„Megszülném ezerszer is”

Huszonnyolcezer forint áll szemben négyszáznyolcvanezer dollárral. Az előbbi annak a vizsgálatnak az ára, amelynek segítségével az anyai vérből, illetve ultrahangos vizsgálat segítségével – a baba veszélyeztetése nélkül – fél óra alatt 95 százalékos biztonsággal meg lehet mondani, hogy a terhessége 12. hetében járó kismama magzata hordoz-e valamilyen súlyos kromoszóma-rendellenességet, például Down-kórt, vagy sem. Ezt a vizsgálatot ma Magyarországon csak magánklinikákon végzik, az említett árért. A négyszáznyolcvanezer dollár viszont azt a költséget jelenti, amennyibe egy Down-kóros beteg ellátása kerül élete során az Egyesült Államokban. A mai globalizált világban a gyógyszerek és az orvosi beavatkozások ára nagyjából mindenütt hasonló, így a Down-kórral szinte mindig együtt járó súlyos egészségügyi problémák – leggyakrabban szívbetegség, szembetegségek, krónikus légúti fertőzések – kezelése nálunk sem olcsóbb. És mindez persze eltörpül a beteg gyermeket nevelő családok lelki terhei mellett.
A társadalombiztosító hazánkban a 35 éven felüli várandós asszonyok magzatvíz-, illetve méhlepényvizsgálatát finanszírozza, ugyanis az idő előrehaladtával nő a magzati rendellenességek kockázata. Ennek a szűrővizsgálatnak a segítségével gyakorlatilag százszázalékosan megállapítható, hogy a magzatban van-e kromoszóma-rendellenesség. Fiatalabb nőknél csak akkor végeznek ilyen vizsgálatot, ha az ultrahangos szűrés, illetve a 16. héten végzett vérvizsgálat, az úgynevezett AFP-szűrés felveti a magzat betegségének gyanúját. Csakhogy ennek a két vizsgálatnak csupán 65–70 százalékos a biztonsága, így fordulhat elő, hogy az évi 80–100 Down-kóros csecsemő nyolcvan százalékát fiatal nők szülik, gyanútlanul. Vagyis: ebben a korosztályban a magzati szűrővizsgálatok segítségével csak a beteg babák harminc százalékát ismerik fel. A magzatvízből, illetve a méhlepényből történő mintavétel – még abban az esetben is, ha gyakorlott orvos végzi – az esetek egy százalékában a magzat elvesztésével jár, ebből az következik, hogy a 35 éven aluliak esetében is kétszer nagyobb a vetélés veszélye, mint a Down-kór előfordulásáé. A felelőtlenség, ritkábban a vallási meggyőződés mellett leggyakrabban a baba elvesztésétől való félelem miatt nem vállalják a hasfal és a méh átszúrásával járó vizsgálatot az idősebb asszonyok, ezért az ő esetükben ma is csak a beteg magzatok feléről-kétharmadáról igazolódik be, hogy ha megszületnének, Down-szindrómások lennének. Ezért volna szerencsésebb, ha követnénk a cseh példát, és nálunk is a vérvizsgálat terjedne el – véli Gasztonyi János szülész-nőgyógyász, az Istenhegyi Géndiagnosztikai Centrum munkatársa.
Persze, ha igazolódik a gyanú, kegyetlen választás elé kerülnek a szülők, hiszen idősebb asszonyok esetében sokszor nagy küzdelmek árán megfogant babákról van szó.
„Mivel a gyermeki élet számomra is a legfontosabb a világon, úgy döntöttünk, hogy bár Down-szindrómás a kislányunk, megtartjuk és felneveljük. Egyetlen ok volt, amiért az esetleges terhességmegszakítás mellett döntöttünk volna: ha olyan szervi elváltozása van, hogy csak szenvedésre ítélnénk. Sajnos ebben az esetben erről volt szó. Szívműtétek sora várt volna rá. A doktornő azt mondta, nem biztos, hogy túléli az első műtétet, a Down-kóros kisbabák immunrendszere rossz. Ezután döntöttünk a terhesség megszakításáról” – írja egy fiatal anya egy internetes fórumon, ahol olyan szülők leveleznek, akik elvesztették a babájukat.
A hagyományos diagnosztikai eljárásnál csaknem félidős várandós az anya, mire kiderül, hogy a terhességet meg kell szakítani, ami a gyakorlatban azt jelenti, hogy idő előtt megindítják a szülést, amibe jó esetben magától belehal a baba, rossz esetben ennek érdekében tenni kell. Mindez a következő, egészséges gyermek kihordása szempontjából sem veszélytelen. Ha a betegség az első harmadban kiderül, a terhességet sokkal kíméletesebben meg lehet szakítani.
Az igazi megoldás persze az lenne, ha nem fogannának Down-kóros magzatok, azonban ennek a kromoszóma-rendellenességnek még a pontos okát sem ismerjük.
John Langdon Down amerikai orvos, aki 1866-ban írta le először a betegséget, megfigyelte, hogy a többedszer szülő nők esetében gyakoribb ez a kórkép. Ma már tudjuk, hogy nem a szülések száma, hanem az anya életkora hajlamosít erre az elváltozásra. Az is egyértelmű, hogy kromoszóma-rendellenességről van szó, mikor is a születendő magzatnak a normális kettő helyett (egy anyai, egy apai) három 21-es kromoszómája van, orvosi szakszóval 21-es triszómiája. Az esetek túlnyomó többségében az anya petesejtje hordozza a megkettőződött kromoszómát, ritkábban a hímivarsejt és még ritkábban a megtermékenyülés után alakul ki a triszómia. Elvétve az is megesik, hogy az anya testi sejtjei is hordozzák a hibát. Különösen nagy tragédia, mikor lombikbébiprogram segítségével megfogant terhességet kell Down-kór miatt megszakítani, pedig a fent elmondottakból világosan látszik, hogy az embrió egyetlen sejtje segítségével a beültetés előtt el lehetne dönteni, hogy beteg-e, vagy sem. Ezt a vizsgálatot Magyarországon valami érthetetlen ok miatt nem végzik el, noha a gyermekáldás érdekében milliókat áldozni képes szülők nyilván nem sajnálnák a néhány tízezer forintos pluszköltséget.
Hazánkban az 1970 óta működő veleszületett rendellenességek országos nyilvántartása lehetőséget nyújt a Down-kór előfordulásának országos elemzésére. Az adatbázis alapját a rendellenességet diagnosztizáló orvosok bejelentései képezik. Az adatok szerint 1970-ben 0,9 ezrelék volt a bejelentett Down-kóros esetek aránya Magyarországon, és ez a szám folyamatosan nő, nemcsak nálunk, hanem az egész világon. A maximumot, 1,77 ezreléket nálunk 1997-ben érte el, azóta egészen kicsit csökkent, az utóbbi években 1,6–1,65 ezrelék körül mozog. A felismert beteg magzatok ma már többnyire nem születnek meg.
Az elmúlt három és fél évtizedben matematikailag megkétszereződött a Down-kór előfordulásának aránya, azonban a szakemberek a valós növekedést egyharmad körülire teszik. Az eltérés magyarázata a diagnosztika pontosodásában keresendő. A regisztráltnál valójában sokkal több Down-kóros magzat fogan, azonban ezeknek a terhességeknek jó része magától is megszakad.
A Down-szindróma előfordulásának növekedését elsősorban azzal magyarázzák, hogy a szülésre vállalkozó nők életkora is növekszik, nekik nagyobb esélyük van arra, hogy hibás petesejtjük termékenyül meg. Tudvalevő, hogy a lányoknak magzati korukban kialakul valamennyi petesejtjük, amelyek életük során megérnek. A Medical Genetics című orvosi folyóiratban mostanában publikált adatok alátámasztják, hogy azoknak a nőknek, akiket édesanyjuk idős korában hozott világra, nagyobb esélyük van arra, hogy egy-egy petesejtjük érési folyamatába már magzati korban hiba csússzon, később pedig egy ilyen tökéletlen sejt megtermékenyülése révén Down-szindrómás gyermekük szülessen. De az egészséges petesejtek is évtizedeken át ki vannak téve a modern élet környezeti ártalmainak, a vegyi anyagoknak, háttérsugárzásnak, a mérgek nyomán felgyülemlő szabad gyökök roncsoló hatásának. Ezért megnövekszik a kromoszóma-rendellenességek valószínűsége a negyven év felé tartó anyák körében, és ennek tudható be a fejlődési rendellenességek világméretű növekedése. Egyes finn kutatások nyomelemhiánnyal magyarázzák a kromoszóma-rendellenességeket.
Úgy szeretni, ahogyan Balázs édesanyja, Anikó szeretett, csak az anyák képesek.
„Az én kisfiam, Balázs Down-szindrómás volt. Szívfejlődési rendellenessége az élettel összeegyeztethetetlennek minősült, maga volt a csoda, hogy közel másfél évig velünk élhetett.
Ha előre tudnám, hogy másfél évesen meghal, akkor is megszülném még egyszer, sőt ezerszer is! Életem legszebb napjait éltem vele, mert betegsége akkora életszeretetet adott neki, amilyet embertől még nem láttam. Gyengesége, elesettsége még szeretetreméltóbbá tette. Mindenkit szeretett és mindenki szerette, nem számított, mit tud, mit nem tud, mert sikerült megtanítania, hogy egyáltalán nem ez a fontos, hanem az, hogy most él, és most kell szeretnünk, olyannak elfogadnunk, amilyen. Bármit megadtam volna azért, hogy ne legyen szívproblémája!
Ha a terhességem alatt kiderült volna, hogy Balázs beteg, én is az abortusz mellett döntöttem volna – nem mondom, hogy 100 százalék, de 90 biztosan –, de akkor nem ismerhettem volna meg életem legfontosabb értelmét, és örülök, hogy megadtam neki a lehetőséget az életre.”
Az elmúlt években Magyarországon 15 olyan kisfiú és kislány született, akikről a szülei előre tudták, hogy Down-szindrómások.


Magyarországon évente 500–600 asszony hal bele a méhnyakrákba, pedig ez a daganatos betegség tökéletesen gyógyítható, ha idejében észreveszik. Ha viszont a burjánzás túlterjed a méhen, a betegség szinte mindig halállal végződik. Csakhogy ennek az állapotnak a bekövetkezte éveket vesz igénybe. Az úgynevezett rákmegelőző állapot kialakulása a méhnyakból vett sejtek vizsgálatával egyértelműen felismerhető.
Hazánkban az ötvenes évek óta többé-kevésbé szervezett módon végeznek nőgyógyászati rákszűrést. Az a szokás alakult ki, hogy a kenetvétel a rutinszerű nőgyógyászati vizsgálat részét képezi. Egy ilyen vizsgálat alkalmával azonban nemcsak a vizsgálandó sejteket küldi el az orvos citológiai vizsgálatra, hanem egy kolposzkópnak nevezett speciális nagyítóval megvizsgálja a méhszájat is, megbizonyosodik arról, hogy nincs-e gyulladás, jóindulatú daganat, szemmel látható fertőzés. Ha gyanúsat tapasztal, további vizsgálatokat végez.
A világ sok részén a rákszűréshez szükséges kenetet nem a nőgyógyászok, hanem a háziorvosok, szülésznők vagy az úgynevezett public nurse-ök végzik, akiket gyakran összekevernek a magyar védőnőkkel, noha szerencsésebb volna őket házi gondozó nővérnek nevezni, ők azonban nőgyógyászati vizsgálatot nem végeznek, csak a kenetet veszik le.
Mindenki egyetért az egészségügyben azzal, hogy Magyarországon át kellene szervezni a szűrővizsgálatok rendszerét. A kérdés csak az, hogyan lehetne rávenni az embereket arra, hogy a saját egészségük érdekében kihasználják az ingyenesen felajánlott lehetőségeket.
A nőgyógyászati rákszűréseken a rendszeresen behívót kapó 25–65 év közötti nőknek csak alig több mint négy százaléka vesz részt. Ami elképesztően alacsony arány. Ennél természetesen többen ellenőriztetik magukat a magánorvosukkal. Az ő arányukat – bejelentési kötelezettség híján – nagyjából 30 százalékra teszik. De ez az adat még mindig siralmas ahhoz képest, hogy a skandináv országokban a szakvizsgára készülő orvosoknak nem tudják megmutatni, hogyan néz ki az előrehaladott méhnyakrák, mert ott a szűrések következtében gyakorlatilag megszűnt a betegség.
Nálunk évek óta szó van arról, hogy a nagyobb részvétel érdekében a háziorvosokat és a védőnőket is bevonják a nőgyógyászati rákszűrésbe. Ungár László, a Magyar Nőgyógyász Onkológus Társaság elnöke már évekkel ezelőtt felvetette ezt a lehetőséget. Tapasztalatai szerint a sokszor szült, rossz szociális körülmények között élő asszonyok vannak leginkább veszélyeztetve. Sokan közülük falvakban élnek, és csak akkor mennek el orvoshoz, amikor már komoly a baj, ezért tűnt ésszerűnek, hogy őket azok a falusi védőnők szűrjék, akiket ismernek, akik iránt bizalommal vannak.
A Szülészeti és Nőgyógyászati Szakmai Kollégium volt elnöke, Papp Zoltán azonban azt nyilatkozta, hogy a szűrés továbbra is orvosi feladat kell hogy maradjon, ugyanis a vizsgálat során más női bajokra is fény derülhet, s ennek lehetőségét nem volna célszerű kiengedni az orvosok kezéből.
Kökény Mihály népegészségügyi kormánybiztos azonban bejelentette, hogy kísérleti céllal Balassagyarmat térségében, Somogyban és Tolna megyében tavasztól a védőnők végzik a nőgyógyászati rákszűrést a kistelepüléseken. Ezt a gyakorlatot szándékaik szerint olyan falvakban kívánják mindennapossá tenni, ahonnan a nők nehezen jutnak el a nőgyógyászati szakrendelésekre.
A védőnők önkéntes alapon jelentkeztek – Balassagyarmatról például tizenkilencen – a kétnapos győri tanfolyamra, ahol elsajátíthatták a tudnivalókat – számolt be kérdésünkre Péterfia Éva, a népegészségügyi kormánymegbízotti iroda vezetője és az Országos Tisztiorvosi Hivatal főosztályvezetője a védőnők képzésének szervezési munkáiról. Somogy és Tolna megyében is hasonló számú jelentkezőre számítanak; a balassagyarmati védőnők hamarosan megkezdik a szűrést.
Azok a védőnők, akiket megkérdeztünk, azt mesélték, önkéntességről szó sem volt, utasítást kaptak: részt kell venniük a tanfolyamon, végezniük a rákszűrést, ha tetszik, ha nem. Semmiféle pluszjuttatást nem kapnak, a munkaidejükbe kell beilleszteniük ezt is. Péterfia Éva szerint a védőnőknek egyre kevesebb a munkájuk, radikálisan csökken a gyermekszám, ezért új feladatokat kell adni nekik.
A valóságban azonban nemcsak a gyerek lett kevesebb, hanem a betöltött védőnői állás is, egyre többen látnak el három-négy falut, vegyes körzeteket, ahol egy személyben végzik a kismamák, a csecsemők, az óvodások, az iskolások gondozását, sőt a település egészségnevelését, az örökbefogadáshoz szükséges környezettanulmány megírását… A szűrővizsgálatokat eddig is ők szervezték, de a mozgó szakorvosi szolgálat végezte. Ez a szolgálat azonban a pénzügyi elvonások miatt sorvadásnak indult, vélhetően ezért vonják be a védőnőket a szűrésbe.
De nem is igazán a pénzzel és a munkaidővel van a baj, mondják a védőnők, hanem azzal, hogy az ő viszonyuk nem olyan a nőkkel, amelybe belefér egy nőgyógyászati beavatkozás. Az ő feladatuk elsősorban a tanácsadás és a támogató jelenlét, semmi esetre sem a testi vizsgálat. Szívesen meghallgatják a magzatok szívhangját, mérnek vérnyomást, a vizelet vizsgálatától sem viszolyognak, a gyerekek tisztasági ellenőrzését is örömmel vállalják. Egyébként azt is nehéz lesz az asszonyokkal megértetniük, hogy a kenetvétel csupán egyfajta rákmegelőző állapot felmérésére alkalmas, de nem pótolja a komplex nőgyógyászati rákszűrést.
A Magyar Egészségügyi Szakdolgozói Kamara védőnői tagozatának elnöke, Csősz Katalin arra sem kapott választ, hol végzik majd a szűrést a védőnők. Arra az ágyra fektetik fel a nőket, ahová utána a babákat teszik? A táskájába teszi a védőnő a levett mintát, és elvonatozik vele a legközelebbi városba?
Az onkológusok szerint a nőgyógyászati vizsgálat nélkül levett kenet is százszor többet ér, mint ha egyáltalán nem szűrnék a nőket. Csupán az a kérdés, hogy érdemes-e feláldozni azt a beidegződést, hogy a nők tudják, egy évben egyszer illik elmenni nőgyógyászhoz. És érdemes-e a világon egyedülálló felsőfokú végzettségű védőnői hálózatot egészségügyi segédszemélyzetté alacsonyítani, pusztán azért, mert ez olcsóbb?