Gyógyító közelségben

Megalapítása óta immár 780 család lakhatását biztosította a Szent László Kórház területén található Démétér Ház, amely átmeneti otthonként szolgál a csontvelő-transzplantáción átesett gyerekeknek, lehetővé téve azt, hogy szüleik mellett, tanulva és szórakozva gyógyulhassanak. A házat működtető Démétér Alapítvány ugyanakkor a társadalomba, az iskolai közegbe való visszailleszkedést is segíti, legújabb projektjük pedig egy új rekreációs központ kialakítása, ahová jövő tavasszal már az első családok is beköltözhetnek.

Kényelmes apartmanok, jól felszerelt konyhák, mosókonyha, tanulószoba, tornaszoba, játszószoba, valamint televízió, számítógép, illetve könyvek és játékok garmadájával felszerelt közösségi terek, amelyek mind-mind azt a célt szolgálják, hogy a csontvelő-átültetésen átesett, tartós orvosi felügyeletet igénylő gyerekek otthonos környezetben, mégis orvosaik közelében lábadozzanak. Ez a Szent László Kórház területén található Démétér Ház, amely már 2006 óta átmeneti otthonként szolgál a vidékről ide kerülő gyerekeknek, lehetővé téve azt, hogy szüleik mellett, tanulva és szórakozva gyógyulhassanak.

Negyven nap a steril dobozban 

Mivel a csontvelő-átültetés egy hosszadalmas és bonyolult beavatkozás, ezért általánosságban egy-egy család száz napot, de akár egy évet is eltölt a Démétér Házban

– hívja fel a figyelmet lapunknak Sedlák Gabriella programigazgató. Ezt megelőzően azonban minden érintett gyereket a Szent László Kórház Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztályán kezelnek, ahol egy hétnapos kondicionáló kezelés során a befogadó szervezet kóros vagy nem működő csontvelejét „kiradírozzák”, majd azt követően egészséges csontvelői őssejtekkel pótolják. Mivel az átültetést követő két-három hetes időszakban a régi csontvelő már nem, az új pedig még nem működik, így a betegeknek gyakorlatilag nincs immunrendszerük, azaz nagyon fogékonyak a fertőzésekre. Éppen ezért a kezelés ideje alatt, illetve a beültetés után, nagyjából 35-40 napot egy háromszor három méteres, úgynevezett steril boxban töltenek, ahová a látogatók – legyen az orvos, nővér, szülő, tanár – csak bemosakodva, maszkban és steril ruhában léphetnek be – magyarázza a szakember. 

Mint mondja, a szülők aktívan részt vesznek a gyerekek ápolásában, ugyanakkor ha a betegek fizikai állapota is lehetővé teszi, a Fővárosi Iskolaszanatórium pedagógusai, illetve pszichológus, lelkigondozó, kézműves terapeuta, játékterapeuta és zeneterapeuta is bejár hozzájuk, igyekezve a teljes izolációt mérsékelni, a külvilágot bevonni.

Lépést tartani az osztálytársakkal

A következő lépés a haza vezető úton a Démétér Ház, amely Szombathelytől Pécsig, Szegedtől Debrecenig az ország minden részéről fogad betegeket, sőt – szükség esetén – a budapestieknek is lakhatást biztosít. A szülők így folyamatosan a gyermekeik mellett lehetnek, sütnek-főznek, közösen játszanak. Ezenfelül az intézmény színes programokkal, foglalkozásokkal igyekszik segíteni azt, hogy a gyerek gyerek maradjon. Halloweenkor például tököt faragnak, farsangkor mindenki beöltözik, de megünneplik a tanév elejét és végét is, mivel az iskoláskorú gyerekek a pedagógusok segítségével gyógyulás közben is tanulnak. 

Miként a steril boxban is, az iskoláskorú gyerekekkel két pedagógus, pszichológus és lelkigondozó foglalkozik, az alapítványnak emellett gyógytornásza és dietetikusa is van, akik heti egyszer látogatják meg a házat. Pedagógusaink folyamatosan tartják a kapcsolatot a gyerekek anyaiskoláival, tehát az intézmény tanrendje szerint oktatják őket. A két tanárnőnek továbbá osztályozási és bizonyítványadási jogosítványa van, így az ő jóvoltukból idén hét gyerek itt fejezte be tanévet a Démétérben

– részletezi az intézményvezető, majd megmutatja azt is, hogyan is néz ki egy-egy tanóra a gyakorlatban.

A betegágy mellől a komfortos apartmanokig 

Két terembe is beköszönünk, mindkét helyen éppen online zajlik az oktatás. Mint kiderül, a gyerekkel való közös munka a kiköltözés után sem ér véget, hanem tovább oktatják őket, hogy ne kelljen évet ismételniük. A jól felszerelt oktatóterem után az intézményvezető megmutatja a tornaszobát, majd az egyik éppen akkor üres apartmant is, amelyből az elmúlt évek fejlesztéseinek eredményeként immár 14 áll rendelkezésre. Mókus, tapír, hangya, bagoly – mindegyik apartman más-más állatról van elnevezve, felépítésükben és berendezésükben azonban nem különböznek. Az apartmanban két egyszemélyes ágy, gardrób, mikrohullámú sütő, plazmatévé és internet is van, továbbá mindegyik szobához saját fürdőszoba kapcsolódik.

Persze nem volt ez mindig így: 2006 előtt a kezelésre váró gyerekek szülei méltatlan körülmények között a kocsijaikban aludtak vagy a gyerekük ágya mellett görnyedve virrasztottak. A változás akkor vette kezdetét, amikor Kriván Gergely, a Csontvelő-Transzplantációs Osztály vezető főorvosa létrehozta a házat működtető Démétér Alapítványt. 

– 2006-ban a kórház területén megépült a Démétér Ház, amely akkor még hat családnak tudott szállást biztosítani. 2009-ben további három új apartman épült, 2017-ben pedig a betegszám emelkedése miatt a házhoz tartozó, üresen álló épületszárnyban újabb apartmanok építésébe kezdtünk. Folyamatosan fejlesztjük a Démétér Alapítvány programját is, amely által a teljes rehabilitációt, a társadalomba, az iskolai közegükbe való visszailleszkedést segítjük. Ezenfelül az érintett családok otthoni körülményeinek javítását is segítjük, valamint a szociális izoláció megelőzése céljából rendhagyó osztályfőnöki órákat tartunk a gyerekek iskoláiban, ahol a transzplantáció utáni életvitelről beszélgetünk 

– magyarázza a programigazgató.

Családterápia és kikapcsolódás 

Sedlák Gabriella ugyanakkor kiemeli: a hazaköltözést követően sem szeretnék elengedni a családok kezét, a tapasztalatok szerint ugyanis nagyon nehezen zökkennek vissza a régi kerékvágásba. Éppen ezért az alapítvány új projektje egy új rekreációs központ kialakítása, amelynek egy öt apartmanos ház ad otthont a Békés vármegyei Szanazugon.

 A most épülő új központban családterápia, az egészséges testvéreket segítő foglalkozások, pszichológusi támogatás várja majd az érintetteket, valamint gyászcsoport a gyereküket elvesztő szülőket. Ezenkívül az alapítvány egy-egy hétre azoknak a családoknak is a rendelkezésre bocsátaná az épületet, amelyeknek nincs lehetőségük arra, hogy nyaralni menjen. 

A szanazugi ingatlan teljes körű felújításra szorul, aminek több mint százmillió forintos költségét céges- és magánadományokból, valamint pályázati forrásokból finanszírozza az alapítvány. Az új központ felújításához adója egy százalékával ugyanakkor bárki hozzájárulhat, így segítve elő, hogy jövő tavasszal már az első csoportok is beköltözhessenek.

Borítókép: Tanóra a Démétér Házban (Forrás: Démétér Alapítvány)