Lilike után újabb hat gyermek kapja meg a Zolgensma-kezelést

A hétszázmilliós készítmény immár Eszter, Csaba, Anna, Noel, Dzsamila és Anna számára is ingyenesen hozzáférhető.

A kis Noel január óta Spinraza kezelést kap, amennyiben nagyobb javulás várható a Zolgensma készítménytől, soron kívül befogadják az orvosa kérvényét Vas Népe / Unger Tamás Fotó: © Unger Tamás Forrás: Vaol.hu

Újabb hat SMA-beteg kisgyermek Zolgensma-kezelését támogatja a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő

– jelentette be az emberi erőforrások minisztere a közösségi oldalán. Kásler Miklós megerősítette: Eszter, Csaba, Anna, Noel, Dzsamila és Anna számára ezzel ingyen elérhetővé válik a reményt adó készítmény. A tárcavezető hangsúlyozta, orvos-miniszterként elsődleges feladata az emberi élet védelme, ezért

számára elfogadhatatlan, hogy akár egyetlen magyar élete is az anyagi lehetőségeken múljon.

A kis Noel január óta Spinraza-kezelést kap, ezután pedig a legkorszerűbb Zolgensma-készítménnyel javítanak az állapotán
Fotó: Vaol.hu

Az első SMA-beteg kisgyermek, Lilike Zolgensma-kezelése június 8-án kezdődött a Semmelweis Egyetemen. A terápiát követően az egyéves kislány édesanyja a Magyar Nemzet kérdésére megerősítette: Lilike jól reagált a Zolgensma-készítményre, a kezelést követően az orvosok mindent rendben találtak. Somogyiné Miskolci Éva elmondta: az eljárás után négy órát az intenzíven, két napot pedig megfigyelés alatt töltöttek, majd elhagyhatták a kórházat, de egy hónapon keresztül hetente egyszer vissza kell menniük kontrollvizsgálatokra.

A gerincvelői izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy) egy ritka öröklődő betegség, amely a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A betegségnek több formája létezik: a legsúlyosabb a csecsemőkorban megjelenő, úgynevezett SMA–1, amikor az izomgyengeség érinti a légzőizmokat és a nyelést is, ezért a táplálkozás is nehezített, így náluk akár halálos kimenetelű is lehet a betegség. A gerincvelői izomsorvadás enyhébb típusaiban a gyerekek megtanulnak ülni (SMA–2), járni (SMA–3), de a betegség akár felnőttkorban is megjelenhet (SMA–4).