Mágikus tapintás

A sziámi ikreknek és egyéb fejlődési rendellenességgel születetteknek egy időben gyógyító erőt tulajdonítottak, évszázadokkal később pedig a szülők bűneinek megtestesülését vagy éppen az ördöggel való üzekedés termékét látták bennük. Mióta tudjuk, hogy ez a rendellenesség genetikai és környezeti okokkal magyarázható, a társadalom toleránsabb.

Mexikói sziámi ikrek a negyedik születésnapjukon rendezett partin. Száz éve még pénzért mutogatták volna őket Fotó: Daniel Becerril Forrás: Reuters

A nem kívánt gyerekeket kitették a város falain túlra, és a sorsukra hagyták őket. 2007–2012 között görög régészeti expedíció kutatott a hegy körül, és összesen 46 spártai korból származó emberi maradványt talált. A csontok azonban felnőttekhez tartoztak. A történészek úgy vélik, a Tajgetosz szakadéka kivégzőhely lehetett, ahol bűnözők lelték a halálukat.

A szörnyszülötteket az ókorban egy kalap alá sorolták, nem különböztették meg a fejüknél összenőtt embereket a hat lábujjal születettektől. Szintén rosszul jártak, akik a mai szóhasználat szerint császármetszéssel jöttek a világra. Akkor is szörnyszülöttnek számítottak, ha tökéletes testi és szellemi állapotban érkeztek – őket a görögök Apollón istennek ajánlották fel. Már akkor ismerték, hogy az anya halála után néhány perccel kiemelhető a gyerek, a császármetszést ilyen esetben használták. Az első dokumentáltan sikeres császármetszésre, amikor az anya is túlélte a beavatkozást, Magyar László András szerint a XVI. században került sor.

A szörnyszülöttek is emberek

Az ókorban a rabszolgák, a barbár népek tagjai nem számítottak embernek, egyfajta átmenetet jelentettek az ember és az állatvilág között.

A szörnyszülötteket könnyen az állatok közé sorolták. A kereszténység megjelenésével módosult a kép. Ez a vallás minden embert egyformának tekintett, a nőket és a gyerekeket is beleértve.

A szörnyszülöttek is emberek lettek. Ugyanakkor már a nagy tekintélyű egyházatya, Szent Ágoston úgy tartotta, hogy a rendellenességgel született gyermek a szülők bűnének büntetése.

A mágikus szerep helyett a bűnösség került a középpontba. Új színt jelentett a boszorkányüldözés. 1484-ben VIII. Ince pápa kiadta nevezetes bulláját a boszorkányság ellen. A dokumentum részletesen felsorolta, hogy a boszorkányok miféle ártalmas gonoszságokra képesek, majd teljes hatalmat adott az inkvizítoroknak perbefogásokra, s egyszersmind utasította a papságot, hogy a szószékről világosítsák fel a népet a boszorkányok üzelmeiről. A rendellenességgel született gyerekeket az ördögi (démoni) beavatkozás kézzelfogható következményének tartották. A bűnös módon fogantakat pusztították (elégették).

Nagyjából ugyanettől az időtől fogva azonban már tudományos érdekességként is tekintettek a testi deformitással születettekre. A XVI–XVII. századi francia, német és angol tudományos munkák gyakorta számoltak be különös esetekről, mert úgy tartották, hogy a kivételekkel magyarázható legjobban a szabály. Így született meg a tudományos teratológia, azaz a fejlődési rendellenességek keletkezésével, fejlődésével, anatómiájával és klasszifikációjával foglalkozó tudományág. Megszűnik a mágikus jelleg, nincs szó büntetésről.

Mexikói sziámi ikrek a negyedik születésnapjukon rendezett partin. Száz éve még pénzért mutogatták volna őket
Fotó: Reuters

Az egyik alszik, a másik éber

Hazánkban az egyik legtöbbet idézett sziámiiker-eset Gófitz Ilonáé és Judithé, a keresztcsontjuknál összenőtt sziámi ikreké volt, akik 1701. október 21-én születtek a Komárom megyei Ószőnyben. A testvérpár annak köszönhette ismertségét, hogy Csúzi Cseh János orvos és református lelkész 1706 és 1709 között európai körútra vitte a lányokat, amiből tetemes vagyonra tett szert.

A sziámi ikerpárt a pénzért való mutogatásból Keresztély Ágost szász herceg, magyar kardinális mentette ki, és a pozsonyi Orsolya-apácák zárdájában helyezte el őket. Itt is élték le hátralévő életüket, 1723-ban hunytak el. A Vasárnapi Ujság egyik 1858-as számában a következő jelent meg: „Minden tagukat szabadon mozgathatták, csak keresztcsontuknál fogva voltak összenőve. Gyakorta aludt az egyik, mig a másik ébren volt; evett az egyik, mig a másik szomjuságát oltá. Gyöngéden szerették egymást s néha csókoldótak is, sokszor azonban összekaptak s ökleikkel verekedtek. Egyik élénkebb és eszesebb, a másik lomhább és butább volt. Nevelést egy zárdában nyertek, szépen irtak, olvastak s több nyelvet beszéltek. 15-ik évében Judithot szélhüdés érte, de a miből csakhamar kiépült. A himlőt és kanyarót közösen szenvedték; kisebb nyavalyákkal vesződhetett az egyik, mig a másik attól teljesen szabadon maradt.” Előbb Judith halt meg álomkórban, majd három perccel később testvére.

– Magyarországon, az Arad megyei Simándon testi fogyatékosok és testi rendellenességgel élők laktak. Nem összegyűjtötték őket, hanem ők költöztek oda, mert nagyobb védettséget reméltek, mint ha szétszórva éltek volna. 1780-ban egy német nyelvű magyar tudományos lap is hírt adott erről a különös közösségről – említ egy érdekességet Magyar László András.

A testi fogyatékosság mellett a szellemileg sérült embereknek szintén számos megaláztatásban volt részük. Az ókorban az őrületet részben szentségnek, részben átoknak tekintették. A kereszténység a sérült szellemet kisebb súlyú problémának látta a test torzulásánál. Ennek ellenére a veszélyeseket elkülönítették – a tébolydák őrei Európa-szerte gyakran abból éltek, hogy pénzért mutogatták a fogvatartottakat. Barbár gyakorlatként – feljegyzések bizonyítják – az őrültnek minősített embereket hajókra, tutajokra rakták, és útnak indították a biztos pusztulás tudatában. Legénység ugyanis nem volt a hajókon.

A különlegesség sokáig különlegesség marad. A huszadik század elejéig mutogatták a fejlődési rendellenességgel születetteket. Illetve később is, hiszen a cirkuszokban manapság is fontos szereplőnek számítanak a törpék. A XVI. századtól a császári, királyi udvarokban gyakorta előfordultak, sőt arra is volt példa, hogy kereskedelmi céllal tudatosan próbálták „tenyészteni” vagy összeházasítani a törpenövésűeket.

A nagyobb siker érdekében akár a végtagjaikat is elkötötték, hogy azok minél csökevényesebbek legyenek, illetve a mozgásukat is korlátozták.

Ha híres ember született valamilyen deformitással, az bizonyosan ott szerepel az életrajzában. Az Oscar-díjra jelölt, kubai származású amerikai színész, Andy García születésekor szülei eredetileg ikreket vártak, de a másik embrió nem fejlődött ki, így egyedül jött a napvilágra a kis Andy. Elhalt ikertestvére a vállára volt nőve. Az élettelen magzatot a későbbi színész másfél éves korában távolították el, amikor García elég erős volt a beavatkozáshoz. Csupán vékony forradás emlékeztet a fejlődési rendellenességre.

Súlyos teher

Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) adatai alapján 33 újszülöttből egy esetében mutatható ki valamilyen veleszületett fejlődési rendellenesség. Évente mintegy 3,2 millió születés során ismernek fel eltérést, és a becslések szerint 270 ezer újszülött életének első hónapja előtt meghal emiatt – olvasható az ÁNTSZ honlapján. Hazánkban évente mintegy ötezer esetet találnak, melyek közös jellemzője, hogy a kezelés során a teljes gyógyulás ritka. Nagy részük hosszú távú rokkantságot okoz, és nemcsak az érintett, de a teljes család életére hat. Az 1972-ben alapított Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartása (VRONY) a születéstől egyéves korig felismert és bejelentett rendellenes újszülöttek és csecsemők adatait gyűjti, tárolja és elemzi. Az információk alapján becsülhető az esetek gyakorisága, területi és nemi megoszlása, illetve lehetőséget kínál az esetleges új keletű ártalmas hatások felfedésére. A leggyakoribb súlyos veleszületett anomáliák a szívfejlődési és velőcsőzáródási rendellenességek. A gerincoszlop elégtelen záródása miatt például sérülhet a gerincvelő, amely akár bénuláshoz, széklet- és vizelettartási képtelenséghez is vezethet. Mivel a folsavhiány kifejezetten hajlamosít a nyitott gerinc kialakulására, ezért a megfelelő magzatvédő vitaminok fogamzás körüli időszakban történő szedésével megelőzhető ez a betegség. A kromoszómaártalmak közül a Down-szindróma gyakori – a betegség az esetek 95 százalékában nem örökletes, gyakorisága az anyai életkor előrehaladtával növekszik. A Down-szindróma nem gyógyítható, ugyanakkor genetikai szűrővizsgálattal felismerhető a terhesség ideje alatt. A rendellenességeket a csecsemőhalálozás második legfontosabb okaként tartják számon.