A gyermekhospice-ellátással foglalkozó szervezetek többsége egyetért a szakmai minimumfeltételek kidolgozásával és azzal, hogy ezek teljesítésével lehetővé válik majd a gyermekhospice-ellátás állami finanszírozása, valamint a jövőben egy országos gyermekhospice-hálózat kialakítása – nyilatkozta lapunknak Benyó Gábor, a törökbálinti Tábitha Ház orvos igazgatója. A szakember – aki a Magyar Hospice Palliatív Egyesület alelnöke is – részt vett a minisztériumi egyeztetéseken és a szakmai minimumfeltételek kidolgozásában. Szerinte a készülő jogszabály áttörést hozhat majd a gyermekhospice-ellátásban. Mint mondta, nem kell félni attól, hogy a jogszabályhoz és az állami finanszírozáshoz kapcsolódó minimumfeltételek egyetlen rászoruló gyereket is kizárnának a támogatott ellátottak köréből. A hírekkel ellentétben a készülő törvény nemcsak az életvégi ellátást, de az életet rövidítő, illetve veszélyeztető betegségeket is a gyermekhospice-ellátás részévé teszi, ahogy a gyógyíthatatlan beteg gyerekek családjának ellátását is.
Benyó szerint nem szigorodnak majd az ellátásra vonatkozó feltételek, de azt tudomásul kell venni, hogy a gyógyíthatatlan betegek ellátásához is képzett szakemberekre van szükség. Minimumfeltételként 10 ágyig egy orvos alkalmazását írja majd elő a jogszabály, és szintén 10 ápolási ágyig bezárólag 12 ápolót kell alkalmazni a korábbi 14-gyel szemben. Ez természetesen nem azt jelenti, hogy egyszerre kell jelen lennie ennyi szakembernek az intézményekben, csak azt, hogy ekkora állománnyal kell rendelkezni, az alkalmazottak műszakok szerint elosztva dolgoznak majd a házakban. Egy 80 órás palliatív tanfolyam elvégzését továbbra is előírja a jogszabálytervezet a területen dolgozó szakorvosoknak. A nővéreknek 40 órás palliatív alaptanfolyamot kell elvégezniük, a pszichológusoknak és gyógytornászoknak pedig gyermekellátási tapasztalattal kell rendelkezniük, hiszen a gyógyíthatatlan beteg gyermekek ellátása speciális szaktudást igényel. A szakember leszögezte: egyetlen szolgáltatót sem zárnak ki az állami finanszírozásból, a lehetőség ugyanis bárki előtt nyitva áll, hogy teljesítse a feltételeket, amelyek véleménye szerint nincsenek a szükségesnél magasabban megállapítva. Leszögezte: a beteg gyermekek speciális ellátásában nagy szükség van a civil szerepvállalásra, de egészségügyi szakemberek, orvosok és ápolók nélkül kivitelezhetetlen a szakszerű ellátás.
Mint arról korábban beszámoltunk, elkészült az a kormányrendelet-tervezet, amely államilag támogatottá teszi az eddig magánfinanszírozásból működő gyermekhospice-ellátást. Az egyik legismertebb ellátó, a pécsi Dóri Házat működtető Szemem Fénye Alapítvány elnöke azonban lapunknak úgy nyilatkozott, őt kihagyták az egyeztetésekből. Gyura Barbara a félelmei között említette, hogy a készülő jogszabály nem őket segíti majd, hanem a palliatív klinikai osztályként működő életvégi ellátást, amely kimondottan az orvosi ellátásra koncentrál a szülők tehermentesítése, a gyerekek életének színesebbé tétele helyett. Ha azonban ez így lesz, akkor a 16 ezer gyógyíthatatlan beteg gyermekből csupán mintegy 200 kicsi lesz jogosult az államilag támogatott ellátásra, vagyis a végstádiumban lévő, többnyire daganatos betegek.
A gyermekhospice-házak szolgálata a gyógyíthatatlan betegség diagnosztizálásával kezdődik, és a gyászban is tart. A gyermeküket elveszítő szülőknek igyekeznek segítséget és vigaszt nyújtani. A kis betegeket sem csupán ápolják: küldetésük, hogy álmokat váltsanak valóra, és ezzel boldoggá tegyék, illetve akár meghosszabbítsák a gyerekek életét. A házak nem csupán életvégi ellátást nyújtanak, hiszen vannak olyan betegségek is, amelyeket ugyan nem lehet gyógyítani, de – legalábbis rövid távon – nem halálos kimenetelűek. A pécsi Dóri Ház 2010-ben jött létre. A törökbálinti Tábitha Ház eredetileg szintén a Szemem Fénye Alapítvány keretein belül üzemelt, ma már azonban a Tábitha Nonprofit Kft. működteti. Mindkét házban működik mentesítő ellátás, amelynek során a sokszor kimerült, csüggedt szülőktől egy időre átveszik a gyermek ápolását és felügyeletét.
