Kétszer mondták ki a halálos ítéletet a ma negyvennyolc éves asszony fölött. Doszkocs Zsuzsa azonban verseket ír és fest, igaz, ágyhoz kötött beteg. Pontosabban egy géphez. Ez segíti a tüdőt mozgató parányi izmokat, hogy összehúzódjanak levegővételkor.
– A fiúk – int a szobájából kifelé – megtanultak levegőt venni gép nélkül is. Ők, amikor csak tehetik, a levegőn vannak. Nekik csupán éjszaka kell segítség. Nekem és Kárpáti Gyurinak nappal is szükségünk van rá.
Gyuri, aki beszélgetésünk alatt elhalad néhányszor a Budai Gyermekkórház Baba utcai légzésrehabilitációs osztályának folyosóján, Zsuzsa ajtaja előtt viszonylag új elektromos kocsijával, ötéves kora óta él vastüdő segítségével. Hogy miért betegedett meg, rejtély, az azonban biztos, hogy néhány ampulla gyermekbénulás elleni szérum hibás volt az ötvenes években. Az is tény, hogy Jakartában újra felütötte fejét a betegség. Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) elismerte, hogy nem sikerült eltávolítani a poliovírust a földről.
Zsuzsa azonban nem Heine–Medin-kórban szenved (ez a tulajdonképpeni járványos gyermekbénulás), „csupán” myopathiában, ami lassú izomsorvadás. A Bács-Kiskun megyei Mélykútról származó lány kilencéves koráig úgy élt, mint a többiek. Egyedül a futás nem ment úgy neki, mint a társainak, ő volt az utolsó a tornaórán.
– Soha nem néztek ki maguk közül a gyerekek. Néhány akkor keletkezett barátságom ma is tart. Az egyik fiú az osztályból szobrász lett. Megbeszéltük, hogy ötvenéves korunkban közös kiállításunk lesz. Már csak két év addig.
Szülei a hatvanas években elköltöztek Szentendrére, így Zsuzsa két településhez kötődik erősen. Az erőt, amely élni segíti, a család Mélykútról hozta. Nemcsak ő szereti a települést, a falu is őt, hiszen tavaly díszpolgárának választotta.
– Az erőm nagy része Mélykútról származik. Nagyon szívós, munkás nép lakik arrafelé, sokat dolgoznak, mindent megpróbálnak hasznosítani. Annál is inkább, mert kevés a lehetőségük, nincs ipar, még a termelőszövetkezet is tönkrement.
A kőműves apa Szentendrén hamarosan felépítette a házukat, az anya pedig Zsuzsát és húgát, Ildikót nevelte, bár amíg tehette, kalauznőként dolgozott Pesten. Aztán, amikor a Heim Pál Gyermekkórházban kiderült, hogy Zsuzsa sutasága nem természetes, otthon maradt. „Tizennyolc éves koráig élhet a lánya” – mondta ki az ítéletet a doktor, magához ölelve a zokogó asszonyt. Az anya mély lélegzetet vett, és magában tartotta a szörnyű titkot, így lánya az általános iskola elvégzése után tele tervekkel tovább tanult. De ő is érezte, hogy beteg. Nehezebben mozgott, így tudta, hogy olyan szakmát kell választania, amely ülőmunkát biztosíthat számára. Akkoriban egyetlen számítástechnikai szakközépiskola létezett Budapesten, ahova csak szigorú felvételi után lehetett bejutni. Zsuzsa megfelelt. Sőt utána megszerezte a technikusi képesítést is.
– Olyan nagy volt a számítógép abban az időben, mint egy szoba. Nem is mehettünk be csak úgy. A cipőnkre papucsot kellett húznunk, és csendben szemlélhettük a monstrumot – emlékezik az asszony.
Hamarosan talált munkát, egy ideig még HÉV-vel járt a munkahelyére. Csak csípőjének riszáló mozgása árulta el, hogy nincs minden rendben. Két év múlva máshol dolgozott, ekkoriban már Trabant Hikomattal járt, a vonatra való le-fel szállás több mint nehéz lett számára. Huszonhat éves volt, amikor elesett, és eltört a lába. Nagy nehezen felgyógyult, de újra elesett. Aztán újra és újra. Többé nem tudott járni.
– A Trabanttal még szórakozni is eljártam Budapestre. Az életem elég jól alakult abból a szempontból, hogy mindent az utolsó pillanatig tudtam csinálni. Azt hiszem, szerencsés vagyok. Ez persze a családom nélkül nem sikerült volna.
A család ott állt mögötte. Ildikó, aki szintén programozó, Zsuzsa ágyhoz kötöttsége után csak úgy vállalt munkát, ha a nővérét is felvették. Ő hozta-vitte a feladatokat CD-n, amelyek Zsuzsát sokszor éjjel is ébren tartották. A fiatal nő úgy érezte, hasznos tagja a társadalomnak, hiszen dolgozik. Minden rendben ment, ám az egyik éjszaka begörcsölt az epéje. A János-kórházban nem vállalták a műtétet, annyira akadozott a légzése. Az ujjai szinte elfeketedtek, ami súlyos bajra utalt, Zsuzsa azonban nem vette komolyan. Csak azt érezte, gyengül. Azonnal le kellett tennie a cigarettát. A műtétet végül a Kékgolyó utcai klinikán végezték el, éppen jókor, mert kiderült, perforálódott a vakbele.
Megint néhány szélcsendesebb év következett. Dolgozni már nem tudott, a kötés, horgolás is nehézkessé vált, naphosszat nem csinált semmit, csak tévét nézett, és néha olvasott. Egyik nap a húga zsírkrétát adott a kezébe, rajzolni kezdett. Először állatokat. A képek jól sikerültek, kedvet kapott. Fotók után keresgélt, lefestette őket. Albumokat nézegetett, Dalí lett a kedvence. Képei színesek, mint a kedve. Úgy érezte, újra jó élni, ismét értelmét látta a munkájának, s ezt az érzést erősítette az, hogy képeit megmutathatta a nagyérdeműnek. Szentendrén olyan sokan mentek el kiállítása megnyitójára, hogy nem fértek be a terembe.
Aztán megint minden másképp alakult. 1998 augusztusában a háziorvosa kérte, menjen be a kórházba. Zsuzsa először haragudott, nem akart a hideg falak közé menni még három napra sem. Aztán mégis befeküdt. Jól tette, mert aznap este kómába esett. Három napig tartott ez az állapot, amelyet az orvosok végzetesnek ítéltek. Behívatták az anyát, figyelmeztették, vegye meg a lánya halotti ruháját.
– Anyu akkor nem szólt, csak később mesélte el ezt a közjátékot – mondja Zsuzsa. – Igaz, beszélgettünk a temetésemről, de nem tudtunk dűlőre jutni. Mindent másképp akartam, mint ő. Csak a zenében egyeztünk meg. Bocelli, a vak énekes egyik dalát szerettük volna mindketten. Lehet, ezért nem is haltam meg.
Kómából való visszajövetele után két éjszaka is álmot látott, amelyet lejegyezett. Egyik alkalommal három feketébe öltözött angyal jelent meg, akik a csilláron üldögéltek. „Ne félj, azért jöttünk, hogy vigyázzunk rád” – mondta egyikük. Egész éjjel lógtak a csilláron, éppen úgy, mint később az Angyalok városa című filmben, csakhogy ő már akkor látta a különös alakokat, amikor a film maximum az alkotók fejében volt. Hogy Jung kollektív tudatalattija elevenedett-e meg, vagy sem, nem tudni. Zsuzsa maga döbbent meg legjobban e látomáson, de ezután is realistának vallotta magát. Ezt későbbi, a Budai Gyermekkórház Baba utcai osztályának érdekében írott levelei is elárulják.
A kóma után az Országos Korányi Tbc- és Pulmonológiai Intézetben gégemetszést hajtottak végre rajta. Ekkor került lélegeztetőgépre, és ekkor kérte az intézet főorvosa, gondolkodjon el, hol szeretne élni ezentúl, mert itt az intézet intenzív osztályán túl sokba kerül a gyógyítása.
Zsuzsa évekkel ezelőtt látott egy riportműsort a Baba utcai légzésbénultakról.
– Eszembe jutott, milyen jó lenne ide kerülni. Addig csak gyermekbénulásos betegek éltek itt, én voltam az első myopathiás. Nyolc és fél éve lakom itt. 1999. január 5-én kerültem ide, tizedikén volt a negyvenedik születésnapom. Gyerekkorom óta vágytam arra, hogy negyven legyek, mert azt gondoltam, akkor biztosan meggyógyítanak. Soha senkinek nem beszéltem erről a vágyamról, de anyu rájött. Meglepett azzal, hogy az összes rokonomat elhívta Mélykútról, Kiskunhalasról… Most, amikor azon gondolkoznak, megmaradjon-e az osztály, vagy sem, tudniuk kell, hogy én biztosan meghaltam volna, ha nem ide kerülök.
Talán ezt az osztályt nem lerombolni, hanem fejleszteni kellene. Zsuzsa mindenesetre minden követ megmozgat, hogy továbbra is az intézet falai között élhessen, ami azért is veszélyben van, mert az épület tulajdonképpen egy budai villa, ahonnan csodaszép a kilátás a városra. Igaz, ezt az asszony csupán szobájának mennyezetére erősített tükréből élvezheti, hiszen ágyának háttámlájánál van a fényre nyíló ablak. Egyedül lakik a négyszer két méteres helyiségben. Nem zavar senkit, őt sem zavarja más.
– Kevés a gép, azért nem tudnak felvenni újabb beteget. Pedig jó lenne, mert itt élhető az élet. Pici a szobám, de mégis csinálhatom a dolgaimat. Embernek érezhetem magam annak ellenére, hogy emelőgéppel lehet az ágyból kivenni. Ez nem biztos, hogy lehetséges lenne egy másik osztályon. Nem csak rólam van szó és arról az öt emberről, aki velem együtt itt lakik. Hanem arról a negyvenről, akik kint élnek, de bármelyik pillanatban rosszul lehetnek. Akiknek, mint nekem is, probléma a levegővétel és a váladék, amelyet a legváratlanabb pillanatokban kell leszívni, különben megfulladunk. Egy percre sem lehet bennünket egyedül hagyni. Itt tíz nővér segít nekünk nap nap után. Jó helyen vagyunk.
Két éve azonban elromlott a lélegeztetőgép, kiderült, javítására nincs keret. Akkor Zsuzsa verset írt, amelynek néhány sorát idemásolom, és amelyet a televízió segítségével eljuttatott az illetékesekhez. „Túl vagyok a kómán, / élek, ahogy hagyják. / És a gép duruzsol a fülembe, / miközben levegőt juttat a tüdőmbe. / A gazdaság sáros? / Haljak meg tán most! / De belenézhetne a szemembe, / aki szerint túl nagy a létem költsége.”
Zsuzsa szemébe senki nem merte mondani a verse után, hogy felesleges. Inkább elvettek egy részt az árvízkárosultak részére félretett pénzből, és új gépeket vásároltak a Baba utcaiaknak.
Most azonban újra rettegnek a lakók.
Igaz, az egészségügyi reform „atyja”, Molnár Lajos ígéretet tett Puskás Tivadar képviselőnek, aki márciusban a parlamentben felolvasta Zsuzsa versét, hogy nem szűnik meg a Baba utcai osztály. „Nincs miért lesütni a szemünket, legfeljebb azért, hogy aki ezt a nagyon szép verset felolvasta és a körülötte ülők rettegést keltenek ezekben a betegekben. Tisztelt Zsuzsa! És valamennyien, akik ott vannak, ne higgyenek a Fidesznek, ne higgyenek Puskás képviselő úrnak, mert semmi más szándéka nincs, mint zavart és rettegést, félelmet kelteni… Ha ön, képviselő úr, alaposabban utánanézett volna, akkor tudná, hogy az elmúlt év őszétől ez a légzésrehabilitációs osztály kiemelt, egyedi szabályokon alapuló finanszírozást kap éppen azért, hogy ne kelljen rettegniük. Ön azt feltételezi, hogy ezt az épületet vagy más épületet is el akarunk adni. Nem! Szégyen az, tisztelt képviselőtársam, ha valaki úgy beszél egy ilyen ügyről, hogy hangulatot kelt, netán félelmet…”
Időközben az egészségügyi miniszter személye változott, a bizonytalanság a betegekben, így Zsuzsában is újra feléledt. Ezt a bizonytalanságot csak erősíti Horváth Ágnesnek Puskás Tivadar májusban feltett azonnali kérdésére adott kétértelmű válasza.
„Az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet főigazgatója kapta azt a feladatot, hogy valamennyi beteg ellátása, elhelyezése és az ellátáshoz szükséges fedezet biztosításáról intézkedjen. A mai napon örömmel tudok beszámolni arról, hogy az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet főigazgatója nagyjából másfél héttel ezelőtt tájékoztatott arról, hogy valamennyi betegnél megoldott az elhelyezés, megoldott az ellátás kérdése, hogy a betegek elfogadták, egyetértenek az újfajta finanszírozással.”
Hogy az újfajta finanszírozás mit takarhat, arra jó példa a múlt heti tüntetés az Egészségügyi Minisztérium épülete előtt. A „vastüdősöket” tömörítő szervezet, a Húszan Még Vagyunk Alapítvány képviselői nemrégen a közlönyből értesültek, hogy kiemelték őket az idei költségvetésből. Igaz, hogy a parlament 17,5 milliót megszavazott számukra, azonban a szaktárca ezt az összeget az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézetnek utalta át. Végképp nem tudni, ez mennyire érinti Doszkocs Zsuzsát és társait, akiket nem kérdeztek meg arról (sem), hol akarnak ezentúl élni. De ha valaki mégis megtenné, a válasz egyértelmű lenne: a Baba utcában!
origo.hu
Kiss Péter hegymászó már örökre a csúcsok közt maradt
