Újabb hat SMA-beteg kisgyermek Zolgensma-kezelését támogatja a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő
– jelentette be az emberi erőforrások minisztere a közösségi oldalán. Kásler Miklós megerősítette: Eszter, Csaba, Anna, Noel, Dzsamila és Anna számára ezzel ingyen elérhetővé válik a reményt adó készítmény. A tárcavezető hangsúlyozta, orvos-miniszterként elsődleges feladata az emberi élet védelme, ezért
számára elfogadhatatlan, hogy akár egyetlen magyar élete is az anyagi lehetőségeken múljon.
Fotó: Vaol.hu
Az első SMA-beteg kisgyermek, Lilike Zolgensma-kezelése június 8-án kezdődött a Semmelweis Egyetemen. A terápiát követően az egyéves kislány édesanyja a Magyar Nemzet kérdésére megerősítette: Lilike jól reagált a Zolgensma-készítményre, a kezelést követően az orvosok mindent rendben találtak. Somogyiné Miskolci Éva elmondta: az eljárás után négy órát az intenzíven, két napot pedig megfigyelés alatt töltöttek, majd elhagyhatták a kórházat, de egy hónapon keresztül hetente egyszer vissza kell menniük kontrollvizsgálatokra.
A gerincvelői izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy) egy ritka öröklődő betegség, amely a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A betegségnek több formája létezik: a legsúlyosabb a csecsemőkorban megjelenő, úgynevezett SMA–1, amikor az izomgyengeség érinti a légzőizmokat és a nyelést is, ezért a táplálkozás is nehezített, így náluk akár halálos kimenetelű is lehet a betegség. A gerincvelői izomsorvadás enyhébb típusaiban a gyerekek megtanulnak ülni (SMA–2), járni (SMA–3), de a betegség akár felnőttkorban is megjelenhet (SMA–4).
