nagyon pozitív volt az intézményvezetők és pedagógusok részéről. Azóta sok visszajelzést kaptunk, és nagyon örülünk, mert sikerült az, amit szerettünk volna: mosolyt tudtunk csalni a gyerekek, szüleik és az ott dolgozók arcára, mert a dekorációk nemcsak esztétikai értéket képviselnek, hanem valódi ünnepi hangulatot teremtenek az intézmények falai között – mondta Hahner Klaudia, a budapesti Árkád igazgatója.

A bevásárlóközpont vezetősége – látva, hogy az intézményekben még bőven elkél a segítség – úgy döntött, nem elégszik meg ennyivel: a jótékonysági akció csúcsaként adományozási lehetőséget épít a karácsonyi nyereményjátékába.

Ennek jegyében a vásárlók december 15-ig szavazhatnak kedvenc gyermekközösségükre, az Árkád december 22-ig tartó Angyali küldetés nyereményjátékának részeként. A látogatók a földszinti Angyal-standon informálódhatnak arról, hogy melyek azok a X., XIV. és XVI. kerületi intézmények, amelyekre voksolni lehet.

A legtöbb szavazatot elnyerő öt intézmény 500-500 ezer forint összegű támogatásban részesül, és az új esztendőt már úgy tudják indítani, hogy arra fordítják ezt az adományt, amit a gyerekek szempontjából a legszükségesebbnek, legfontosabbnak látnak.

Borítókép: Illusztráció (Forrás: Facebook)