A hospice az életről szól

Az emberi élet méltóságának megőrzése a hospice egyik fő feladata – derült ki a betegellátás egyedi területén dolgozó szakemberek tájékoztatásából. Még mindig nagyon sok tévhit és álinformáció kering a hospice-ról, amit sokan a halállal azonosítanak, pedig valójában egy életszakasz elviselhetővé tételét célozza meg a különböző betegségekből fakadó lehetőségekhez képest. Ezzel pedig nemcsak a betegek és a hozzátartozóik, hanem az orvosok és a gondozók is csak nyerhetnek.

– A hospice arról szól, hogy a tünetek enyhítésével és lelki támogatással segítjük az olykor rövidebb, máskor hosszabb életszakaszt – mondta el lapunknak Muszbek Katalin, a Magyar Hospice Alapítvány alapító igazgatója. Hangsúlyozta, az alapítvány célkitűzése az, hogy segítsen az életvégi minőségi betegellátásban, ami a fizikai, a lelki és a spirituális szenvedések enyhítését jelenti. Elsősorban daganatos betegeknek segítenek, mert ez a betegség nagyon sok szenvedéssel jár: a fájdalom, a haláltól és a kezelésektől való félelem erősen fokozódik, amikor lemondanak az orvosok a további gyógyító kezelések alkalmazásáról.

Otthonápolás és kórházi elhelyezés

Az igazgató kifejtette: 

elsősorban a betegek otthonában próbálnak segíteni, mert a hospice-rendszer azt célozta meg, hogy a betegek maradjanak a családjuk körében az élet utolsó időszakában. 

Erre szolgálnak az otthon ápoló szervezetek, ami azt jelenti, hogy orvos, nővér, gyógytornász, pszichológus, lelkész vagy szociális munkás kimegy a betegek lakására. – Nálunk sokszor megtörténik, hogy ki tudunk sétálni a kertbe a betegekkel, a fájdalomenyhítés után tényleg sokat lehet segíteni. Ahogy minden ellátás, ez is térítésmentes, mert így lesz mindenkinek egyenlő esélye, hogy hozzájusson – emelte ki Muszbek Katalin.

Ismertette: a hospice másik formája az intézményekben történő betegellátás. A különböző kórházakban vannak 10-20 ágyas kis hospice-részlegek, de az óbudai Hospice Házban ehhez még tartozik egy fájdalomcsillapító ambulancia is, ahová bármilyen daganatos beteg bemehet előzetes bejelentkezés után. 

A ház része egy pszichoonkológiai szolgálat is, ahol több pszichológus és az igazgató mint pszichiáter segít azoknak a betegeknek, akiket már egy korábbi stádiumban diagnosztizáltak rákkal. 

A családtagok végzik a beteg gondozásának az oroszlánrészét, mert a hospice-ellátás egysége a beteg és a család. Támogatásukkal a kezdettől fogva foglalkoznak, illetve az alapítványnál is van gyászterápia, akár egyéni, akár csoportos foglalkozásban – tájékoztatott az igazgató.

Muszbek Katalin a pszichoonkológián is segít a betegeknek

Még mindig tabu a halál

– Sajnos a társadalomban a halál még mindig tabu. Általánosságban tudunk róla beszélni, de amikor a köreinkben vagy velünk történik, és szembesülni kellene az élet végének közeledtével, az nagyon nehéz a legtöbb embernek – mutat rá Muszbek Katalin. A szakember tapasztalatai szerint a hospice fogalmát sajnálatos módon sokan összekötik a halállal, és csak az élet utolsó hónapjaiban lévő betegek kerülnek ebbe az ellátásba. – A többség azért nem kéri a gondozást, mert olyannak tekinti, mintha „meghívná a halált”. Emiatt nehéz beszélni a betegekkel is – fogalmazott a pszichiáter. Mint elmondta: a családok a leggyakrabban az utolsó egy-két héten jelentkeznek, amikor már nagyon keveset lehet tenni a betegekért. Azt is tapasztalták, hogy magasan kvalifikált családok kérik, jöjjön ki az orvos és a nővér, de ne mondja meg, hogy a hospice-tól érkezett.

Kiválasztás, képzés, motiváció

A szakemberek kiválasztásáról és képzéséről a doktornőtől megtudtuk: előzetesen egy komoly válogatáson kell átesni, figyelembe véve, mennyire teherbírók és felkészültek a jelöltek, mert ehhez a munkához stabil személyiség kell, továbbá olyan egészségügyi tapasztalat, amelynek során már találkoztak halálesetekkel. Van rendszeres foglalkozás, szupervízió, képzések, közös megbeszélések, programok lelki felkészítő módszerekkel. – Nem lehetne bemenni dolgozni, ha minden másnap meghalnánk – fogalmazott Muszbek Katalin.

Örömtelinek nevezte, hogy nagyon kicsi náluk a fluktuáció, két-három évente megy el egy nővér. Ez azt mutatja, hogy jól felkészültek a dolgozóik és a mindennapok terheit is bírják. 

A fiatal nővérek jellemzően csak gyermekszülés miatt mennek el tőlük – tette hozzá.

A dolgozók motivációjáról szólva Muszbek Katalin kijelentette: az itt dolgozó nővéreknek van idejük arra, hogy alaposan megismerjék a beteget és még a családját is, mert itt az embert látja a nővér, akivel együtt tud dolgozni. Emellett az is nagyon sok erőt ad a személyzetnek, hogy mindig látnak valami javulást, vagy azt érzékelik, hogy megbékél a beteg az elmúlással. 

Hamis állításokat nem tesznek, hamis célokat nem állítanak fel, nem mondják azt, hogy meg fog gyógyulni a páciens, hanem azt mondják: a tüneteket tudják enyhíteni. 

Fontosnak tartotta megemlíteni azt is, hogy az otthonápolási rendszer kritikus állapotban van, mert öt éve nem emelték a kilátogató szakemberek vizitdíját. Ehhez hozzájárul még az óriási infláció és energiaárak növekedése is, hiszen ha egy beteg csak autóval megközelíthető, azt a jelenlegi támogatásból nem lehet finanszírozni. 

Az igazgató lélekemelő történetként mesélte el, amikor egy 80 év körüli, elesett, sok áttéttől szenvedő férfibeteget kellett a házba szállítani, aki végül még az unokája hokimeccsére is el tudott menni. Hálás annak a légzőszervi rendellenességgel született kislánynak a története is, aki tíz hónap kórházi ápolás után hozzájuk kerülve nem tudott önállóan lélegezni alvás közben. Először ő kapott Magyarországon rekeszizom-pacemakert, majd ezt követően még öt évig elláthatták. 

A kislány ma tízéves, normálisnak mondható életet él, és a Hospice Ház önkéntese ma is tartja a családdal a kapcsolatot.

Ha valaki hospice-ellátást igényel, a Magyar Hospice Alapítvány Hospiceház.hu honlapját érdemes felkeresni, ahol Budapest sok kerületéből tudnak ellátni betegeket, de van egy országos elérhetőséget tartalmazó rendszer, a Hospice.hu is. Az ellátás most elsősorban rákbetegeknek szól Magyarországon, kisebb mértékben ideg–izom sorvadásban szenvedőknek – tájékoztatott Muszbek Katalin.

Ünnep a hospice-ban

– A hospice kifejezetten az életről szól, nem a halálról – jelentette ki lapunknak Tóth Krisztina, az Országos Korányi Pulmonológiai Intézet Polcz Alaine hospice-palliatív osztályának főorvosa. – Ezért az élethez kapcsolódó ünnepeket meg szoktuk ünnepelni az osztályon, a karácsony, a születés és a húsvét is nagy ünnep nálunk. Célunk, hogy azokat a betegeket, akik itt töltik a karácsonyt, a hozzátartozóikkal körülvéve tudjuk az ünnepen támogatni. A nővérek és az önkéntesek karácsonyi műsorral készülnek. A fekvőbetegeket ággyal együtt kitoljuk az osztály középső részére, ahol a műsort adjuk. Az első karácsony előtt iszonyatosan féltünk, hogy végig fogjuk sírni ezt az egészet, de sokkal több lett benne a boldogság, mint a szomorúság – számolt be ünnepi tapasztalatairól.

Zene- és kutyás terápia

– Kórteremről kórteremre végig szoktunk menni – tette hozzá Bokorovics Tímea mentálhigiénikus, koordinátor.

– Dolgoznak itt pszichológusok, terápiás kutyák és zeneterapeuta is, aki gitárral kísér minket. Gyakran előfordul, hogy a zeneterapeuta segítségével tudunk meg egy kicsit többet a beteg érzelmi állapotáról, családjáról, életútjáról, mert akkor kezd beszélni, amikor a zenével bevonják. 

Ez néha csodákra képes. Történt olyan eset, hogy a zeneterápiát igénybe vevő beteg mellett fekvő páciens adott jelzést, hogy hallotta a szép zenét, pedig addig fel sem vette a kontaktust senkivel.

– Ugyanígy működik ez a kutyákkal is – folytatta a főorvos. – Egyrészt a kutyák segítségével megnyílnak a kommunikációs csatornák, már a tapintásukkal, simogatásukkal oldódik a szorongás. Másfelől bizonyos helyzetekben a betegek kívánságát teljesítik szó nélkül a házi kedvencek, például leülnek vagy lefekszenek, és ekkor a magát kiszolgáltatottnak érző ember úgy érezheti, ismét van kontrollja valami fölött. 

– A hozzátartozókra és személyzetre is jó hatással vannak a kutyák, ők teljes értékű kollégáink – egészítette ki a mentálhigiénikus. – Kiképzésüket terápiás és segítő kutyákat tréningező szervezetek végzik, kemény temperamentumvizsgálat elé állítva őket. Ilyen gyakorlat például, hogy emberek kiabálnak a környezetükben, miközben valaki kiveszi a csontot a szájukból. Az ebek kétéves gyakorlati kiképzésen vesznek részt, ezt a bizonyítványukat három évente kell megújítani.

A dolgozók és betegek érzelmei

Arra a kérdésre, hogy érzelmileg miként kezelik a betegek elvesztését, Bokorovics Tímea kifejtette: ennek egy része tanulható. Fontos a megfelelő empátia a gondozóknál, de nem szabad a beteg halálát vagy a család fájdalmát a saját gyászává tenni, mert akkor nem lehet elvégezni ezt a munkát. 

– Mindennapi kommunikációs probléma, amikor egy beteg megkér, a hozzátartozónak ne mondjuk el, vagy a hozzátartozó megkér, a betegnek ne mondjuk el, hogy meg fog halni 

– osztotta meg a tapasztalatait.

– Nem biztos, hogy meg lehet találni az arany középutat, de törekszünk rá – vette át a szót Tóth Krisztina. – Rájöttünk, hogy az agyunk meg tudja tanulni a feledést. Ezt gyakorlati „szertartásokkal” is elősegítjük, például terményekből mandalát készítünk, tüzet rakunk, és az abban az évben elhunyt betegek névsorát felolvassuk, majd a felolvasott papírt elégetjük. 

A mentálhigiéniás szakember hozzáfűzte: vannak nagyon nehéz időszakok, például amikor sok fiatal fekszik bent egyszerre, de soha nem érezte azt, hogy magára lenne hagyva a kollégái által.  Sokszor viszont annyira fáradtak, hogy fel sem mérik, nekik is szükségük van énidőre. Szerencsére nyertek egy pályázatot az osztályon dolgozó nővérek rekreációjára, amivel talán kicsit lehet enyhíteni a terheken – mondta.

A főorvos megosztotta tapasztalatait a konfliktushelyzetek kialakulásáról is, melyek többnyire pozitív célok elérése kapcsán tudnak kialakulni. Megjegyezte, a konfliktus kifejezés nem is megfelelő ezekre a szituációkra, mert ezek inkább „megoldandó nehéz helyzetek, amit nekik kell kezelni”. 

A motivációjáról szólva Tóth Krisztina kijelentette, az aktív orvoslásban kevés idő jutott egy betegre, itt viszont sokkal többet tud velük foglalkozni. 

Kiemelte: ez egy sikerszakma, mert rengeteg örömet lehet vele nyújtani, és kézzelfoghatók az eredmények. 

– Innen tényleg úgy meg haza az ember, hogy a „mai napomnak is volt értelme” – tette hozzá Bokorovics Tímea, akinek fiatalon olyan traumatikus „halálélménye” volt, amelyet végül pozitív tapasztalattá tudott formálni. 

Az előzetes rendelkezés nem eutanázia

Mint mondták, kevésbé ismert dolog hazánkban az úgynevezett előzetes egészségügyi rendelkezés lehetősége. Ez azt jelenti, hogy 

amikor valaki még cselekvőképes, közjegyző segítségével rendelkezhet arról, hogy cselekvőképtelen állapotban szeretné megtagadni a különböző életet meghosszabbító beavatkozásokat. Lényeges, hogy ez nem eutanázia, hanem csak a nagyon durva beavatkozások elutasítása, ha azoktól nem fog meggyógyulni. 

Ekkor meg lehet bízni egy helyettes döntéshozót, aki képviseli a rendelkező érdekét. 

Ha a betegnek ide kell kerülnie, akkor kiderítik, tisztában van-e az állapotával, tudja-e, mi a hospice, ugyanis sokan úgy tekintenek erre az ellátásra, hogy ez maga a halál – mondták. – Holott ez egy segítség abban, hogy ami következik, az a lehető legszebben, legméltóságteljesebben és a legnagyobb aktivitással történjen meg. Nem attól hal meg a beteg, hogy hospice-ba kerül, hanem ezzel egy lehetőséget kap az utolsó életszakasz kihasználására.

Borítókép: Az ünnepeken is megpróbálnak jó hangulatot teremteni a pácienseknek (Forrás: Facebook)