A máltaiak vették gondozásukba a fogyatékosokat Gödön

Csaknem kétszáz halmozottan sérült gyermek és felnőtt él a gödi Topházként elhíresült, ma már a Magyar Máltai Szeretetszolgálat fenntartásában működő speciális otthonban. A máltaiak súlyos örökséget kaptak, ám rendkívül eltökéltek, és nemcsak szakmai elvárásnak, de lelkiismereti kötelességüknek is tartják, hogy mindent megadjanak az itt lakóknak, mindenkiből kihozzák a képességei szerinti maximumot.

Az itt élők többsége szellemileg a 3–6 éves gyerekek szintjén van, vagy annál is elmaradottabb Fotó: Kurucz Árpád

Emese látszólag teljesen egészségesen született. Szépen fejlődött, és bár későn kezdett beszélni, csak óvodáskorában sokasodtak az intő jelek, hogy valami nincs vele rendben. Ahelyett, hogy fejlődött volna, szellemileg kezdett leépülni, és egyre kezelhetetlenebbé vált. Mire 12-13 éves lett, már a fizikai állapota is látványos romlásnak indult. Ekkortájt gyanakodott először egy neurológus arra, hogy Emese valószínűleg San Filippo-szindrómában szenved, ám ezt a diagnózist végül is csak később, a Ritka Betegségek Ambulanciáján mondták ki.

Ez a kötőszövet elsorvadásával járó genetikai betegség számos szervrendszert megtámad, a károsodás fokozatos, a páciens állapota az évek során folyamatosan és egyelőre megállíthatatlanul romlik. A most 24 éves lány, aki korábban még iskolába is járhatott, mára szellemileg és fizikai­lag is csaknem teljesen leépült. Napjai legnagyobb részét ágyban fekve tölti, etetni, fürdetni és pelenkázni kell. Emese a hétből négy napot a családja köré­ben tölt, hármat pedig abban a bentlakásos otthonban, ahol mintegy kétszáz, ugyancsak súlyosan, illetve többszörösen sérült ember él.

Ez az az intézmény, amely még mint „a gödi Topház” tett szert kétes hírnévre, miután egy nemzetközi civil szervezet azt állította, hogy ott embertelen körülmények között tartják és bántalmazzák a lakókat. A szülők ugyan kiálltak a dolgozók mellett, a nyilvánosságra került információk és fotók nyomán azonban a szakminisztérium vizsgálatot indított, majd intézkedési tervet készített. Hogy abból mi valósult meg, azt nem tudni, egy biztos: a kormány egy huszárvágásnak is beillő döntéssel kivonult az intézményből, ahol 2018. július 1-jétől a Magyar Máltai Szeretetszolgálat gondoskodik a lakókról.

A máltaiak azonban nincsenek könnyű helyzetben, és nemcsak azért, mert a korábbi kedvezőtlen megítélés miatt eleve érzékenyebben reagál a közvélemény az itteni történésekre. A múlt század húszas éveiben épült Schäffer-kastély, amely a speciális otthonnak ma helyet ad, az időközben elvégzett átalakítások ellenére is alkalmatlan erre a célra (ahogyan sok egykori kastély mellett a legismertebb Lipót is az volt). Először, 1977-ben egészségügyi gyermekotthont hoztak itt létre, majd ahogyan a kicsik felcseperedtek, úgy vált a hely minden korosztályt befogadó speciális otthonná.

A sokat bírált zsúfoltságnak az épület adottsága az egyik oka, a másik, hogy sokkal többen élnek itt, mint amekkora az intézmény befogadóképessége. Az otthonban az ellenőrző hatóság döntése nyomán létszámstop van, amit részben ez magyaráz, másrészt az, hogy a már említett kormányhatározatban az is benne van: 2020-ig az itt élőket ki kell költöztetni és támogatott lakhatásban kell őket részesíteni. Ehhez a szeretetszolgálat forrást is kapott az államtól. Az ezzel kapcsolatos nehéz­ségekre még visszatérünk, ám előbb a saját szemünkkel is meggyőződünk arról, miért is gondolják úgy a máltaiak, hogy talán az utóbbi idők legnehezebb vállalkozásába fogtak, amikor a kezükbe vették az itt élők sorsának alakítását.

A fekvőbetegek részlegén kezdünk, itt tölt a hétből három napot a riport elején említett Emese (aki kivételes helyzetben van, mert rendszeresen hazaviszik) és még vagy kéttucatnyi nagyon súlyos állapotú sérült ember. A legfiatalabb hároméves, a legidősebb negyven is elmúlt. Nők és férfiak vegyesen fekszenek itt, betegségük miatt a legelképzelhetetlenebb testhelyzetben. Akit lehet, rendes ágyon fektetnek, kiültetnek, kocsiba tesznek, ám aki ki- vagy leeshet, annak egyszerűen a saját biztonsága érdekében muszáj rácsos ágyban lennie – magyarázza egyik kalauzunk, Srigánné Miszlai Mária, aki 23 éve, ezen a részlegen kezdett.

Az itt lakók egyáltalán nem képesek magukról gondoskodni – enni, inni, de még megmozdulni sem tudnak segítség nélkül. A takarók alól botszerűen vékony végtagok kandikálnak ki, de nem azért, mert nem kapnak enni, hanem azért, mert gyakorlatilag minden itteni fekvőbeteg súlyos izomsorvadásban szenved. A kiszolgáltatottságnak az a mértéke, amelyben ezek az emberek állapotuknál fogva élni kénytelenek, bőven kívül esik a többségünk által egyáltalán felfogható tartományon.

A folyosóra kilépve szinte szó szerint összefutunk a járóképes „fiúkkal”, akik éppen reggelizni mennek; akkora zajt csapnak, mint az óvodások, pedig itt, legalábbis a koruk szerint, a felnőttek vannak többségben. Az étkezőben egy Down-szindrómásnak tűnő, őszes hajú lakó egyik kezében vajas kenyeret majszol, a másikkal egy kisautót tologat az asztalon, az egyik szomszédja, egy ijesztően nagy fejű fiú csukott szemmel előre-hátra ringatja magát a széken, miközben falatozik, a másik hozzá sem nyúl az ételhez, a kezét a szája elé emelve meredten néz ránk, idegenekre.

Egy emelettel feljebb, a női részlegen, mint egy kollégiumban, megrohannak minket a lányok. Ki sikítva, más ugrálva fejezi ki örömét az érkezésünk felett. „Szeretem a fiúkat” – mondja egyikük, és kézen fogja kísérőnket, Szabó Bélát, az intézmény egyik új szakmai vezetőjét, akiről azután csak a gondozók tudják finoman leválasztani. De talán nála is népszerűbb Srigánné Miszlai Mária, aki nem csak hogy név szerint ismeri az összes itt lakót, de sokáig ennek a részlegnek volt a vezetője. Mindenkihez van egy jó szava, az ágyhoz kötötteket megsimogatja, megpuszilgatja, a járóképeseket megöleli.

– Ennyi idő után olyanok ők nekem, mint a gyerekeim – mondja, miközben a teraszra is kimegyünk együtt egy ott napozó nőhöz, akiről nem tudnám megmondani, hogy húsz- vagy negyvenéves. – Ő itt szeret lenni igazán, akár tél van, akár nyár, nem bírja a bezártságot. Viszont nem lehetünk vele állandóan, ezért kell a magas korlát a tetején hálóval, ami miatt lehet, hogy kívülről úgy nézünk ki, mint egy börtön, de nekik, nekünk ez jelenti a biztonságot – fogalmaz a gondozónő.

Az itt élők többsége szellemileg a 3–6 éves gyerekek szintjén van, vagy annál is elmaradottabb
Fotó: Kurucz Árpád

A lakók többsége szellemileg a 3–6 éves gyerekek szintjén van, vagy annál is elmaradottabb. Csak a töredékük jár óvodába, iskolába vagy dolgozik az intézményen belül (pelenkát hajtogat, a tálalókonyhában, a mosodában, esetleg a kertben ügyködik, rendbe teszi a saját lakókörnyezetét). A cél, hogy amennyire csak lehet, és ahogyan csak az egyén szintjén lehet, hasznosan töltsék el a lakók a napjaikat, és ennek érdekében mindenkiből kihozzák a képessége maximumát – erről már Szabó Béla beszél.

Ő egyébként nem titkolja, hogy egy állami szociális intézményből igazolt át a máltaiakhoz, ahová a brand és az vonzotta, hogy a szeretetszolgálat minden, a minőségi szakmai munkához szükséges személyi és tárgyi feltételt biztosít. Nyilván ennek is köszönhető, hogy a létszámhiány, ami a topházas időkben még 50 százalékos volt, mostanra már „csak” 20 százalék körüli. Ez sem kevés azonban, ezért annak érdekében, hogy a gondozottak ne szenvedjenek hiányt és a meglévő dolgozók se legyenek túlterheltek, ma már bérnővérek is dolgoznak az intézményben.

Ez a hely a máltaiak felfogásában tényleg nem csupán egy ápoló-gondozó, hanem egy rehabilitációs otthon is. – Nem létezik olyan, hogy fejleszthetetlen ember – hangsúlyozza Szilvásy Zsuzsanna, az intézmény vezetője. Morva Emília, a Magyar Máltai Szeretetszolgálat közép-magyarországi régiójának vezetője pedig úgy fogalmaz: nemcsak szakmai elvárás, hanem lelkiismereti kötelességük is, hogy mindent megadjanak az itt lakóknak, amire szükségük van, és mindenkiből kihozzák a maximumot. Majd hozzáteszi: – Hiszünk abban, hogy ezek az emberek is élhetnek úgy, akár egy családban, és nagyon jó abba kapaszkodni, hogy a jelenlegi állapotok csupán átmenetiek.

Biztonságuk érdekében egyes betegeket rácsos ágyban helyeznek el
Fotó: Kurucz Árpád

Annak érdekében, hogy ez így legyen, már elkezdődött a szakzsargonban kitagolásnak vagy „intézménytelenítésnek” nevezett folyamat, ami azonban messze nem olyan egyszerű, mint azt laikusként gondolnánk. Szilvásy Zsuzsannától megtudjuk: a gondozottak közül tizenegyen a kezdetektől, tehát több mint negyven éve itt élnek – a legidősebb és legrégebbi lakó most 53 éves –, itt nőttek fel, de a többiek közül is nagyon sokaknak több mint tíz éve ez az otthonuk – szó szerint is, mert Emesével ellentétben nem viszik haza, nem is látogatják őket. Mivel pedig súlyosan, illetve halmozottan fogyatékos (szellemileg és sok esetben mozgásukban korlátozott, hallás- és/vagy látáskárosult, epilepsziás, Down-szindrómás, autista és még nagyon sokféle problémával küzdő) emberekről van szó, akik a legkisebb változást is nehezen élik meg, rendkívül gondosan és körültekintően elő kell készíteni őket erre a nagyon nehéz folyamatra, még akkor is, ha abból alig értenek majd meg valamit.

De időt kell hagyni a most még aggódó szülőknek is arra, hogy belássák, szemernyivel sem lesznek kevésbé biztonságban a hozzátartozóik, ha a negyvenfős folyosókról, a zsúfolt szobákból egy-két szobás, nappalis magánházakba költöztetik őket, ahol emberi körülmények közé kerülnek, és végre térhez jutnak. A gondozókat mindeközben szakmailag kell felkészíteni egy részben másfajta gondozási feladatra, ez a folyamat szintén elkezdődött.

– Bármilyen durván is hangzik, mi nem csupán életben tartani szeretnénk ezeket az embereket, hanem ennél sokkal többet: rájönni arra, mi teszi jobbá, szebbé az életüket, és megadni nekik, amire szükségük van. Kérdezheti, miből gondoljuk, hogy annak, aki egész nap csak a plafont tudja nézni, mert nem képes másra, jobb lesz attól, ha egy lakóotthonban vagy családi házban teszi ugyanezt. Mi azonban nemcsak gondoljuk, hanem látjuk, tapasztaljuk is, hogy a lakókörnyezet nagyon erős lenyomatot hagy az emberen, legyen szó a mi esetünkben gondozóról vagy gondozottról, így számunkra ez a kérdés nem kérdés – teszi hozzá Morva Emília.

A fogyatékosok gödi otthonát ma már úgy hívják: a Gondviselés Háza. Az itt látottak alapján jó esély van arra, hogy ezeknek a hányatott sorsú embereknek végre valóban a gondját viselik.