Kis lépés, nagy eredmény: sok év után bővülhet a véradók köre

Bár a vérhiány rendszeres, ez idáig nem lehetett véradó egy olyan betegcsoport, amelynek tagjai ideális donorrá válhatnak. Ez végre változott.

Látszik tehát, hogy véradásra még ma sem vállalkoznak elegen, de egy dolog legalább változott: a hemokromatózisos személyek már lehetnek véradók, vérüket nem kell minden esetben megsemmisíteni.

– Tíz éve küzdünk azért, hogy erre legyen lehetőség, most végre eljött a pillanat – a változást így jelentette be Várkonyi Judit hematológus. A Semmelweis Egyetem III. Számú Belgyógyászati Klinikájának docense a Hemokromatózisos Betegek Egyesületének múlt pénteki közgyűlésén tartott előadást, ott mondta el, hogy a levett vér régen kárba veszett, veszélyes hulladékként kellett gyűjteniük, hogy megsemmisíthessék. Ez a betegeket is komolyan megviselte, hiszen elvette tőlük azt a lehetőséget, hogy vérük felajánlásával másoknak segíthessenek. Emiatt komoly előrelépés, hogy a hemokromatózisos férfiak évente ötször, a nők pedig négyszer adhatnak vért. Így ha úgy döntenek, vérük egy részével segíthetnek másokon. Korábban ez szóba sem jöhetett.

Hemokromatózisnál a vér sorsa azért kulcskérdés, mert az érintettektől rendszeresen nagyobb mennyiségű vért kell lecsapolni, kezelésüknek ez a legfontosabb lépése. Többségüknél két-három évig van szükség gyakori vérvételre, ami a gyakorlatban azt jelenti, hogy hetente-kéthetente le kell venni tőlük 3–4,5 deciliter vért. Ez pont annyi, mint amennyit egy önkéntes véradótól levesznek egy véradás alkalmával. Csak éppen arra nem évente négyszer-ötször kerülhet sor, hanem évente 24–48 alkalommal. Ez vérmennyiségben kifejezve azt jelenti, hogy nem évi 2,25 liter vérről van szó, hanem évi 10-20 literről. Várkonyi Judit például kiemeli, hogy van olyan páciense, akitől 20 liter vért vett le évente, de soha nem volt anémiás, tehát vérszegény. Vérében annak idején egyedül a ferritin szintje (ez a szervezet vastartalmának jelzője) volt magas a célérték eléréséig, de az a mostani véradáskor nem szempont, nem is vizsgálják. Emiatt a hemokromatózisos személyek lehetnének gyakrabban is véradók, orvosi szempontból nincs akadálya. A betegszervezet bízik abban, hogy lehet további előrelépés.

Az egyesület múlt pénteki közgyűlésére meghívták Baróti-Tóth Klárát, az Országos Vérellátó Szolgálat minőségbiztosítási igazgatóját, a változásról ő is beszélt. Elmondta, hogy a vérellátási tevékenység szabályozása nagyon szigorú, szakmai alapelveit európai direktívák határozzák meg, a hazai jogszabályokba azokat kellett beépíteni. Ez történt meg az idén szeptemberben, emiatt nyílhatott lehetőség arra, hogy a hemokromatózisos személyek véradók lehessenek. Persze csak akkor, ha a donorokkal szemben támasztott egyéb követelményeknek megfelelnek, nincsenek kizárást jelentő egyéb betegségeik, nem szednek gyógyszereket. Azokat a passzusokat, amelyek a hemokromatózisos személyek véradására lehetőséget adnak, a jogszabály általános elveket leíró részébe építették be.

Arra a kérdésre, hogy a hemokromatózisos személyek miért nem lehetnek gyakrabban véradók, az igazgató azt a választ adta: azért nem, mert a vérellátó tevékenységére vonatkozó szabályok nem teszik lehetővé, kivételt pedig nem tehetnek. Magyarán nem adhat valaki többször vért amiatt, mert eleve gyakori vérlebocsátásra van szüksége. Hozzátette: az minden országban az egészségügyi szabályzaton múlik, hogy a terápiás célú vérlebocsátást a kórházakban vagy a vérellátókban végzik-e, a vért pedig fölhasználják-e.

A hemokromatózisnál azért van szükség rendszeres vércsapolásra, mert az érintettek véréből egy genetikai hiba miatt kórosan sok vas szívódik fel, majd tárolódik a szervezetben. Mindez kezelés nélkül komoly károkat okozhat a vaslerakódásban leginkább érintett szervekben, így a májban, a szívben, a hasnyálmirigyben vagy az ízületekben. Ha ezek szövete az elraktározott vas túlzott mennyisége miatt károsodik, akkor a folyamat nem visszafordítható, a betegség az érintettek korai halálát okozhatja. Ellenben ha a betegséget korán felismerik, időben kezelik, és megfelelően gondozzák, akkor az érintettek normális életet élhetnek, és a várható élettartamuk nem lesz rövidebb az átlagosnál. A betegeknek a rendszeres vérvétel mellett csak vasszegény diétát kell tartaniuk, két-három év után pedig már gyakori csapolásra sincs szükségük. Olyankor elég az évenkénti egyszeri-kétszeri fenntartó kezelés.

Arról semmilyen információ nincs, hogy itthon hány érintett lehet. Ennek oka, hogy a betegség tüneteket csak előrehaladott állapotban, jellemzően 40 éves kor felett mutat. Az mindenesetre biztos, hogy Magyarországon sok érintettről nem tudunk. A számítások szerint itthon 50 ezer emberben van jelen a betegségért felelős mutációk valamelyike, viszont nem mindegyikük betegszik meg ténylegesen. A tapasztalat azt mutatja, hogy csak az esetek 10 százalékában történik meg, tehát nagyjából 5000 beteg élhet Magyarországon. Ennek ellenére ritka a korai felismerés, kevés érintettet kezelnek idejében. Várkonyi Judit például mindössze 80-100 beteget gondoz.

A docens megkereste az összes olyan egyetemi labort, ahol a hemokromatózist diagnosztizálhatják, és a szám elmarad a várt értéktől. Ez azt mutatja, hogy a betegség időben, azaz a szövődmények kialakulása előtti felismerése nem történik meg. Ennek az lehet az oka, hogy míg a háziorvosok az alacsony vasszintre mindig felfigyelnek, a vérszegénységet pedig kezelni kezdik, addig a magas vasszint miatt sokszor nem gyanakodnak betegségre, páciensüket nem küldik további kivizsgálásra. Aggódni csak akkor kezdenek, amikor a súlyos szövődmények megjelennek. Várkonyi Judit tapasztalatai szerint sokszor az is a probléma, hogy a panaszos betegnél talált jó vérkép esetén – nem gondolva a hemokromatózisra – vasmeghatározás nem is történik. Pedig a betegségmegelőzésben komoly lépést jelentene az, ha a vas szintjét, még inkább az azt szállító fehérjének a telítettséget (transferrin saturatio) szűrővizsgálatként néznék.