Megható kezdeményezés: közös programokkal várják az ép és a beteg gyermekeket és családjaikat az első nyitott Prader–Willi-napon

Május 12-én, vasárnap Szigetmonostoron várják nemcsak az érintett családokat, hanem minden gyermekes családot az első nyitott Prader–Willi-napon.  

Forrás: Magyar Prader-Willi-Szindróma Egyesület

Épp öt évvel ezelőtt, az érintett családok összefogásával jött létre az egyesület. Mára szép számban csatlakoztak a szervezethez; a mindennapokban úgy támogatják egymást, mint egy nagy család, emellett rengeteg szakmai segítséget nyújtanak.

Több PWS-es család döntött úgy, hogy hasznos volna egyesületbe tömörülni, mert szervezett keretek között talán több szakmai segítséget kapunk. Mivel a Prader–Willi-szindróma ritka betegség, így hazánkban nagyon kevés róla az információ, kevés orvos foglalkozik vele, mindebből adódóan a diagnózis felállítása is sokszor évekbe telik, majd az állapot kezelése sem mindig kerül szakértő kezekbe. Éppen ezért az egyesület megalapítása után felvettük a kapcsolatot nemzetközi szervezetekkel, konferenciákra járunk, sőt szervezünk is, sok idegen nyelvű szakmai anyagot fordíttatunk, hogy minél több információval rendelkezzünk. Emellett pedig a közösséget is építjük: nyári tábort, főzőkurzust, családi napot szervezünk. Roppant fontos ez is, mert a PWS-esek és családjaik ritkán járnak közösségbe, sorstársakkal pedig szinte csak az egyesületi kereteken belül találkoznak. Nagy a felelősségünk, mert pontosan tudjuk, a Prader–Willi-szindrómások felnőtt korukban nem képesek önálló életre, ezért minden szülőt mardos az aggodalom, hogy mi lesz a gyerekével akkor, amikor a szülők öregek lesznek vagy meghalnak. Ebből adódóan az az egyesület nagy célja, hogy egy bentlakásos otthont tudjon létrehozni, ahol megfelelő ellátást kapnak a PWS-esek, és az állapotukhoz mérten minőségi életet élhetnek majd

- mondja Baloghné Liplin Tünde, a Magyar Prader–Willi Szindróma Egyesület elnöke.

Ehhez azonban rengeteg pénzre van szükség. Az egyesület minden lehetőséget megragad annak érdekében, hogy gyűjteni tudjanak. Aki még nem rendelkezett adója egy százalékáról, május 20-áig még megteheti, és kedvezményezettként megjelölheti a Magyar Prader–Willi Szindróma Egyesületet. Emellett gyakran tartanak jótékonysági főzést, sütivásárt, liciteket, legközelebb május 12-én, a szigetmonostori focipályán tartandó családi napon is.

A korcsoport vegyes, a nagyon piciktől egészen a nagyokig, akár a felnőttekig nagyon sok PWS-es jön. Mivel a gyerekek értelmi képességei eltérők, így nem mindenki tudja, hogy ilyenkor miért találkozunk, de sokan igen, és büszkék arra, hogy ez az ő napjuk. De nem is az a lényeg, hogy milyen információjuk van magáról a családi napról, hanem az, hogy jól érezzék magukat, és szerencsére ez mindig sikerül. Nekünk most az a fő szempont, hogy megmutassuk magunkat, hogy mi is létezünk, az emberek meglássák, hogy milyen a PWS-esek élete, lehessen velünk beszélgetni, láthassák a gyerekeket. Minden gyerek más, valakin jobban látszik az állapota, valakin kevésbé, de örülnénk, ha az ép felnőttek és gyerekek is együtt játszhatnának velük. Megmutathatnánk, hogy mennyi szeretet van a PWS-esekben

– teszi hozzá a PWS családi nap főszervezője.

Prader–Willi-szindróma családi nap, 2023. Forrás: Magyar Prader–Willi Szindróma Egyesület

A május 12-ei, szigetmonostori eseményen rengeteg színes programmal várják a látogatókat a focipályán 10 és 16 óra között, PWS-eseket és épeket egyaránt. Lesz ismertető a Prader–Willi-szindrómáról, kézműves-foglalkozások, állatsimogató, omnibusz, táncbemutató, mandalakészítés, foci, jóga, csillámtetoválás, hajfonatkészítés, arcfestés, lufihajtogatás, tűzoltók, rendőrök.

Végtelenül hálásak vagyunk a helyieknek, mert rengeteg önkéntes csatlakozott hozzánk, akik szívességből, szeretetből jönnek segíteni. A rendezvényen gulyáslevest fogunk főzni, illetve süteményeket hozunk, amelyekből vásárolni is lehet, valamint ajándéktárgyakat lehet venni, így tudják támogatni az egyesületet a látogatók. Készülünk egy olyan kapuval, amelyen a gyerekeink kézlenyomatai vannak és egy Prader–Willi-szindróma logó. Ott le lehet majd fényképezkedni, hogy a gyerekek eltehessék emlékbe, és felidézhessék, hogy ez egy olyan nap volt, ami róluk szólt

– avat be a részletekbeTiszperger Noémi, a Magyar Prader–Willi Szindróma Egyesület egyik alapítója.

Borítókép: Prader–Willi-szindróma családi nap (Forrás: Magyar Prader–Willi Szindróma Egyesület)