Egy húszéves, lestrapált mentőautó áll egy lakóházzal és egy raktárépülettel ölelt pécsi külvárosi telken, ahol a súlyosan beteg gyerekek hospice-ellátását vállaló Szemem Fénye Alapítvány működik. A „működés” azonban sajnos a jelenlegi helyzetet igencsak szépítő kifejezés annak fényében, hogy a raktárépület emeletén lévő fűtetlen irodában mindössze két munkatársuk fogadott minket látogatásunkkor, amikor az alapítvány helyzete miatt felkerestük őket.
Az alapítvány bő két éve súlyos anyagi gondokkal küszködik – tudtuk meg Gyura Barbarától, a szervezet vezetőjétől. 2015-ben még több mint 15 munkatársuk látott el irodai feladatokat. Most a kétkezi munkát ellátó személyzetet említeni is alig lehet, a gyerekeket ellátó ápolók havonta váltják egymást a fizetési problémák miatt – bár legalább ők mindig jelen vannak.
Az anyagi problémák hátterében a magántámogatások – főleg az SZJA 1 százalékból származó összegek – drasztikus visszaesése, illetve a sajátos hospice-szolgáltatás miatt az állami támogatás elmaradása is okozza – derült ki a Gyura Barbara által elmondottakból. 2015-ben még 44 millió forint magánadomány segítette az alapítványt, ami 2017-re 11 millióra apadt. Ez összefüggésben áll a pénzgyűjtéssel is foglalkozó munkatársak távozásával. Az állami támogatást lényegében csak Balog Zoltán miniszteri keretének terhére nyújtott évi 5-7 millió forintos összeg jelenti. Azonban az elmúlt hónapokban is hiába érkezett összeg a számlájukra, az elmaradt járulékok miatt a NAV gyakorlatilag minden adományt inkasszó alá helyezett. A szükséges működési hiány kb. 9 millió forint. A villanyt ugyan nem tudja kikötni a szolgáltató, mert lélegeztetőgép segít az otthon lakójának, Sziládi Dórának a légzésben, azonban a fűtést hamarosan kikapcsolhatják.
Gyura Barbara 2000-ben veszítette el egyik fiát, és még abban az évben több szülővel közösen hozták létre az alapítványt daganatos betegségben szenvedő gyerekek betegszállítására. 2011-ben hosszú jogi procedúra után tudták megnyitni a hospice-ellátást nyújtó Dóri Házat, ahol beteg gyerekeket fogadnak be hosszabb-rövidebb időre, hogy a kórház helyett családias, ingergazdag környezetben ápolhassák őket, szomorúbb esetben megkönnyítsék életük utolsó napjait.
– Meggyőződésem, hogy nem csak elfekvőket kellene üzemeltetni, ahol a rákos gyerekek 24 órás orvosi felügyelet alatt vannak. Magyarországon „nagyon orvosközpontú” a hospice-ellátás, miközben a világ más tájain sokkal inkább szolgáltató, illetve terápiás jellege van – mondta Gyura Barbara működésükről. Hozzátette, hogy egy klasszikus nyugati gyermekhospice-intézetben sokkal kevesebben vannak a daganatos gyerekek, ellenben többen vannak a genetikai rendellenességgel, élethosszukat jelentősen megrövidítő betegséggel küzdő gyerekek.
Az életvégi hospice-ellátás is lényegesen ritkább a Szemem Fénye Alapítvánnyal kapcsolatba kerülő gyerekeknél, a többség „mentesítésre érkezik”. Ez azt jelenti, hogy három hétre térítésmentesen ellátogathat hozzájuk egy család, és az ápolási személyzet leveszi róluk a beteg gyermek ellátásával kapcsolatos terheket, hogy együtt kikapcsolódhassanak. Olyan gyerekeket is fogadnak, akik nem feltétlenül igényelnének kórházi ápolást, de a családjuk nem tud megfelelő körülményeket biztosítani számukra. Az alapítvány anyagi helyzete azonban mára nem teszi lehetővé, hogy minden gyereket fogadni tudjanak, jelenleg a több mint öt éve páciensük, illetve két éve náluk élő Sziládi Dóra az egyetlen lakójuk.
– Mivel az alapítvány nagyon nehéz helyzetben van, ezért alig jelentkezik valaki ápolónak. Én is abban segítek, amiben tudok, akár olyan apróságokkal, hogy elérhetőségeket gyűjtök – mondta Sziládi Dóra. Dóri súlyos izomsorvadásban szenved, 16 éves korához képest mindössze 11 kilogrammot nyom. A tinédzser ugyan mozgásában korlátozott, azonban korát meghazudtoló érettséggel és éleslátással beszélt otthona problémáiról. Az egyik legmeghatározóbb élménye a közelmúltban az volt, mikor a nővérek éjjeli váltáskor arról beszélgettek, hogy lehet, most járnak utoljára az alapítványnál, nem tudva, hogy ő esetleg hallja őket. – Az ápolók valamilyen szinten a szüleim, ők is nevelnek. Mostanában új embereket kell megismerni, megkedvelni, akik aztán szintén elmennek – beszélt érzéseiről a lány.
Az anyagi gondok azonban nemcsak a tizenöt főről kettőre csökkent irodai munkaerő és az ápolóhiány miatt érzékelhetők, hanem az alapítvány szolgáltatásaiban is megmutatkoznak. Bár az egyik legfőbb cél, hogy a gyerekek és a családok mentesüljenek a gondoktól, egyre kevesebb programot tudnak szervezni számukra. Beszédes, hogy Dóra is négy éve történt emlékeihez visszanyúlva mesélt nekünk bajai hajókirándulásukról, azóta sokkal kevesebb programban volt részük.
Beszélgetésünk során is kitűnt, hogy nem különlegességekre vágynak az ott ápolt gyerekek, hanem olyan hétköznapi dolgokra, minthogy étteremben egyenek, koncertre menjenek. Dóra esetében, hogy élete során először egyszer el tudjon menni úszni.
– Sokan azt gondolnák, hogy az én állapotomban csak nyalogatnám a sebeimet. De én nem így gondolom, nekem is vannak céljaim. Az alapítványnak sokat köszönhetek, ezért én is próbálok most tenni érte – mondta a tinédzser.
Mivel az alapítvány hospice-ellátása nem fér bele az állami finanszírozás kereteibe, de pályázat is alig akad számukra, így sokkal inkább ki vannak szolgáltatva a magánadományoknak. Az is komoly nehézséget jelent, hogy az alapítvány minden alkalmazott után ugyanúgy fizet járulékokat. Gyura Barbara szeretné meghonosítani az angol mintájú charity shopok (jótékonysági üzletek) gyakorlatát, hogy egyes adományok értékesítésével tartsák fenn működésüket, azonban ott is inkább falakba ütközött, az adományok eladása során ráadásul ugyanúgy fizetni kell ez áfát az alapítványnak is, mint egy hagyományos kft.-nek.
– Nagyon sok használhatatlan holmit, ruhát és játékot kapunk, amit még eladni sem lehet – mondta az alapítvány vezetője, mikor megmutatta a raktáraikban álló több tonna kacatot. Hangsúlyozta, hogy ők nem rászorulókkal foglalkoznak, hanem gyerekeket ápolnak, így nem sok hasznát veszik például a megunt kabátoknak, sőt, csak újabb gondot jelent azok selejtezése. A legnagyobb segítséget az alapítvány kiszámítható támogatása jelentené Gyura szerint, amiből hosszú időre biztosítani tudnák az ápolók és a betegszállítók fizetését vagy a benzin- és rezsiköltséget.
Aki segíteni szeretne a Dóri Házon, adományát az alábbi számlaszámokra küldheti:
Az alapítvány neve: Szemem Fénye Alapítvány
Számlavezető bank: Szigetvári Takarékszövetkezet
Bankszámlaszám: 50800111 11083762
Külföldi utaláshoz: IBAN: HU24 50800111 11083762 00000000 – SWIFT code: TAKBHUHB
Számlavezető bank: UniCredit Bank
Bankszámlaszám: 10918001 00000033 67470006
Külföldi utaláshoz: IBAN: HU77 10918001 00000033 67470006 – SWIFT code: BACXHUHB
