Összehozta az ország a pénzt Zentének

Európában még nem szabadalmaztatták azt a néhány hónapja bemutatott új génterápiás gyógyszert, amit most a közösség összefogásának és néhány gazdag adakozónak köszönhetően megkaphat a Zente nevű, izomsorvadásban szenvedő másfél éves kisfiú.

A kezelést csak kétéves kora előtt kaphatja meg Forrás: Facebook

„Sikerült! Hatalmas menet volt. Letaglózott az elmúlt hét, tele könnyel és boldogsággal” – fogalmazott szerdán a másfél éves Zente édesanyja a Facebook-oldalán, amikor bejelentette, sikerült a kisfiú kezelésére összegyűjteni a szükséges 700 millió forintot. Zente története augusztus vége óta (akkor indította a család a gyűjtést) az egész országot bejárta.

A gyerek tavaly februárjában SMA-val, vagyis gerincvelői eredetű izomsorvadással, egy ritka genetikai rendellenességgel született, amelynek lényege, hogy a szervezet egy hibás gén miatt nem termeli az izomsejteket védő fehérjét, emiatt lassan elhalnak az izmok. A Zentét érintő SMA–1 esetében a tünetek már korán, a születést követő első hónapokban jelentkeznek, és a légzőizmok bénulása miatt a gyerekek többsége nem éli meg a kétéves kort.

Jelenleg Magyarországon mintegy száz diagnosztizált SMA-ban szenvedő páciens van, ám becslések szerint a betegek száma valójában 150 körül lehet. A rendellenességet genetikai szűréssel s vérből lehet kimutatni, ám sok esetben a betegséget nem ismerik fel a tünetek megjelenése előtt, ami nehezíti a kezelést. Az orvostudomány jelenleg kétféle kezeléssel tudja hatékonyan gyógyítani a betegséget, ám mindkettőnek csillagászati ára van.

Mint az édesanyja korábban több helyütt is elmondta, a kisfiú eddig a Spinraza nevű injekciót kapta, az egészségbiztosító pozitív elbírálásának köszönhetően térítésmentesen, miközben ez a kezelés alkalmanként 23 millió forintba kerül. Bár Zente nagyon jól reagál a kezelésre, négyhavonta, élete végéig szüksége lenne ezekre az injekciókra.

– A fiúnk négy hónapos volt, amikor a betegség jelei megjelentek, öt hónapos korában kaptuk meg a diagnózist, hogy az SMA 1-es típusában szenved. Zente a betegsége ellenére is egy kivételesen erős baba. Kezelést hét hónapos korától kap. Minden injekciót lumbálást követően a gerincvelőbe adnak – írták Facebook-oldalukon a szülők, akik abban bízva indítottak gyűjtést, hogy gyermekükön a néhány hónapja bemutatott új génterápiás gyógyszer, a Zolgensma segíthet, ami azonban 700 millió forintba kerül, és Európában ráadásul még nem is szabadalmaztatták.

A kezelést csak kétéves kora előtt kaphatja meg
Fotó: Facebook

Ez a terápia csupán egyetlen kezelésből áll, amelynek során infúzión keresztül vírusokat juttatnak a beteg szervezetébe. Mivel a kezelést csak kétéves kora előtt kaphatják meg az SMA-s gyerekek, ezért Zente szerettei úgy döntöttek, a közösség erejében és jóságában bízva az interneten indítanak gyűjtést. Nem túlzás azt állítani: az egész ország összefogott a gyermek gyógyulásáért, az adakozók között számos elismert művész és rengeteg gyermek is volt, akik karácsonyi ajándékuk árát vagy zsebpénzüket utalták át.

Bár itt nem ez történt, a külföldi gyógykezelések állami finanszírozása rendszeres hazánkban. A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) révén például 2015 és 2017 között csaknem 1900 beteg kapott esélyt az itthon még nem elérhető terápiákra. A NEAK 2015-ben 2,1 milliárd, 2016-ban kétmilliárd forint, 2107-ben pedig 2,6 milliárd forintot fordított erre a célra.

A leggyakrabban genetikai rendellenességek, vérképzőszervi vagy egyéb daganatos betegségek esetében, sugár- (proton, hadron), izotópterápiás onkológiai ellátások és mellkassebészeti eljárások esetén engedélyezik a betegek külföldi gyógykezelését. A legtöbb beavatkozást Németországban, Ausztriában, Hollandiában, Svájcban, Belgiumban és Spanyolországban végezték az utóbbi években.