Kórházban cseperedő babák küzdelmei

Steril környezet, maszk és köpenyek – ilyen az élet a transzplantáció után a fővárosi Démétér Házban.

Új bútorokkal teli, felújított, vidám, takaros kis szoba gyermekággyal, kis főzősarokkal és két fiatal szülővel, akik négy hónapos babájukat gondozzák. Hétköznapi, idilli is lehetne a kép, ám a babán és a szülőkön is maszk van, és a napi rutin része: mindent alaposan fertőtlenítenek, hogy a legkevesebb kórokozó kerüljön a csecsemő közelébe.

Knizner Benjaminról ugyanis a születése után derült ki, hogy súlyos beteg, veleszületett immunhiánya van. Egy hónaposan már őssejt-transzplantáción esett át a fővárosi Szent László kórház gyermekhematológiai és őssejt-transzplantációs osztályán, most gyógyul. Ha minden a terv szerint halad, egy évvel a transzplantáció után teljesen egészséges lesz.

Szülei a kezelés alatt végig mellette lehettek, hála a súlyos beteg gyermekeket és családjukat segítő, az idén tízéves Démétér Háznak, ahol egy kis privát apartmant kaptak. Így felváltva vigyáztak a babára a szomszédos kórházi osztályon. A steril bokszban eltöltött hathetes időszak után, amikor szülei is csak beöltözve, szigorú szabályokat betartva látogathatták, most végre a négy hónapos kisbaba is az apartmanba költözhetett. Ingyen használhatják a házat, sőt a Démétér Alapítványtól kapnak élelmiszert és mosószert is. – Október eleje óta élünk itt, Mosonmagyaróvárról érkeztünk. Nagy segítség az apartman, mert egyébként túl messze lennénk a kórháztól, pedig ha Benjamin belázasodna, egy órán belül vissza kellene ide hozni – mondja lapunknak Benjamin édesanyja, Zsuzsanna. Beszél arról is, gyermekénél genetikai betegség okozta a bajt. Kiderül, a bátyja is ilyen betegségben szenvedett, ám nála nem derült ki időben, így tizenegy hónapos korában meghalt. Benjamint már az első naptól fogva kezelik. Túl sok tragédia ez ilyen pici szobára.

A baba az interjú közben is nyugodtan pihen édesapja, Attila kezében, érdeklődve néz minket, az idegeneket. Egyszer-kétszer nagyot ásít, hamarosan aludnia kell majd. Stramm kicsinek látszik, aki remélhetőleg túl van a nehezén, és jövőre már otthon fejlődhet.

A Démétér Ház túloldalán, az osztályon a steril bokszok egy része most sem üres, az elkülönítőkben is gyermekek gyógyulnak. Van, akit láz miatt figyelnek meg, másokat a fertőzés elkerülése miatt fektettek ide. A gyerekek örülnek a társaságnak, lelkesen integetnek, amikor meglátják a fényképezőgépünket. Kriván Gergely gyermekgyógyásztól, a Démétér Alapítvány elnökétől megtudjuk: nincs várólista, amint valaki alkalmas állapotban van a transzplantációhoz, és donort is találtak számára, bekerülhet az osztályra, ahol összesen tizenhat gyermeknek van hely. Akit egyébként nem a fővárosban transzplantálnak, azokat Miskolcon kezelik, az ország e két városában működik ilyen típusú ellátás.

A László kórházban huszonöt éve foglalkoznak a gyerekgyógyászok vérképző sejtek transzplantációjával. Elsősorban leukémiás gyermekeket kezelnek, de vannak, akiknek autoimmun probléma miatt van szükségük a beavatkozásra. Folyamatosan nőtt a betegek száma az elmúlt évek alatt, ahogy a transzplantációké is. – Sokat nevetünk a gyerekekkel, minden születésnapot, névnapot megünneplünk. Egész évben gyógyítunk, a karácsony is telt házas, de igyekszünk akkor is a legtöbbet nyújtani a családoknak – mondta Kriván Gergely.

Évente közel ötven súlyos beteg gyermeken végeznek életmentő beavatkozást a fővárosi kórházban, az ő családjuknak nyújt támogatást és segítséget a Démétér Ház, ahol kilenc apartman teremti meg a lehetőséget, hogy a szülők együtt élhessenek gyermekeikkel. Közel az orvosokhoz, biztonságos, barátságos és a fiatalok számára is ideális körülmények között. Az alapítvány által működtetett házban tanulhatnak, pszichológus segíti őket, és a szülők is megkapnak minden szükséges támogatást.

A kilenc apartman azonban távolról sem elégíti ki az országos igényeket, és bár Kriván Gergely szerint senkit nem utasítanak el, nincs várólista, ám mivel túl kevés a férőhely, előfordul, hogy olyan zsúfolt a ház, hogy a kezelt gyerekek szüleinek a nappaliban felállított tábori ágyakon kell aludniuk. 100 millió forintra volna szüksége az alapítványnak ahhoz, hogy az épület másik, rossz állapotú szárnyát is felújíthassák, és további hat apartmant hozzanak létre. Legtöbben három hónapot töltenek a házban, de van, aki ennél jóval hosszabb ideig kénytelen otthonától távol élni. Csütörtökön beszámoltunk arról, hogy a felújításra az Emberi Erőforrások Minisztériumán keresztül 42 millió forintot ad a Miniszterelnökség, ám 58 millió még hiányzik.

Pedig ahogy arról Sedlák Gabriella szociálisprogram-koordinátor beszélt lapunknak: a terveket már kifizették, és az engedélyek is megvannak, már csak az adományokra várnak, hogy folytatni lehessen a munkát. A házban nemcsak pszichológiai segítséget nyújtanak a gyerekeknek, hanem minden délelőtt tanítás is van, pedagógusok oktatják azokat, akiknek állapota ezt lehetővé teszi. Év végén bizonyítványt kapnak a gyerekek, így nem kell osztályt ismételniük.

A fenntartók a társadalmi összefogástól várják a segítséget, Kriván Gergely szerint minden támogatás fontos. Vannak, akik bútorokat tudnak felajánlani, mások szanitereket, de bíznak abban is, hogy sikerül összegyűjteni a pénzt, hiszen a gyerekeknek is az a legjobb, ha szüleik mellett gyógyulhatnak.