Hatalmas előrelépés a ritka betegségek kezelésében

Jelentős segítséget kapnak januártól azok a szülők, akiknek gyermeke valamilyen súlyos, ritka betegséggel küzd, a jövőben ugyanis közvetlenül egy alapítványnál kérvényezhetik a sokszor milliárdos összegű kezelési támogatást. A Batthyány-Strattmann László Alapítvány a Gyógyításért elnevezésű szervezet elsősorban azokban az ügyekben dönt majd, amikor olyan, teljesen új terápiákat vagy gyógyászati segédeszközöket kérvényeznek, amelyeknek semmilyen szinten nincs támogatása idehaza.

Borítókép: a budapesti Bethesda Gyermekkórházban specialisták foglalkoznak az izomsorvadásos gyerekekkel (Forrás: Facebook)

Történelmi áttörés várható a több tízmilliárd forintos gyógyszertámogatásokat érintő egyedi méltányossági eljárások terén, 

2025 januárjától ugyanis a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) mellé egy új állami alapítvány is belép a döntéshozatalba, így jövőre már a Batthyány-Strattmann László Alapítvány a Gyógyításért elnevezésű szervezet jár el a törvényben meghatározott méltányossági esetekben.

 Azok a szülők például, akiknek a gyermeke olyan ritka betegségben szenved, melynek egészségügyi kezelése nem fedezhető a társadalombiztosításból, az alapítványhoz fordulhatnak, és kérvényezhetik a kezelés támogatását. Emellett a korábbi „szigetszerű” kampányokat, amelyeket a hozzátartozók indítottak el, becsatornázzák az alapítvány munkájába. Ezenfelül a szervezet rendelkezhet az egyszázalékos adófelajánlásokkal, és egyéb egyéni befizetésekkel is.

A Belügyminisztérium tájékoztatása szerint jelenleg eltérő az egyes gyógyszerek engedélyezési eljárási idejének a hossza, de miután az alapítvány kizárólag ezzel fog foglalkozni, az elbírálás gyorsabb lesz. A forradalmi változás jelentőségéről Bidló Judit, az egészségügy szakmai irányításáért felelős helyettes államtitkár úgy fogalmazott, 

az alapítvány azokban az ügyekben dönt, amikor olyan teljesen új terápiákat vagy gyógyászati segédeszközöket kérvényeznek, amelyeknek semmilyen szinten nincs támogatása idehaza. 

Ezekben az esetekben fordulhat elő leginkább, hogy egy rigorózus hatósági eljárás helyett indokolt lehet a méltányosságot jobban érvényesítő megközelítés. – Néhány éve még 700 millió forintos volt egy beteg legdrágább gyógyszere, ma már 1,3 milliárd forintos medicina is létezik. Az nemcsak pénzügyi, hanem jelentős részben társadalmi kérdés is, hogy a rendelkezésre álló összegből egyetlen ember gyógyszerére milyen esetben költsünk, vagy ne költsünk el ennyi pénzt, és azt milyen más tételek rovására tegyük meg – vélekedett a szakember.

Hozzátette, időről időre vannak olyan egyéni kezdeményezések, amikor pénzt gyűjtenek valakinek idehaza nem támogatott gyógyszerére vagy államilag nem finanszírozott külföldi gyógykezelésére, és olykor orvosilag teljesen irracionális kezdeményezéseknek nyerik meg az emberek jóindulatát. – Az adománygyűjtés intézményesített formában szakmailag megalapozottan működhet,

 ez megoldást nyújthat azokra az esetekre is, amikor a célzottan összegyűjtött összegeket egy adott személy már nem tudja felhasználni, mert változott a betegségének a státusza, netán elhunyt. Ilyenkor az alapítvány átlátható módon fel tudja használni az adott összeget más méltányosságot kérő betegek támogatására 

– fogalmazott a helyettes államtitkár.

Bidló Judit közölte azt is, amikor olyan gyógyszerre kérnek egyedi méltányosságot, aminek már van valamilyen hazai támogatása, tehát a finanszírozónak van valamilyen ármegállapodása a gyógyszercéggel, azok az ügyek továbbra is a NEAK hatáskörében maradnak. – Szintén maradnak a NEAK-nál a már folyamatban lévő kezelések. Amikor pedig egy korábban nem támogatott hatóanyag valamilyen indikációban bekerül a finanszírozásba, a továbbiakban már nem szükséges méltányossági kérelmet benyújtani rá, a normál kezelési menetben kapja meg a beteg – mondta a helyettes államtitkár.

Miután sem a betegektől, sem az orvosoktól nem várható el, hogy hatóanyagonként nyomon kövessék, aktuálisan mi melyik kategóriába tartozik,

 az alapítvány szeretné megőrizni az egyutas rendszert, azaz a kérvények egységesen, egy kapun át érkeznek be, majd a megfelelő helyre kerülnek.

 Fontos, hogy az elszámolás sem változik, tehát azt továbbra is a gyógyszertárakon, illetve a kórházakon keresztül végzik, mert ekkor lesz érvényes információ arról, hogy ki és mit kapott. Az ellátás és a logisztika tehát nem fog változni, maga a döntési pont az, amely az esetek egy részében az alapítványhoz kerül.

A januárban induló

 alapítvány gazdálkodási keretösszegét a költségvetési törvény fogja meghatározni november elején. 

A szervezet saját maga fogja kialakítani ugyanakkor azt a belső szabályrendszert, amely alapján a döntéseit meghozza. A működése hasonló lesz más alapítványokéhoz, a törvény szerint nem hoz hatósági határozatot, nem hatóságként viselkedik, elszámolási, jelentési kötelezettséggel pedig a Belügyminisztérium felé tartozik majd.