A műthetetlen agydaganattal küzdő Natasa szívszorító történetét először a Zaol.hu osztotta meg, mert a kislány édesanyja kizárólag nekik nyilatkozott. A lap ismét megkereste a családot, hogy elmondják, mi történt velük azóta.
Az édesanya elmondta, a Modeyso (más néven ONC201/dordaviprone) nevű gyógyszert, amelyet Amerikában nemrég engedélyezték kifejezetten erre a betegségtípusra, de Európában és Magyarországon még nincs törzskönyvezve, a férje hozta haza Luxemburgból, és másnap már be is adták neki a Zala Vármegyei Szent Rafael Kórházban. A szülők azóta minden csütörtökön reggel étkezés előtt egy órával beadják neki, immáron otthon.
Natasa nagyjából egy hónapja elveszítette a beszédképességét, de az eddig megkapott három adag gyógyszer hatására az állapota stabil, további romlást nem tapasztalnak, sőt vannak reménykeltő, javulást előrevetítő jelek is, mint a nyak mozgatása, és a régen mozgásképtelen jobb oldali végtagjait is mozgatja.
A gyógyszer roncsolja, építi le a daganatot, de nem egyik napról a másikra hat, a szakirodalom szerint négy–nyolc hét alatt érzékelhető javulás. Egyhavi adag 20 millió forintba kerül, és közösségi összefogás segítségével az első háromhavi gyógyszer árát sikerült összegyűjteni, amiért a család nagyon hálás. Jelenleg a Batthyány-Strattmann Alapítványhoz (BSLA) benyújtott finanszírozási kérelem pozitív bírálatára várnak, ami megoldaná a költségeket hosszú távon.
A Remény Alapítványon keresztül lehet támogatni a családot, amely a teljes befolyt összeget Natasa gyógyszerére fordítja. Aki segítene, itt megteheti:
- Remény Alapítvány (közhasznú alapítvány) számlaszám: 11993001-02325172-10000001
- Közlemény: Natasa 1031
A teljes cikket ide kattintva olvashatja el.
Szóljon hozzá!
Jelenleg csak a hozzászólások egy kis részét látja. Hozzászóláshoz és a további kommentek megtekintéséhez lépjen be, vagy regisztráljon!