Több sebből vérzik a hazai vérellátás

Nem véradó nemzet a magyar, és a rendszerünk olyanokat is kizár, akik sok nyugati országban lehetnének donorok.

A begyűjtött mennyiség tárolásáról a vérellátó gondoskodik, az elosztást pedig transzfuziológus szakorvos vezényli. Ő látja a készletet, ő dönt. A tervezett véradásoknál mindig egyedi keresést futtatnak le, és a választott készletet csak 72 óráig tartják keresett vérként.

– Ha van elég vér, akkor a helyzet könnyebb, nem kell térden állva könyörögnünk, hogy kapjunk készítményt. Mert sajnos a helyzet az, hogy az kap, aki a leghangosabban kér, nem feltétlenül az, aki a legjobban rászorul. A helyzetet a telefonvonal másik végén nem lehet felmérni, teljesen objektív döntés nem születhet

– fogalmaz a főorvos.

A hematológusok és a gasztroenterológusok ínséges időszakban előnyt élveznek, egy csípőműtétet tervező ortopéd orvosnak azonban sokkal gyengébbek a lapjai. Az általunk megkérdezett szakemberek szerint ezen csak úgy lehetne változtatni, ha több önkéntes véradó lenne. Kiemelik: a helyzeten már az is javított, amikor bevezették, hogy délután 5 és este 7 között is lehessen vért adni. Korábban csak munkaidőben volt erre mód, sok cégnél pedig még ma sem örülnek, ha az alkalmazottak ilyesmi miatt vesznek ki szabadnapot. A nagyobb vállalatoknál még csak-csak megoldják a helyettesítést, a kisebbeknél azonban tényleg komoly kiesést jelenthet, ha mondjuk három emberből egy hiányzik. Nyáron nehezebbek a szervezett véradások is, mert ilyenkor zárva vannak az amúgy fő bázisnak számító egyetemek, a munkavállalók közül pedig sokan szabadságra mennek. Ekkor még az újabban véradási kivonulások célpontjainak számító bevásárlóközpontok is kiürülnek, inkább csak a különböző szezonális rendezvényekre, fesztiválokra lehet építeni. Ráadásul ha kevesen mennek el, akkor lefújják a véradást – ilyen esetről többen is beszámoltak nekünk. Persze ez bizonyos szempontból érthető: kevés vérért egyszerűen nem éri meg kivonulni. Más kérdés, hogy ez mennyire vigasztalja a betegeket.

Miközben a vérhiány rendszeres, az adakozó pedig kevés, itthon épp egy olyan betegség érintettjei nem válhatnak donorrá, akiktől a kezelésük miatt egyébként is nagyon sűrűn kell sok vért levenni, amivel pedig amúgy nincsen semmi baj. Ők számos országban – például Németországban, Franciaországban, Angliában, Írországban és Ausztráliában – lehetnek donorok, nálunk viszont ez szóba sem kerülhet. Közülük többen aktív véradók voltak korábban, betegségük felfedezése óta pedig az is megviseli őket, hogy levett vérüket megsemmisítik, ahelyett hogy másokon segítenének vele.

Az ominózus betegség a hemokromatózis nevű vastárolási rendellenesség, amely során a szervezetben kórosan sok vas szívódik fel és tárolódik. Ez azért gond, mert a túlzottan sok nyomelem károsítja a szerveket, egyebek mellett a májat és a szívet is. A betegség alapvetően örökletes, génjét jellemzően az észak- és közép-európai emberek hordozzák.

A hazai érintettek pontos számáról nem is állnak rendelkezésre adatok, annyit lehet csak tudni, hogy a betegség génjét minden tizedik ember hordozza, 200-300 emberből egy pedig mindkét szülőjétől hibás gént örökölt. Ez már elvileg predesztinál a betegségre, de mégis csak az érintettek nagyjából 10 százalékánál jelentkeznek tünetek. Jelenleg Magyarországon csak százas nagyságrendben tudnak érintettekről, a betegséget nem szűrik – tájékoztat Ábele Mária, a Hemokromatózisos Betegek Egyesületének elnöke. Megtudjuk azt is, hogy mivel a tünetek csak előrehaladott állapotban, gyakran csak 40 éves kor felett jelentkeznek, azok vannak szerencsés helyzetben, akiknél a rendellenességet hamar felfedezik. Ennek gyakran akadálya, hogy míg az orvosok az alacsony vasszintre mindig felfigyelnek, a magasra hajlamosak legyinteni. Pedig a kivizsgálás fontos lenne, mert a betegség megfelelő ellátás nélkül halálos kimenetelű is lehet. Ellenben ha időben kezelik, akkor a páciensek normális életet élhetnek, és várható élettartamuk nem lesz rövidebb az átlagosnál. A legtöbb esetben két-három évig van szükség kezelésre, amely abból áll, hogy az érintettektől hetente-kéthetente vesznek le 3-4,5 deciliter vért. Utána már csak vasszegény diétára és évente egyszeri-kétszeri fenntartó kezelésre van szükség. Emiatt Írországban és Ausztráliában a kórházba sem kell bemenni, a betegek eleve a vérellátónál kapják az ellátást.

A Hemokromatózisos Betegek Egyesülete már évekkel ezelőtt fölvette a kapcsolatot az Országos Vérellátó Szolgálattal, próbálják elérni, hogy felhasználható legyen a betegeik vére. Eddig visszautasításban volt részük, finoman szólva is furcsa indokokkal. Egyebek mellett olyan érvek kerülnek elő, hogy elvész a véradás önkéntessége azáltal, hogy az érintettektől mindenképp kell vért venni (a kezelésük részeként). Pedig az önkéntesség megmarad, hiszen a betegek szabadon dönthetnének arról, hogy vérüket fölajánlják-e, vagy pedig megsemmisítését kérik. Érvként egyedül az lehet elfogadható, hogy ilyen esetekben a fölajánlás megtagadása rossz fényt vethet az illetőre.

Az érintettek két-három éven át 1-2 hetente, később pedig évente legalább egyszer-kétszer jelentkezhetnének véradónak. Ez komoly előrelépés lenne, ha figyelembe vesszük, hogy amúgy a férfiak évente még a legjobb szándék mellett is maximum ötször, a nők pedig legfeljebb négyszer adhatnak vért.

Mivel a tiltásra vonatkozó kérdésünkre az Országos Vérellátó Szolgálattól nem kaptunk hivatalos választ, a lehetséges okokról hematológusokat kérdeztünk (ők a vér, illetve vérképző- és nyirokszervek betegségeivel foglalkozó szakorvosok). Szakmai indokot egyikük sem tudott mondani, inkább csak a hazai szabályok visszásságaira, sajátos értelmezésére hívták fel a figyelmet. Olyan okokat sejtenek a háttérben, hogy véradók csak egészséges emberek lehetnek, márpedig a hemokromatózis betegség, így ha a szabályokat szó szerint értelmezzük, akkor ez kizáró ok. Viszont, ahogy egyikük fogalmaz: egészséges ember eleve nincs, csak rosszul kivizsgált. Ugyanakkor annak, hogy hemokromatózisos beteg vért adhasson, orvosi akadálya nincs.

Az egyedüli kockázat, hogy a hemokromatózisos betegek a rendszeres vérvételek miatt sokszor fordulnak meg kórházakban, többször szúrják meg őket, így nagyobb eséllyel kapnak el vírusos fertőzéseket, mint az átlag. Ennek azért lehet jelentősége, mert a vörösvérsejtekkel együtt a transzfúzióba valamennyi fehérvérsejt is átcsúszik, azzal pedig elméletben átvihetők olyan intracelluláris kórokozók, amelyek a fehérvérsejtekben érnek meg (a vérmintákat csak a Hepatitis B vírus antigénjére, a Hepatitis C vírus ellenanyagára, HIV 1-2 vírus ellenanyagára és a szifiliszt okozó baktérium ellenanyagára szűrik, egyszerűbb vírusfertőzésekre nem). A helyzet ugyanakkor az, hogy más kórokozónak különösebb kockázata csak a transzplantált betegeknél, illetve azoknál lenne, akik valamilyen immunbetegségben szenvednek, esetleg olyan gyógyszert kell szedniük, amely gyengíti az immunrendszert. Bár valójában náluk sem, mert a nekik szánt vérkészítményeket külön kezelik: csak szűrt, sugarazott vért kaphatnak, hogy még a maradék fehérvérsejtek is elpusztuljanak. Ennek mindenképpen költsége van, viszont ez független attól, hogy a vér kitől származik.

– Szerintem ahhoz, hogy a hemokromatózisos betegek vérét használni lehessen, egyszerűen csak a protokollokat kellene felülvizsgálni. Ehhez viszont emberre lenne szükség. Arra, hogy pár hozzáértő orvosnak legyen ideje tanulmányozni a nyugat-európai gyakorlatot, megnézni, milyen feltételekkel engedik ezt más országokban. Mert abban biztos vagyok, hogy a hazai szabály abból indul ki, hogy valaki egyszer legyintett egyet: „Ők betegek, ne legyenek véradók.” Azóta pedig senki nem nézte meg, hogy ez indokolt-e – mondja az egyik hematológus. Aztán szomorúan hozzáteszi: külföldön vélhetően már korábban megvitatták jogászok, infektológusok, hematológusok és más szakorvosok, hogy milyen feltételek mellett adhatnak vért az érintett betegek. Itthon azonban nem ez az egyetlen probléma: számos szakmai irányelv átnézése volna szükséges, idő viszont nincs rá. Majd talán akkor, ha arányaiban annyi orvos lesz egy-egy hazai kórházi osztályon, mint mondjuk Ausztriában.