Cukorbeteg lett a kisgyermekünk

Drákói szigorúsággal tervezett diétát kell követnie a négyéves Bubenkó Bencének, akinek élete teljesen megváltozott, mióta kiderült, hogy 1-es típusú diabéteszben szenved. Szülei lapunknak arról beszéltek, milyen az, ha egy ilyen kis beteg van a családban. Bence édesapja szerint az a legfontosabb, hogy a cukorbeteg gyerekek is normális életet élhessenek és biztonsággal járhassanak közösségbe, mint egészséges társaik. Ehhez nagy segítség a cukorbetegség kezeléséhez szükséges eszközök tb-tá­mogatásának nemrég bejelentett emelése.

El kell fogadni például, hogy az embernek a saját kisfiát kell megszúrnia Fotó: Teknős Miklós

Bence három és fél éves volt, amikor a Bubenkó családnak egyik napról a másikra teljesen megváltozott az élete. Szülei semmit sem sejthettek, hiszen korábban Bence pont olyan volt, mint egészséges társai. Aztán a már hosszú ideje szobatiszta fiú éjszakánként ismét bepisilt, folyton gyötrő szomjúságra és szűnni nem akaró bőrviszketésre panaszkodott. A szülők hamar elvitték a fiút a gyermekorvoshoz, aki közölte velük, hogy a vizsgálaton mért 18,6-os vércukorérték cukorbetegségre utal. A fiú hetekre az intenzív osztályra került, ahol az orvosok beállították a szükséges inzulin szintjét.

Alattomos rohamok

Bencét jelenleg humán inzulinnal kezelik, amit minden reggel és este, egy meghatározott időpontban kell beadni neki. A fiú szigorú diétát követ, szülei pedig kiszámolják, hogy a percre pontosan meghatározott napi hatszori étkezés során hány gramm szénhidrátot fogyaszthat. Ahhoz, hogy éjszaka is stabil maradjon a fiú állapota, vacsorája csak lassú lebomlású szénhidrátot tartalmazhat, mert ha az éjszaka során a humán inzulin levinné a vércukrát, kómába esne, és akkor csak egy, a májban felszabaduló „cukorbomba” menthetné meg az életét.

El kell fogadni például, hogy az embernek a saját kisfiát kell megszúrnia
Fotó: Teknős Miklós

Az 1-es típusú diabétesz egy gyógyíthatatlan autoimmun betegség, ami súlyos rohamokat produkálhat. Ezek azért is különösen alattomosak, mert a tünetek csak akkor jelentkeznek, ha már drasztikusan lecsökkent a beteg vércukorszintje, és ezért nem lehet időben cselekedni.

– Szörnyű volt az átállás Bence új életvitelére. A fiunk számára már a kórházban kiderült, hogy az élete soha nem lesz a régi – meséli Beáta, a kisfiú édesanyja. – Óraműpontossággal kell végezzük a feladatainkat, és a spontaneitás többé nem lehetséges a családban. Ha például moziba szeretnénk menni, akkor a programot alaposan előre meg kell tervezzük, nehogy baj legyen – említi az édesanya. A család ilyenkor egy hátizsákban viszi magával az elsősegélydobozt, az inzulint, a szenzortelefont és a többi szükséges segédeszközt.

Kritikus éjszakák

A szülők az elmúlt tizenegy hónapban, amióta Bence betegsége kiderült, kitapasztalták, melyik időpontokban kell különösen odafigyelniük fiuk állapotára. Az éjszakák azonban így is könnyen kritikussá válhatnak, hiszen az időjárás-változás, az eső, a szél és főként a telihold nagyon keményen hatnak az 1-es típusú diabéteszes gyerekekre. Bence szülei azt már tudják, az egyes változások milyen hatással járnak, de hogy ezek a hatások adott esetben mennyire lesznek erősek, nem lehet előre megmondani. Ilyenkor a szülők virrasztva figyelik a fiú állapotát.

Mielőtt Bencét az első alkalommal hazaengedték volna a kórházból, az orvosok részletesen elmondták a szüleinek, mire kell odafigyelniük kisfiuk betegsége kapcsán. Édesanyja azonban nem emlékszik, mi hangzott el ezekben a beszélgetésekben, hiszen, mint mondja, akkor még el sem fogadták, hogy fiuk állapota végleges. – Tagadásban voltunk – ismeri el Beáta.

– Robotként teszi az ember a dolgát, és próbálja megtanulni az eszközök használatát, hogy mikor mit kell tenni. El kell tudni fogadni például, hogy az embernek a saját gyerekét meg kell szúrnia – említi az édesanya az egyik neki különösen nehéz feladatot. – Azon kaptam magam, hogy azt kívánom, bárcsak ne lenne vége a kórházban töltött időszaknak, mert nem tudtam, miként fogjuk tudni mindezt idehaza magunk megoldani, ketten gondoskodni a saját gyerekünkről – vallja be Beáta, de hozzáteszi: amikor hazaértek, akkor viszont nem volt mese, meg kellett oldani a dolgot.

Az 1-es típusú diabéteszes gyerekek szülei, ha nincs speciális szenzoruk, éjszakai virrasztásra kényszerülnek, hiszen van egy kritikus időintervallum minden éjjel, amikor a beteg gyermek kómába eshet. Mielőtt beszerezték volna a szenzort, Bence szülei is éjjelente többször megébredtek, hogy ellenőrizzék kisfiuk állapotát. Éjjel 11 és hajnali 4 között kétszer is fel kellett kelteni Bencét, hogy megmérjék a vércukrát. Mindkét szülő mind a mai napig beállítja telefonján az ébresztőt, hogy éjjel legalább rápillantsanak a gyerekre, minden rendben van-e vele.

Bence mára „belejött” a diabéteszes létbe, de eleinte nagyon nehéz volt megszoknia, hogy nem ehet, amit szeretne és akkor, amikor szeretné. – Ha életben szeretnénk tartani a kisfiunkat, akkor muszáj ennie. Nincs olyan, hogy „most nem vagyok éhes” – fogalmazza meg a drasztikus igazságot Beáta, és elmondja, ezt volt talán a legnehezebb megszoknia a gyereknek.

Ma már rengeteg, a cukorbetegek által fogyasztható terméket lehet kapni, így Bence is ehet, amit szeretne, de persze sokkal drágábbak lettek az étkezések a Bubenkó családnak. A fiú édesapja, Csaba szerint összesen több mint százezer forintot jelent havonta, hogy kisfia diabéteszes. Ebben benne vannak a diabetikus étkezések, a szenzor, az ahhoz szükséges transzmitter és mobiltelefon költségei, a tűk, a gyógyszerek és még rengeteg egyéb segédeszköz, amik a betegség és annak szövődményei kezeléséhez szükségesek.

A diabéteszes gyerekek rutinja emellett állandó odafigyelést követel, így nemegyszer az egyik szülő kiesik a munkából. Ezért teszi lehetővé a kormány, hogy ezentúl – egyedi elbírálás alapján, indokolt esetben – az 1-es típusú cukorbeteg gyerekek szülei jogosultak legyenek a gyermekek otthon­ápolási díjára.

Szakember kell ide

Beáta és Csaba azonban jobban örültek annak a bejelentésnek, hogy a kormány olyan szakemberek képzését jelentette be, akik az óvodákban és iskolákban tudnak majd segíteni, hogy az érintett szülők nyugodtan dolgozhassanak, amíg a gyerek tanul.

– Azt szeretnénk, ha Bence minél többet lehetne közösségben, épp olyan biztonságban, mint a többi gyerek, és normális életet élhetne a betegsége ellenére is. Ez sokkal többet jelent, mint az anyagi támogatás. Nem szeretnénk, hogy az állam azért fizessen, hogy valamelyikünk itthon legyen a gyerekkel. Ezért is örülnénk neki, ha hamarosan az oviban, iskolában megfelelően képzett pedagógiai asszisztens figyelhetne oda rá – mondja Csaba.

A szülők azt is örömmel hallották, hogy a szenzor, a transzmitter, az úgynevezett inzulinpumpa és az ezekhez tartozó kiegészítők tb-támogatását jövőre egységesen 98 százalékra emelik. – Ez valóban jelentős segítség lesz a dia­béteszes gyerekek családjainak – véli az édesapa.

Aki Bencével találkozik, nem mondaná meg, hogy beteg. Az eleven, kommunikatív kisfiú ottjártunkkor éppúgy játszott, mint bármelyik hasonló korú gyerek. Azt azonban pontosan tudja, mi történik, amikor egyik szülője megy, hogy megmérje a vércukorszintjét.

Mára a fiú szinte mindig ellenkezés nélkül tudomásul veszi azokat a kényelmetlenségeket, amivel az 1-es típusú diabétesz jár. Az, hogy a jövőben teljes értékű életet tudjon élni, Bencén biztosan nem fog múlni.