Szörnyű tragédia rázta meg a sárbogárdi családot: 2023 januárjában egy vírusfertőzés miatt kórházba került az akkor még két éves Krisztián, ahol a vérképe aggasztó eltéréseket mutatott. A további vizsgálatok után jött meg az a megdöbbentő, hír, hogy a kisfiú Duchenne-féle izomdisztrófáiában szenved. Ez egy ritka, genetikai eredetű, gyógyíthatatlan izomsorvadásos betegség, amely előbb a mozgásképességet, később a légzést és szívműködést is ellehetetleníti. A diagnózis után a család minden energiáját a megoldás keresésére fordította és találtak is egy esélyt – írta a Feol.
Egyedüli reményként a család az Elevidys nevű génterápiában bízik, amelyet az amerikai FDA engedélyezett a még járóképes gyermekek számára.
Ez a kezelés lassíthatja a betegség lefolyását, és talán esélyt ad Krisztiánnak egy teljesebb életre.
De az ára több mint 1 milliárd forint, és ezt a család önerőből képtelen előteremteni.
A földbe gyökerezett a lábunk. Egyik napról a másikra omlott össze minden. Előtte semmi nem utalt arra, hogy baj lenne. Egy boldog, mozgékony kisfiú volt. Egyszer csak azt mondják, hogy le fog épülni az izomzata, hogy nem biztos, hogy kamaszkorára járni fog, ez szavakkal leírhatatlan érzés
– mondta el a kisfiú édesanyja arról, hogy milyen volt megtudni a hírt. Az édesanya elmondása szerint a génterápia egy új, ígéretes kezelés. De csak azoknak adható, akik még képesek járni. Bár a kisfiú még képes járni, az idő egyre fogy. Éppen ezért indítottak gyűjtést, hogy Krisztián megkaphassa a szükséges kezelést.
Arról, hogy hogyan tudnak segíteni a kisfiúnak arról ide kattintva a Feol cikkében olvashatnak.
