Emese látszólag teljesen egészségesen született. Szépen fejlődött, és bár későn kezdett beszélni, csak óvodáskorában sokasodtak az intő jelek, hogy valami nincs vele rendben. Ahelyett, hogy fejlődött volna, szellemileg kezdett leépülni, és egyre kezelhetetlenebbé vált. Mire 12-13 éves lett, már a fizikai állapota is látványos romlásnak indult. Ekkortájt gyanakodott először egy neurológus arra, hogy Emese valószínűleg San Filippo-szindrómában szenved, ám ezt a diagnózist végül is csak később, a Ritka Betegségek Ambulanciáján mondták ki.
Ez a kötőszövet elsorvadásával járó genetikai betegség számos szervrendszert megtámad, a károsodás fokozatos, a páciens állapota az évek során folyamatosan és egyelőre megállíthatatlanul romlik. A most 24 éves lány, aki korábban még iskolába is járhatott, mára szellemileg és fizikailag is csaknem teljesen leépült. Napjai legnagyobb részét ágyban fekve tölti, etetni, fürdetni és pelenkázni kell. Emese a hétből négy napot a családja körében tölt, hármat pedig abban a bentlakásos otthonban, ahol mintegy kétszáz, ugyancsak súlyosan, illetve többszörösen sérült ember él.
Ez az az intézmény, amely még mint „a gödi Topház” tett szert kétes hírnévre, miután egy nemzetközi civil szervezet azt állította, hogy ott embertelen körülmények között tartják és bántalmazzák a lakókat. A szülők ugyan kiálltak a dolgozók mellett, a nyilvánosságra került információk és fotók nyomán azonban a szakminisztérium vizsgálatot indított, majd intézkedési tervet készített. Hogy abból mi valósult meg, azt nem tudni, egy biztos: a kormány egy huszárvágásnak is beillő döntéssel kivonult az intézményből, ahol 2018. július 1-jétől a Magyar Máltai Szeretetszolgálat gondoskodik a lakókról.
A máltaiak azonban nincsenek könnyű helyzetben, és nemcsak azért, mert a korábbi kedvezőtlen megítélés miatt eleve érzékenyebben reagál a közvélemény az itteni történésekre. A múlt század húszas éveiben épült Schäffer-kastély, amely a speciális otthonnak ma helyet ad, az időközben elvégzett átalakítások ellenére is alkalmatlan erre a célra (ahogyan sok egykori kastély mellett a legismertebb Lipót is az volt). Először, 1977-ben egészségügyi gyermekotthont hoztak itt létre, majd ahogyan a kicsik felcseperedtek, úgy vált a hely minden korosztályt befogadó speciális otthonná.