Már lehetnek önkéntes véradók a hemokromatózisos egyének, vérüket fölajánlhatják más, arra rászoruló betegeknek, ami komoly segítséget jelent a rendszeres vérhiánnyal küzdő egészségügynek. A változás szeptember 25-én történt, az Országos Vérellátó Szolgálat akkor döntött a hemokromatózisban szenvedő véradók alkalmasságának kedvezőbb elbírálásáról. Azóta a betegségért felelős génmutáció jelenléte önmagában nem kizáró ok. (A hemokromatózis egy vastárolási betegség, melyben kórosan sok vas szívódik fel és tárolódik a szervezetben.) Tehát ha a véradásra jelentkező a kivizsgáláskor azt jelzi, hogy nála a hemokromatózis diagnózisát állapították meg, de alkalmas a véradásra, mert nincs cukorbetegsége, nem szed gyógyszert, 60 évnél fiatalabb, nincs szív- vagy tüdőbetegsége, korábban nem volt stroke-ja, és megfelel minden egyéb alkalmassági követelménynek, akkor lehet véradó. Németországban, Franciaországban, Nagy-Britanniában, Írországban és Ausztráliában erre már régóta van lehetőség, de Magyarországon szabályozásbeli okok miatt ez idáig elzárkózott a vérellátó. A hivatkozási alap az „önkéntesség elvének sérülése volt”.
A kérdéskörrel augusztusban foglalkoztunk amiatt, mert komoly vérhiány állt elő, amely miatt műtétek halasztása is szóba jött. A betegek sok esetben csak az irányított véradásban bízhattak. Közben pedig lettek volna véradók, akiket a rendszerből egyszerűen kizártak. Akkor AB negatív vérből kifejezetten kevés volt, A pozitív, A negatív és 0 negatív vérből pedig éppen elég. Ez sarkítva azt jelenti, hogy ha van például olyan műtétre beütemezett beteg, akinek az operációjához már félretették a szükséges vérmennyiséget, akkor azt elhalasztják abban az esetben, ha érkezik egy vérző beteg vagy egy rosszul lévő leukémiás, akinek vérre van szüksége. Ilyenkor a tervezett műtéteket addig tolják, amíg az ellátó adatbázisában szereplő önkéntesek segítségével biztosítani nem tudják az adott vérkészítményt. A vérkészlet az ominózus augusztusi napon csak AB pozitív vérből volt optimális, a többi vércsoportnál (0 pozitív, B pozitív és B negatív) „megfelelő mennyiséget” jelzett a mutató. A helyzet most is hasonló, sőt picit még rosszabb is: AB negatív vérből most is kevés van, A pozitív és A negatív, valamint 0 negatív vérből pedig épp elég a készlet. Csak az A pozitív, B pozitív, AB pozitív és B negatív vérkészlet szintje megfelelő, az optimális szintet pedig sehol nem éri el a készlet.
Látszik tehát, hogy véradásra még ma sem vállalkoznak elegen, de egy dolog legalább változott: a hemokromatózisos személyek már lehetnek véradók, vérüket nem kell minden esetben megsemmisíteni.
– Tíz éve küzdünk azért, hogy erre legyen lehetőség, most végre eljött a pillanat – a változást így jelentette be Várkonyi Judit hematológus. A Semmelweis Egyetem III. Számú Belgyógyászati Klinikájának docense a Hemokromatózisos Betegek Egyesületének múlt pénteki közgyűlésén tartott előadást, ott mondta el, hogy a levett vér régen kárba veszett, veszélyes hulladékként kellett gyűjteniük, hogy megsemmisíthessék. Ez a betegeket is komolyan megviselte, hiszen elvette tőlük azt a lehetőséget, hogy vérük felajánlásával másoknak segíthessenek. Emiatt komoly előrelépés, hogy a hemokromatózisos férfiak évente ötször, a nők pedig négyszer adhatnak vért. Így ha úgy döntenek, vérük egy részével segíthetnek másokon. Korábban ez szóba sem jöhetett.
Hemokromatózisnál a vér sorsa azért kulcskérdés, mert az érintettektől rendszeresen nagyobb mennyiségű vért kell lecsapolni, kezelésüknek ez a legfontosabb lépése. Többségüknél két-három évig van szükség gyakori vérvételre, ami a gyakorlatban azt jelenti, hogy hetente-kéthetente le kell venni tőlük 3–4,5 deciliter vért. Ez pont annyi, mint amennyit egy önkéntes véradótól levesznek egy véradás alkalmával. Csak éppen arra nem évente négyszer-ötször kerülhet sor, hanem évente 24–48 alkalommal. Ez vérmennyiségben kifejezve azt jelenti, hogy nem évi 2,25 liter vérről van szó, hanem évi 10-20 literről. Várkonyi Judit például kiemeli, hogy van olyan páciense, akitől 20 liter vért vett le évente, de soha nem volt anémiás, tehát vérszegény. Vérében annak idején egyedül a ferritin szintje (ez a szervezet vastartalmának jelzője) volt magas a célérték eléréséig, de az a mostani véradáskor nem szempont, nem is vizsgálják. Emiatt a hemokromatózisos személyek lehetnének gyakrabban is véradók, orvosi szempontból nincs akadálya. A betegszervezet bízik abban, hogy lehet további előrelépés.
Az egyesület múlt pénteki közgyűlésére meghívták Baróti-Tóth Klárát, az Országos Vérellátó Szolgálat minőségbiztosítási igazgatóját, a változásról ő is beszélt. Elmondta, hogy a vérellátási tevékenység szabályozása nagyon szigorú, szakmai alapelveit európai direktívák határozzák meg, a hazai jogszabályokba azokat kellett beépíteni. Ez történt meg az idén szeptemberben, emiatt nyílhatott lehetőség arra, hogy a hemokromatózisos személyek véradók lehessenek. Persze csak akkor, ha a donorokkal szemben támasztott egyéb követelményeknek megfelelnek, nincsenek kizárást jelentő egyéb betegségeik, nem szednek gyógyszereket. Azokat a passzusokat, amelyek a hemokromatózisos személyek véradására lehetőséget adnak, a jogszabály általános elveket leíró részébe építették be.
Arra a kérdésre, hogy a hemokromatózisos személyek miért nem lehetnek gyakrabban véradók, az igazgató azt a választ adta: azért nem, mert a vérellátó tevékenységére vonatkozó szabályok nem teszik lehetővé, kivételt pedig nem tehetnek. Magyarán nem adhat valaki többször vért amiatt, mert eleve gyakori vérlebocsátásra van szüksége. Hozzátette: az minden országban az egészségügyi szabályzaton múlik, hogy a terápiás célú vérlebocsátást a kórházakban vagy a vérellátókban végzik-e, a vért pedig fölhasználják-e.
A hemokromatózisnál azért van szükség rendszeres vércsapolásra, mert az érintettek véréből egy genetikai hiba miatt kórosan sok vas szívódik fel, majd tárolódik a szervezetben. Mindez kezelés nélkül komoly károkat okozhat a vaslerakódásban leginkább érintett szervekben, így a májban, a szívben, a hasnyálmirigyben vagy az ízületekben. Ha ezek szövete az elraktározott vas túlzott mennyisége miatt károsodik, akkor a folyamat nem visszafordítható, a betegség az érintettek korai halálát okozhatja. Ellenben ha a betegséget korán felismerik, időben kezelik, és megfelelően gondozzák, akkor az érintettek normális életet élhetnek, és a várható élettartamuk nem lesz rövidebb az átlagosnál. A betegeknek a rendszeres vérvétel mellett csak vasszegény diétát kell tartaniuk, két-három év után pedig már gyakori csapolásra sincs szükségük. Olyankor elég az évenkénti egyszeri-kétszeri fenntartó kezelés.
Arról semmilyen információ nincs, hogy itthon hány érintett lehet. Ennek oka, hogy a betegség tüneteket csak előrehaladott állapotban, jellemzően 40 éves kor felett mutat. Az mindenesetre biztos, hogy Magyarországon sok érintettről nem tudunk. A számítások szerint itthon 50 ezer emberben van jelen a betegségért felelős mutációk valamelyike, viszont nem mindegyikük betegszik meg ténylegesen. A tapasztalat azt mutatja, hogy csak az esetek 10 százalékában történik meg, tehát nagyjából 5000 beteg élhet Magyarországon. Ennek ellenére ritka a korai felismerés, kevés érintettet kezelnek idejében. Várkonyi Judit például mindössze 80-100 beteget gondoz.
A docens megkereste az összes olyan egyetemi labort, ahol a hemokromatózist diagnosztizálhatják, és a szám elmarad a várt értéktől. Ez azt mutatja, hogy a betegség időben, azaz a szövődmények kialakulása előtti felismerése nem történik meg. Ennek az lehet az oka, hogy míg a háziorvosok az alacsony vasszintre mindig felfigyelnek, a vérszegénységet pedig kezelni kezdik, addig a magas vasszint miatt sokszor nem gyanakodnak betegségre, páciensüket nem küldik további kivizsgálásra. Aggódni csak akkor kezdenek, amikor a súlyos szövődmények megjelennek. Várkonyi Judit tapasztalatai szerint sokszor az is a probléma, hogy a panaszos betegnél talált jó vérkép esetén – nem gondolva a hemokromatózisra – vasmeghatározás nem is történik. Pedig a betegségmegelőzésben komoly lépést jelentene az, ha a vas szintjét, még inkább az azt szállító fehérjének a telítettséget (transferrin saturatio) szűrővizsgálatként néznék.
