Autizmus: gyerekek ezrei maradnak ellátatlanul

Rohamosan nő Magyarországon a diagnosztizált autisták száma, az őket fejlesztő szakellátó rendszer súlyos hiányosságai miatt azonban fiatalok ezrei maradnak ellátás nélkül – derül ki egy friss kutatásból. A fejlesztés elmaradása miatt az autisták 90 százaléka felnőttként képtelen dolgozni, és állandó ápolásra szorul. Eltartásuk milliárdokba kerül, pedig megfelelő szakellátással nagy részük dolgozni tudna.

Megdöbbentő adatok
– az autista gyerekek 40 százaléka több mint három évet vár a megfelelő diagnózisra;
– a fiúk esetén sokkal nagyobb az előfordulás valószínűsége;
– az autista gyerekek negyedét legalább egyszer kizárták az iskolából;
– évente több gyereket diagnosztizálnak autizmussal a világon, mint cukorbetegséggel, rákkal vagy AIDS-szel együttvéve.

Csak a fővárosban mindennap egy fővel nő az autizmussal diagnosztizált fiatalok száma. Az utóbbi években a közoktatásban és az egészségügyi rendszerben is megduplázódott az autisták száma, és várhatóan három éven belül a mai szám is megkétszereződik. Az ellátórendszer képtelen lépést tartani a növekedéssel, így betegek tömegei maradnak ellátatlanul – mutat ár az országos autizmuskutatás, amit az Autisták Országos Szövetsége (AOSZ) készített. Szilvásy Zsuzsanna, a szervezet elnöke szerint a létszámnövekedésnek két oka van: fejlődött az orvostudomány, így több esetre derül fény, illetve a felgyorsult, túlságosan is ingergazdag világ, a stresszes életmód enyhébb esetekben is felerősíti a tüneteket és felszínre hozza a betegséget azoknál is, akiknek korábban tüneteik rejtve maradtak. Szilvásy rámutatott: az autisták megfelelő szakellátással nagyszerűen fejleszthetők. Speciális ellátás esetén az autisták zöme felnőttkorára szinte teljesen önálló életet élhet, és dolgozni is képes. Ha azonban a fejlesztés elmarad, a tünetek súlyosbodnak, és egyre jobban visszaesnek. Tévhit, hogy az autisták zöme szellemi fogyatékos, nagy részük átlagos intelligenciaszinttel rendelkezik, ami szintén azt igazolja, hogy fejlesztéssel átlagos életre és munkavégzésre is képesek lehetnek.
A hazai ellátórendszer hiányosságai azonban elképesztők: a kutatás adatai szerint tízezer 3–18 év közötti gyerek közül átlagosan 16 az autista, ugyanakkor a közoktatásban ugyanennyi tanulóból csak hétről tudják, hogy ilyen problémával küzd, vagyis az autista gyerekek több mint fele már az óvodában sem kap megfelelő ellátást. Az országos autizmuskutatás során rögzített szülői interjúk alapján valószínűsíthető, hogy a nem autista tanulóként számon tartott gyermekek jelentős részét értelmi sérültként tartják nyilán. Az oktatási rendszer alkalmatlanságát mutatja, hogy a szülők és a szakemberek sok esetben titokban tartják a gyermek autizmusát, a betegség esetén ugyanis az iskolák számos esetben nem veszik fel a gyereket, ami súlyosan sérti az autista tanulók oktatáshoz való alkotmányos jogát. Szabó Máté ombudsman is alátámasztotta a kutatás eredményeit. Az ombudsman jelentésében leszögezte: nincs elegendő speciális iskola, és kevés az autista gyerekekkel foglalkozó szakember is. A megfelelő szaktudással nem rendelkező pedagógusok, gyógypedagógusok hozzá nem értése miatt az egyébként integrálható és kiválóan fejleszthető tanulók állapota is leromlik, és később felnőttként kevesebb lesz az esélyük az önálló életre. Az ép társaikkal együtt nem oktatható gyerekek megfelelő, speciális nevelési-oktatási intézmény hiányában nem tudnak fejlődni, emberi méltóságukat sértő helyzetekbe kerülhetnek.
Az egészségügyben is súlyos a lemaradás. Az egészségügyi intézmények sokszor elutasítják az autisták kezelését, nem ritka az olyan beteg, aki évek óta nem tudott speciális szakemberhez fordulni. Megoldatlan a korai szűrés is: sem a védőnők, sem a gyermekorvosok nincsenek „képezve” autizmusra. A diagnózisok ezért túl későn születnek meg, így a fejlesztés eleve súlyos hátrányból indul, már ahol elindul egyáltalán. Míg a 11 országot átfogó, az Autism Europe által végzett európai uniós felmérés szerint a szülők a gyermek kétéves kora előtt szakemberhez fordultak, addig a kutatás szerint a magyar gyermekek 42 százaléka csak 3 éves kora után kerül szakemberhez. A szakember hangsúlyozta: nemcsak a kisgyermekeket, de a kamaszokat és a felnőtteket is rendszeres szakellátásban kellene részesíteni annak érdekében, hogy később önálló életre legyenek képesek, és dolgozni tudjanak, ám ehhez sem az ellátórendszer nincs meg, sem a megfelelő szakembergárda. Szilvásy állítja: megfelelő fejlesztés esetén az autista felnőttek nagy része dolgozni tudna, adót és járulékot fizetne, ennek hiányában azonban munkaképtelenek lesznek, és életük végéig állandó ápolásra szorulnak, ami milliárdokba kerül az államnak. Mivel nincs megfelelő fejlesztés, ma az autista felnőttek kilencven százaléka képtelen dolgozni, ráadásul a beteg egyik szülője is kiesik a munkából, így az államnak két embert kell eltartania. Ha az ellátórendszert kiépítenék, nemcsak az autisták élhetnének boldogabb és tartalmasabb életet, de munkába állásukkal az állam is jobban járna.
A hazai ellátórendszer kiépítésére és a szakemberek képzésére koncentráló országos autizmusstratégia már tavaly elkészült, a kormány azonban még szinte semmit sem valósított meg belőle. A stratégia öt évre szóló átfogó intézményfejlesztési terv, mely a diagnosztika, a szakemberképzés, az oktatás, a fejlesztés, a foglalkoztatás, a felnőttképzés és a családtámogatás területén fogalmaz meg feladatokat, így például speciális egészségügyi, szociális és oktatási intézmények létrehozását, illetve az autizmussal foglalkozó szakemberek ingyenes képzését, ma ugyanis csak költségtérítéses tagozaton indul ilyen szakirány. A javaslatok a szociális, az egészségügyi és az oktatási tárcának fogalmaznak meg feladatokat. A határozat értelmében tavaly július 31-ig kellett volna az érintett minisztériumoknak kidolgozniuk a hálózat kiépítésével kapcsolatos intézkedési terveket, ez azonban máig nem történt meg.
Az Autisták Országos Szövetsége felszólítja az egészségügyi, az oktatási és a szociális minisztert, hogy hajtsa végre ezzel kapcsolatos feladatait. Az egészségügyi miniszter haladéktalanul gondoskodjon a szakszerű szűrés és diagnosztika fejlesztéséről, az oktatási miniszter szüntesse meg az autista tanulók súlyos hátrányát okozó helyzetet, kezdeményezze autizmusspecifikus oktatási normatíva bevezetését, és haladéktalanul kezdeményezze az autizmus szakirányú gyógypedagógus alapképzés elindítását. A szociális miniszter fontolja meg magasabb normatíva bevezetésének lehetőségét, és indítson programot az autisták foglalkozatásának elősegítésére.

Mi az autizmus? Az autizmus az idegrendszer fejlődési zavara, amely genetikai tényezők, illetve az idegrendszert ért károsító hatások következményeként jön létre. A tünetek az első három életév során jelentkeznek, és csaknem minden esetben egész életre szólóan megmaradnak. Az autista gyermek nehezen alakít ki kapcsolatokat, nem észleli megfelelően a többiek érzéseit. A betegek egy része nem tanul meg beszélni. Az autista gyerek játéka szokatlan, például tárgyakat sorba rendez, pörget.