Gyógyíthatatlan beteg, de nagyon is él

15 éve meg kellett barátkoznia a sclerosis multiplexszel Ternován Zoltánnak. Most 52 éves, sportol és jól van.

– Ránézésre nem tűnik amolyan orvoshoz szaladgáló típusnak
– Nem is vagyok az.

– Az első igazi, nagy rosszullétekor ráadásul még csak 37 éves volt. Mi volt az, ami szakemberhez küldte?
– Két hónapig volt folyamatos zsibbadásom a bal oldalamon, mire rávettem magam egyáltalán, hogy elmenjek.

– Rábeszélték?
– Nem, de akkor már idegesített, zavart és gyenge is voltam már. Éreztem, hogy nem csak egy sima valami. A körzeti orvoshoz mentem és fül-orr-gégészetre egy ismerőshöz, csináltak nekem orrmelléküreg-vizsgálatot is, nem találtak semmit. Aztán ajánlottak nekem egy neurológust Esztergomban, így kerültem Leel-Őssy professzorhoz, aki megvizsgált, majd elküldött MR-vizsgálatra azzal, hogy van egy gyanúja, de a betegséget nem nevezte meg.

– MR-re eléggé hosszú a sor
– Ismerősöknek köszönhetően rövid idő alatt bejutottam. A vizsgálat során beigazolódott a gyanú: sclerosis multiplex (SM). El kellett kezdenem szteroidot szedni.

– Mit tudott akkor erről a betegségről?
– Semmit. Hazaértem, megnéztem a neten, és akkor teljes káosz volt: na, ennek kerekesszék a vége, vakulás, na, mondom: ez k jó. Jött a nagy ijedség, hogy mit lehet tenni. Hát semmit. Szedi az ember a gyógyszert, aztán meglátjuk. Beálltam volna én is a sorba a béta-interferonért, ez akkor még várólistás volt. Ekkor jött egy gyógyszergyár adta lehetőség, hogy vegyek részt egy gyógyszer-kipróbálási kísérletben. Közel két évig részt is vettem.

– Meglehetős természetességgel beszél erről, nyoma sincs a félelemnek, ami egy ilyen gyógyíthatatlan betegséggel szemben felmerülhetne.
– Amikor ment a gyógyszerkísérlet, úgy voltam vele, hogy valami történik legalább. Volt, hogy rosszabbul voltam, volt, hogy jobban. Elég sűrűn kellett járni a kórházba vizsgálatra és a gyógyszerért, illetve külön egy másik helyre, máskor MRI-re. Kicsit belefáradtam, elegem lett belőle, de beteg sem akartam lenni.

– Mihez nyúlt?
– Elkezdtem sportolgatni.

– Mintha ezt olvasnám a betegségéről mindenhol, hogy a fizikai megterhelés, a napozás és a forró víz ellenjavallott
– Az orvosok is ezt mondták.

– Akkor?
– Feltettem magamnak a kérdést: ha ennyi mindent tilos, akkor mi a fenét csináljak, miért éljek? Előtte is mozogtam, aktív életet éltem, és nem akartam a tévé elé ülni és chipset enni. De most mondom, hogy ez csak az én véleményem! Aki a gyógyszerekben hisz, az szedjen gyógyszert! Aki festeni szeret, fessen, aki zenélni, zenéljen! Ha megvan a kiút a tudatból, hogy az ember beteg, akkor eleve jobban lesz.

– De miért pont a sport, amitől tiltották?
– Azért a sport az SM előtt is része volt az életemnek hellyel-közzel. Fiatalon bokszoltam, kerékpároztam. Volt, hogy letekertünk Dubrovnikba, az sem itt van. Amikor aztán megvolt a diagnózisom és túl voltam mindenen, úgy éreztem, hogy mozognom kell. Elkezdtem futni.

– Nem volt baja tőle?
– Volt, hogy a kapuig sem tudtam kimenni. Nálam a betegségnek a hullámzó fajtája jelentkezik, és én jobban éreztem magam. Most is szedek néha Medrolt, de egyre ritkábban, csak ha szükséges.

– A közérzetváltozás hatására visszament az orvoshoz, hogy elújságolja, mit tett önnel az életmódváltás?
– Nem. De elfogadom az orvosoknak, hogy szerintük gyógyszerrel is lehet valamit tenni az SM ellen. Én más útra léptem.

– Hogyan él most együtt a betegséggel, tizenöt évvel a kirobbanása után? Mint olvashattuk, most jött haza kerékpáros második „Te se add fel!” országjárásából, 1500 kilométert tekert, a ház kertjében pedig itt vannak a kondieszközök.
– Napi szinten edzek. Amikor rosszabbul vagyok, akkor nyilván kevesebbet, próbálom nem túllépni a határaimat. Tudom, hogy az idegpályáimat felzabálja az immunrendszerem, és hogy ezzel jár ez a betegség, meg valószínűleg kerekesszék a vége, de az már nem érdekel, hogy 80 évesen székbe kell majd ülnöm. Hogy addig mi van, az a lényeg. Meg kell élni minden napunkat.

– Most milyen gyakran vannak rosszabb időszakai?
– Vannak nem beszélek erről túl sokat. Ha érzem, hogy rosszul vagyok, kevesebbet megyek, nem csinálok belőle külön problémát. Tátig akkor is elbiciklizem vásárolni, az oda-vissza 13 kilométer.

– A mozgás segít?
– Mivel az orvostudomány is bizonytalan, nem tudom megválaszolni azt a kérdést, hogy a sporttól sikerül-e magam szinten tartani. Találkoztam az első és a második országkerülő utam során egy 70 év körül hölggyel, akit 40 éve diagnosztizáltak SM-mel. Most is eljár vásárolni, ami persze lehet, hogy egy fél napjába telik, de csinálja. Akik beleélik magukat, hogy betegek, azok biztos, hogy rosszabbul vannak.

– Az orvosi intelmekkel azóta sem foglalkozik?
– Úgy mondanám, nem tartom be őket „pontosan”. A saját választott utamat járom, de ismétlem, senkit erre nem akarok rávenni, amit én csinálok.

– 2015-ben is, most is körbetekerte Magyarországot bő két hét alatt. Miért?
– Ennek azért voltak előzményei. 2014 májusában itthonról, Mogyorósbányáról felfutottam, -gyalogoltam az SM Világnap rendezvényére Budapestre. Majd ősszel az SM országos rendezvényére bringával mentem Székesfehérvár határáig, és onnan egy barátom kíséretében futottam be. Ja, innen is köszi, Béci! Ezek után jött az ötlet, hogy valami nagyobbat kellene csinálni. Így jött létre az első országkerülés, majd egy év kihagyás után a második. Hittem benne, hogy sikerül. Az elsőről persze még a családom is le akart beszélni.

– Volt olyan szakasz, ami emlékezetesen nehéz volt?
– A második kerüléskor Békéscsabára 145 kilométert megtéve délután 4-re oda kellett érnem, mert utána még aikidóedzésem is volt.

– Nocsak!
– Leszálltam a bicikliről, és nekiálltam gyalog megkeresni az edzőtermet. A címét tudtam, de aztán elkeveredtünk, és fáradtan értem oda. Amikor kipakoltam, kiderült, az övemet is otthon hagytam.

– De miért pont aikidó?
– Véletlenül Facebookon láttam egyszer, hogy van egy nyílt edzés Esztergomban, amit meg lehet nézni. Elmentem és ott ragadtam, azóta nem szívesen hagyok ki edzést. Alapvetően lobbanékony, hirtelen haragú vagyok, üvöltök a lányaimmal is, ha kell, amit persze szinte azonnal megbánok, persze nem jó, ha bent marad, ami kikívánkozik Az első aikidóedzésen épp a nyugalom fogott meg, éreztem, hogy ott a helyem.

– A két figyelemfelhívó bicikliútja során hogy volt megelégedve a fogadtatással az egyes városokban?
– Nézze. Az SM-ről, amire fel akarom hívni a figyelmet, nagyon keveset tudnak az emberek. Valaki az Alzheimerrel, valaki a Parkinson-kórral keveri össze. Az első út célja az volt, hogy legalább tisztába tegyük, hogy nagyjából mi is ez. Egyesületemmel, a Te Se Add Fellel viszont az összes autoimmun betegségről beszélni lehet, elképzelhetőnek tartom, hogy valahol ezek összefügghetnek.

– Hány embert érinthet az SM itthon?
– Passz. Sokan nem is diagnosztizáltatják magukat, nem akarok számot mondani. Autoimmunbetegek viszont több tízezren, akár százezren is lehetnek. Csak az ismeretségi körömben többen is vannak, voltak. ALS-ben halt meg a közelmúltban egy gyerekkori barátom. Amikor látott engem 2015-ben biciklizni, akkor felhívott, még tudtunk beszélni. ALS-es egyébként Stephen Hawking is. Neki is „már rég meg kellett volna halni”, senki nem bírja ezzel 5 évnél tovább, Hawking pedig már évtizedek óta így él. Az orvostudomány keresi a megoldást, vannak eredmények is. De az is lehet, hogy ott a baj, hogy orvosok elkezdtek autoimmunnak nevezni egymással össze nem kapcsolható betegségeket. Tényleg nem tudom.

– Mások is próbálkoznak a sporttal mint gyógymóddal?
– Hogyne! Van, aki azért kezdte, mert látott engem. Van, aki jógázik. Sokan próbálják magukat karban tartani valamilyen fizikai aktivitással.

– Nem gondolja, hogy az ön és a hasonló gondolkodású SM-betegek hatására sok-sok beteg elfordul az orvostudománytól a bajban?
– Az orvostudománytól nem kell és nem is szabad elfordulni.

– De ön mégis olyat tesz, amit szerintük nem kellene. Mit gondol, miért találta ki az orvostudomány az intelmeket, a napozás és a fizikai munka tilalmát?
– Nem tudom. Nem vagyok orvos.

– Mi a terve a Te Se Add Fel egyesülettel?
– Kétévente meg szeretnénk rendezni ezt a körutat, ezenkívül tervben van a köztes években egy találkozósorozat, de ma még ma van egyelőre, tehát ezt éljük meg!

– Hogyan éli a mindennapjait, amikor nem az autoimmun betegségekre irányítja rá a figyelmet? Minek tanult, mit dolgozik?
– Képzőművészeti szakközépbe jelentkeztem, nem vettek fel. Így szereztem könyvelő végzettséget a Hunfalvyban. A szakmámban soha nem dolgoztam, de volt, amikor jól jött a „tartozik-követel” oldal ismerete. Voltam könyvesbolti eladó, taxiztam egy ideig, és voltam bőrdíszműves is. Most reklámgrafikusként dolgozom.

– A betegség korlátozza a munkában?
– Nem igazán.

– Családja?
– Van egy 31 éves fiam, ő a saját élet éli, van két lányom, egy 22 és egy 18 éves. Feleségemmel kábé 26 éve élünk együtt, de ezt ő pontosabban tudja, 10 évvel ezelőtt össze is házasodtunk.

– Mit gondolnak arról a szerettei, hogy saját utat választott a betegséggel való együttélésben? Helyeslik, amit tesz vagy kritizálják? Netán ráhagyják?
– Szerintem inkább helyeslik, és talán rám is hagyják. Az én döntésem, az én utam.