Nyavalyatörés, szent betegség

A gyermekkori epilepszia a gyermekek egy százalékát érinti. A betegség hatvan százalékban gyógyítható. Hazánkban húszezer kiskorú él a kórkép valamelyik típusával, felnőttkorban az előfordulási arány csak másfél százalékos. A különbség is azt jelzi, hogy a betegségből meg lehet gyógyulni. Szeptember 25-én másodszor rendezték meg a „hepi bulit” epilepsziás gyermekek és szüleik számára. A tudományos fórummal egybekötött ünnepség sikere remélhetőleg hozzájárul a betegséggel kapcsolatos indokolatlan félelmek, tévhitek eloszlatásához, az epilepsziával élők és a gyógyult betegek hátrányos megkülönböztetésének megszüntetéséhez.A kórkép vagy legalábbis az epilepsziás nagyroham ősidők óta ismert. A minden átmenet nélkül hirtelen egész testében összeránduló, eszméletét elvesztő, majd iszonyú rángógörcsökben fetrengő, habzó szájú beteg látványa félelmet, riadalmat kelt környezetében. Sokáig úgy hitték, hogy a sátán szállta meg a szerencsétlent, de szent betegségnek is hívták, feltételezve, hogy a roham alatt túlvilági hatalmakkal kerül kapcsolatba az illető. Hasonló állapotba kerültek – szándékosan – a kerengő dervisek, ókori jósok, akiknek hallucinációit kinyilatkoztatásként fogadta környezetük. Mindez fokozta a betegség körül terjengő – napjainkban is létező – misztikumot. Kísértetiesen hasonlít az epilepsziás nagyrohamra a tisztán pszichés hatásra bekövetkező hisztériás nagyroham. Ez utóbbinak azonban nincs kimutatható szervi oka, a beteg rendszerint nem üti meg magát eleséskor, és véres hab sem ürül a szájából, mert nem harapja meg a nyelvét. (Hangsúlyozni kell, hogy ez sem szándékos, a hisztéria is betegség, csak más.) A világtörténelem számos híres epilepsziásról tud. Közismert, hogy ebben a betegségben szenvedett Julius Caesar és Nagy Sándor, talán kevesebben tudják, hogy Dosztojevszkij és a tudós Helmholtz is epilepsziás volt.Jellegzetes tünetekAz epilepsziás kórképek jellegzetességei a következők: rohamszerű jelentkezés; majdnem mindig, de nem kivétel nélkül eszméletvesztéssel járnak; okozójuk az agy kóros izgalmi állapota, a kóros elektromos tevékenység műszerekkel kimutatható. A roham alatt az idegsejtek egy csoportja egyidejű kisülést végez. A megzavart elektromos tevékenység az agy különböző részeire, szélső esetben egészére kiterjedhet, és tudatzavart, eszméletvesztést, vegetatív tüneteket, hallucinációkat, egyes izomcsoportokra vagy akár a teljes vázizomzatra kiterjedő görcsöket okoz. Az okok két fő csoportra oszthatók: megkülönböztethetők az örökletes, valamint a szerzett, kimutatható agykárosodás következtében kialakult formák. Számos különféle tünetcsoport létezik. A legismertebb a már említett nagyroham, de ide tartozik a kisroham, egyéb tudatzavarok és a görcsös mozgások egyes típusai is. A kisrohamra – amely típusosan a 2–14. életév között jelentkezik – rövid, esetleg csak néhány másodpercig tartó tudatzavar jellemző. A gyermek tevékenységét egy pillanatra abbahagyja, mereven maga elé néz, majd folytatja ott, ahol abbahagyta. A jelenséget a környezet könnyen szórakozottságnak minősítheti.Ködös állapotSúlyosabb a BNS-epilepszia: jellegzetessége a gyors, előre irányuló, rángásszerű mozgás, a fej hirtelen bólint, a beteg néha ezzel egy időben előre és oldalra veti karját, vagy egész teste összerándul úgy, hogy karját felemeli, és behajlítja, a mohamedán szalam köszöntéshez – innen a rövidítés harmadik betűje – hasonlóan. Némelyik esetben a görcsök csak egy izmot vagy egy-egy izomcsoportot érintenek. Külön kategóriát képeznek a halántéklebeny-epilepsziák. A klinikai tünetek rohamszerű, másodpercekig vagy akár órákig tartó, a betegek által nehezen megfogalmazható, komplex jelenségek. Rendkívül változatos érzések jelentkezhetnek: szívdobogás, légszomj, hányinger, néha indokolatlan félelem, „mintha már láttam volna” élmény nyilvánvalóan új helyzetben. Némelyek irreális, álomszerű állapotot élnek meg, másoknak kényszerképzeteik támadnak, úgy érzik, szokatlanul világosan tudnak gondolkodni. Előfordul, hogy a rohamot rövidebb-hosszabb ködös állapot követi. Ezalatt a beteg akár bonyolult mozgássorozatot is végrehajthat, látszólag rendezetten viselkedik, aztán amikor feltisztul, nem emlékszik semmire, nem tudja, hogy került az adott helyre. Ezt a kórképet nevezik epilepsziás menekülésnek. A tünetek tehát fölöttébb változatosak, és a diagnózis sem könnyű. Ez utóbbi helyes felállítása érdekében be kell vetni a mai modern képalkotó eljárások és az agyi elektromos tevékenységet elemző módszerek teljes arzenálját. A gyógyítás az utóbbi évtizedekben hihetetlenül nagyot lépett előre. Pápai Páriz Ferenc Pax Corporis (A test békéje) című munkájában (Kolozsvár, 1695) nyavalyatörés ellen még a következő receptet ajánlja: „Igen jó a nyavalyarontás ellen a nyúl oltója (bendője), ha megaszalván és törvén abból egy-egy keveset viola-, vagy bazsarózsa-, vagy gyöngyvirág-vízben innia béadsz... Füstöljék gyakran Kis Szent László-fűvel, megaszalván, törvén és szénre tévén.” Másutt így ír: „Néha a tagok megmerevednek a gyermekekben, akkor castoreumolajjal, vagy rutaolajjal, vagy borban főtt rutával és gyenge gyökérrel, vagy fehér liliumolajjal, vagy sárga liliumolajjal, vagy borzhájjal, vagy zsályával öszvetört kövér lúdzsírral kell kenni a háta geréncit.” A számos „hatóanyag” alkalmazása is mutatja, hogy a betegség lényegéről 2-300 évvel ezelőtt még a legkiválóbb elmék sem tudtak sokat. Az említett szereknek semmi közük sincs a kór okához, hasonlóan néhány újkori, mindent gyógyító csodaszerhez, de akkor még nem volt más. Napjainkban – megfelelő kezelés esetén – a gyermekkori epilepszia hatvan százaléka meggyógyítható, úgyhogy a betegnek később gyógyszerre sem lesz szüksége. Igaz, a gyógyítási folyamat hosszú éveket vehet igénybe. További húsz százalék rendszeres gyógyszerszedés mellett emberhez méltó életet élhet: nem, vagy csak nagyon ritkán tör rá roham. Hosszú távon a – szintén húszszázaléknyi – katasztrofális epilepsziában szenvedők sorsa sem reménytelen. Olykor, nagyon gondosan kivizsgált esetekben az idegsebész is segíthet. Ha a kóros agytevékenység kiindulópontja,a góc eltávolítható, a rohamok megszűnhetnek, vagy legalábbis gyógyszerrel befolyásolhatóvá válhatnak. Ma már hazánkban is sikerrel végeznek ilyen műtéteket.Együtt ünnepeltekKaptam egy videokazettát. Szebbet, izgalmasabbat nem kaphattam volna. Dr. Saracz Judit gyermekideggyógyász, a Heim Pál Gyermekkórház igazgatója és munkatársai készítették, az anyagiakat gyógyszergyárak biztosították. A kazetta címe: Aggódunk érted, illetve A gyermekkori epilepszia. Minden hozzájuk forduló megkapja, hogy tudást, reményt merítsen belőle. A kitűnő gyermekideggyógyász nem érte be ennyivel. Azt szeretné, ha betegei megszabadulnának az indokolatlan félelmektől is, nem csak a kórtól. Szeretné, ha a laikus társadalom szemében nem számítana bélyegnek a szó: epilepsziás. El akarja érni, hogy gyógyult vagy gyógyszerrel jó állapotban tartható páciensei nemcsak egy-egy jóindulatú vagy bátor pedagógus jóvoltából, hanem természetes módon együtt járhassanak egészséges társaikkal bármelyik iskolába. A régi pályaalkalmassági normatívákat is túlzottnak tartja. Láthattuk, hogy ezzel a betegséggel századokkal ezelőtt is lehetett valaki világhódító hadvezér, világhírű fizikus vagy író, pedig akkor még jobbára csak ördögűzésre alkalmas gyógyszerek léteztek. A doktornő továbbá azt szeretné, ha évente egy örömünnepen találkozhatna betegeivel és azok szüleivel. – Hogyan vetődött fel az ünnepség szervezésének ötlete? – kérdeztük dr. Saracz Judit igazgatónőt. – 1997 decemberében a Heim Pál Gyermekkórház neurológiai osztályán a következő év teendőiről beszélgettünk, tervezgettünk. Sok ötlet merült fel a szükséges és lehetséges lépésekről, tervezhető és tervezendő feladatokról. Volt, aki a világot akarta megváltani, volt, aki csak a havi bérletét – ez utóbbi jelentősebb sikerekről számolhat be terveivel kapcsolatban. Ekkor vetődött fel az az ötlet is, hogy szervezzünk epilepsziás gondozottaink és családtagjaik részvételével egy olyan rendezvényt, ahol szórakozni, tanulni s a mindennapi élet problémáiban segítséget kapni egyaránt lehet. Miközben a lehetőségeket és a korlátokat latolgattuk, egyik kollégánk gondterhelt arccal nézett maga elé. „Mi a baj? – kérdeztem. – Rossznak tartod az ötletet? Lehetetlennek a kivitelezést? Anyagi nehézségektől tartasz?” „Nem, nem erről van szó, a probléma komolyabb természetű – hangzott a válasz, majd rövid csend után annyit mondott: Az első után nem lehet majd abbahagyni.” Igaza volt. – Mi történt ezután? – 1998 áprilisában zajlott le az első „hepi buli”, amelyet mind a rendezők, szervezők, mind a meghívottak – szakemberek és a betegséggel élők egyaránt – szép emlékeik között őrizhetnek. A gyerekek kibulizhatták magukat, a felnőttek sok információval és néhány kellemes órával lettek gazdagabbak. A rendezők szaladgálástól dagadt bokájukat, kenyérszeletelés közben vízhólyagossá vált kezüket, huzattól begyulladt szemüket feledve érezték ünnepnek ezt a napot. Az esemény résztvevői várták a folytatást. Várta az a kisfiú, aki – mint meghívott – vendégül láthatta a testvé-rét, azok a szülők, akik választ kaptak gyermekük iskoláztatásával kapcsolatos kérdéseikre, és azok a hozzátartozók, akik a bulin tájékozódhattak arról, hogy mi az, ami jár, és mi az, ami adható a betegséggel élők számára. Várták a folytatást a fórumok szakértő résztvevői, a szórakoztatást nyújtó művészek és a rendkívül igénybe vett szervezők, rendezők is. Így tehát – közkívánatra – nekiláttunk a második „hepi buli” megszervezésének, melynek az idén is a Központi Honvéd Kórház adott otthont. Olyan nap volt, amely talán segített eloszlatni az előítéleteket. A társadalom még nagyon merev. Ne feledjük, minden századik gyermek és minden kétszázadik felnőtt epilepsziás. A legtöbbjükről hála istennek csak akkor tudjuk meg, ha mondják. Ilyenkor aztán hajlamosak vagyunk rájuk vetíteni azt a valóban riasztó képet, amely bennünk él erről a betegségről, s amelyből remélhetőleg egyre több beteget sikerül meggyógyítanunk.