Nem kérnek kivételt, csupán egyenlőséget

Hajnal József az utolsó magyarországi Heine-Medin paralízis járvány idején, egyévesen bénult meg, élete végéig mások segítségére fog szorulni. Nem panaszkodik, 21 éve folyamatosan dolgozik, jogász, 15 éve jogtanácsos. Abban – ahogyan ő mondja – a szerencsés helyzetben van, hogy segítségére lehet társainak, ha másként nem is, hát úgy, hogy rendíthetetlenül elmondja tapasztalatait, gondolatait a „fogyatékkal élő emberek”, ezen belül is az ún. testi fogyatékos emberek magyarországi helyzetéről. "Csupán" azt szeretné, hogy a testi korlátozottságoktól szenvedő sorstársainak jogai és lehetőségei ugyanolyanok legyenek, mint egészséges embertársaiké. Túl nagy kívánság ez?

MNO
2003. 06. 14. 8:30
VéleményhírlevélJobban mondva - heti véleményhírlevél - ahol a hét kiemelt témáihoz fűzött személyes gondolatok összeérnek, részletek itt.

Az Auróra Alapítvány kuratóriumának elnöke, dr. Hajnal József kerekesszékben éli életét. Beszélgetésünk apropóját többek között az adja, hogy a 2003. évet az Európai Unió a „Fogyatékkal élő emberek évének” nyilvánította. Hajnal József az utolsó magyarországi Heine-Medin paralízis járvány idején, egyévesen bénult meg, élete végéig mások segítségére fog szorulni. Nem panaszkodik, 21 éve folyamatosan dolgozik, jogász, 15 éve jogtanácsos. Abban – ahogyan ő mondja – a szerencsés helyzetben van, hogy segítségére lehet társainak, ha másként nem is, hát úgy, hogy rendíthetetlenül elmondja tapasztalatait, gondolatait a „fogyatékkal élő emberek”, ezen belül is az ún. testi fogyatékos emberek magyarországi helyzetéről, az általa vezetett alapítvány céljairól.

– Az 50-es években dúló gyermekparalízis járvány következtében megbénult, önmaguk ellátására képtelen emberekről nincs nyilvántartás, nincs pontos információja senkinek az érintettek számáról, állapotáról – számol be az adatokról. – Azt tudjuk, hogy 1957-ben 2334 és 1959-ben is még mindig 1830 esetet jegyeztek fel. Az állapotfelmérés elmaradásának egyik oka, hogy a hetvenes évek elején a bénult gyermekeket gondozó utókezelőket bezárták, és a 12-15 éves gyerekeket – elképesztő cinizmussal – hazaadták a szülőknek. A további gyógykezeléseket, amelyek az izomsorvadás megelőzését, lassítását szolgálják, ambuláns szakrendeléseken végeztessék – hangzott a jó tanács. Szüleink egy idő után már fizikailag sem bírták az állandó szervezést. Az állapotfelmérés elmaradásának másik oka, hogy az ún. szocializmusban egyszerűbb volt minket a négy fal közé bedugni, és pl. karácsonykor megajándékozni.

Ennek törvényszerű következménye, hogy Magyarországon egy 2002-ben! készült reprezentatív felmérés szerint a megkérdezettek több, mint 50 százaléka úgy gondolta, hogy ha egy családba fogyatékos ember születik, azon a családon „átok ül”, továbbá a megkérdezettek több, mint 60 százaléka úgy gondolta, hogy ezt a „problémát” a családnak kell kezelnie, megoldania. Az, hogy Magyarországon nincs kultúrája a fogyatékkal élő ember elfogadásának nem az egész társadalom szégyene. (Pl. a falvakban, a kisebb közösségekben az órás vagy a suszter „nyomorékságát” mindenki tudta és elfogadta, asszonyt kommendáltak neki, segítették stb.)

Az akadálymentesítést először a fejekben kell megkezdeni – véli. – És ez nem pénz kérdése – nyomatékosítja. Az előítélet súlyosabb fogyatékosság, mint az, ha valaki segítség nélkül nem tudna felöltözni – fogalmaz keserűen és keményen Hajnal József, aki a mozgássérültek és a heine-medinesek nevében végigjárta az érdekérvényesítés nehéz iskoláját. – Nincs az országban a megbénult, önellátásra képtelen felnőtt fogyatékos emberek ellátására, megélhetésének biztosítására szakosodott olyan intézmény, amely lehetővé tenné, hogy az önálló egzisztenciával rendelkező mozgássérült személy, szeparált körülmények között, szeretteivel (házastárs, gyermek, szülő) együtt élje önálló életét, úgy, hogy a számára nélkülözhetetlen gondozói háttér a nap 24 órájában, szervezetten rendelkezésre álljon – fogalmazza meg az ő és sorstársainak legnagyobb problémáját.

Érthetetlen, hogy a XXI. század elején aktív, szellemi értékeket hordozó és nyújtó mozgássérültek ezrei miért kénytelenek Magyarországon lepusztult szociális otthonok hálótermeiben nyomorogni, olyan körülmények között, ahol hiányoznak a mozgássérültek ellátásához szükséges minimális berendezési és felszerelési tárgyak. Előfordult olyan szociális otthon, ahol egy mozgássérültet egy hétig nem vettek ki az ágyából. Ilyen körülmények között beszélhetünk- e arról, hogy 2003-ban Magyarországon biztosított a „lehető legmagasabb szintű testi és lelki egészséghez való jog” érvényesülése? Rokkantság esetén garantált- e a szociális biztonsághoz való jog érvényesülése? – teszi föl a kérdést.

A szerencsésebbek szüleik, rokonaik segítségével ma még családban élnek, és dolgoznak, de a segítők mára megöregedtek, beteg gyermekeik hamarosan még nehezebb helyzetbe kerülnek. A jelenlegi gyakorlat, amely a segítő családtagokra hárítja a mozgássérült ellátás szinte minden terhét – kormányzat szempontjából nézve is – antihumánus, mert létbizonytalanságot okoz mind a mozgássérültnek, mind a családtagnak, akik az esetek nagy részében saját egyéni boldogulását, házasságát, egészségét áldozza fel az ellátott családtagért.

Hiányoznak azok a kórházak (osztályok, kórtermek) és szakemberek is, akik az önmaguk ellátására képtelen (pl. a gyermekparalízis járványban megbénult vagy izomdystrophiá-ban, vagy sclerosis multiplex-ben szenvedő), emberek speciális gyógyítását, kórházi ápolását vállalni tudnák egy belgyógyászati megbetegedés, műtét vagy baleset esetén.

Az önszerveződéssel, civil kezdeményezéssel önmagában nem lehet változtatni a helyzeten, ám felgyorsíthatják a folyamatokat a saját kezdeményezések, amelyek fölhívják a figyelmet az amúgyis súlyos bajjal küzdőkre. Az Auróra Alapítványt 1997-ben hozták létre a mások fizikai segítsége nélkül élni nem képes, ám állandó ápolást, orvosi felügyeletet nem igénylő, saját ügyeik viteléhez szükséges belátási képességgel rendelkező, szellemileg ép, felnőtt mozgáskorlátozott emberek önálló életfeltételeinek biztosítása céljából. A Fővárosi Bíróság az alapítványt 1998. január 1-jétől közhasznú szervezetté nyilvánította.

Az utóbbi időben a nemzetközi szakirodalom is egyre többet foglalkozik a járványos gyermekbénulás utóhatásaival. A szakmai vélekedés szerint 30-40 évvel a megbetegedés után az illető állapotában hirtelen romlás következik(het) be. Ez az időszak megkezdődött annál a több ezer embernél, akik az utolsó magyarországi járványok idején betegedtek meg.
Ők évtizedek óta nem találtak ebben az országban olyan rehabilitációs intézményt, ahol legalább évente egyszer 2-3 hétig gyógytornában, masszázsban, fizikoterápiás kezelésben részesülhettek volna, ezzel picit javítva, vagy „csak” szinten tartva romló fizikai állapotukat. Magyarországon egyetlen olyan intézmény sincs, ahol kifejezetten a járványos gyermekbénulás áldozataival gyógyításával, foglalkoznának.

Az 50-es években lezajlotthoz hasonló méretű gyermekbénulás-járvány a tudomány mai álláspontja szerint már ebben az országban sem lesz, a problémájukat itt és most kell megoldani.
A becslések szerint mások fizikai segítsége nélkül élni nem képes mozgáskorlátozott emberek száma napjainkban mintegy 14-15 ezer fő. Mivel a 2003. évet az Európai Unió a Fogyatékkal Élő Emberek Európai Évének nyilvánította, változtatni kell(ene) azon a felfogásán, amely a fogyatékosságot csupán egészségügyi problémaként, emberi tragédiaként kezeli, és nem tartja a hátrányok enyhítését sürgős ügynek – véli Hajnal József sorstársaival egyetemben.

A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény sajnos nem állja ki az alkotmányosság próbáját, számtalan sebből vérzik. Az Alkotmánybíróság számos határozatában kifejtette, hogy a jogállam alapvető, nélkülözhetetlen eleme a jogbiztonság és a jogérvényesülés kiszámíthatósága. Azonban sem a Parlament, sem a kormány, sem az illetékes minisztériumok nem alkották meg a jogbiztonság és a jogérvényesülés kiszámíthatósága érdekében a garanciális eljárási és szervezeti szabályokat, s a törvényben írottak megvalósulásához szükséges anyagi feltételek jogszabályi szinten történő biztosítása is hiányzik.

A törvény rendelkezik arról, hogy a „fogyatékos személy” speciális oktatásának tárgyi, személyi feltételeit és speciális munkahelyen történő foglalkoztatását fokozatosan, de legkésőbb 2005. január 1-jéig kell megteremteni. De hol van mindezekre garancia? A középületek akadálymentessé tételét is előírja a törvény, de Gönczöl Katalinnak, az állampolgári jogok volt országgyűlési biztosának 2000. májusi leveléből az derül ki, hogy az építkezések és az átalakítások ütemét figyelembe véve legalább 57 év, legfeljebb 182 év alatt valósulna meg minden olyan közhasználatú épületben a teljes akadálymentesség, ahol az építészetileg egyáltalán megoldható.

Elviekben a fogyatékos személyek védelme ugyanolyan, mint másoké, de a többi kiszolgáltatott csoporttól eltérően a fogyatékosoknak nincs olyan ellenőrző szervezetük, amely különleges és sajátos védelmet nyújthatna nekik – summázza tapasztalatait a jogtanácsos. Az Auróra Alapítvány jegyzett szakértők bevonásával 2000-ben kidolgozott a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló 1993. évi III. törvény, valamint a kötelező egészségbiztosítás ellátásairól szóló 1997. évi LXXXIII. törvény módosítására vonatkozó javaslattervet, ám nem találtak képviselőt, aki felvállalta volna beterjesztését.

Egyelőre a Miniszterelnöki Hivatalhoz, az Egészségügyi, Szociális- és Családügyi Minisztériumhoz és az Országos Egészségbiztosítási Pénztárhoz fordultak beadványaikkal, és abban reménykednek, hogy a miniszter, vagy államtitkár felkéri szakértő munkatársait, hogy legyenek segítségükre a programunk továbbfejlesztésében, vagy tegyenek javaslatot az akkut problémák megoldására. Az Alkotmánybírósághoz is fordultak már, kérve az Alkotmány vonatkozó paragrafusainak értelmezését, és az államra háruló kötelezettségek felsorolását.

A törvények és az alapjogok deklarálása tehát megtörtént, a végrehajtás viszont a politikán, a mindenkori kormányzaton és a társadalmi elváráson múlik – mondja Hajnal József, s hozzáteszi: „Nekem, az 50-es években pusztító gyermekparalízis járvány következtében megbénult, mások fizikai segítsége nélkül élni nem képes embernek is van egy álma. Álmom az, hogy
ez a nemzet, ez az ország elismeri: az emberi méltósághoz való jog az emberi élethez való joggal egységet alkotó, olyan oszthatatlan és korlátozhatatlan alapjog, amely számos egyéb alapjognak forrása és feltétele, s ez független fizikai és szellemi fejlettségétől és állapotától és attól is, hogy emberi lehetőségéből mennyit valósított meg, és miért annyit.

Komment

Összesen 0 komment

A kommentek nem szerkesztett tartalmak, tartalmuk a szerzőjük álláspontját tükrözi. Mielőtt hozzászólna, kérjük, olvassa el a kommentszabályzatot.


Jelenleg nincsenek kommentek.

Szóljon hozzá!

Jelenleg csak a hozzászólások egy kis részét látja. Hozzászóláshoz és a további kommentek megtekintéséhez lépjen be, vagy regisztráljon!

Ne maradjon le a Magyar Nemzet legjobb írásairól, olvassa őket minden nap!

Google News
A legfrissebb hírekért kövess minket az Magyar Nemzet Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.