Láthatatlanok

Idős családtagot gondozók körében végeznek kutatást a Semmelweis Egyetem Mentálhigiéné Intézet és a Társadalomtudományi Kutatóközpont munkatársai. Kérdőívükkel szeretnék megszólítani mindazokat, akik a saját életükben tapasztalják az otthoni gondozás nehézségeit. A hazai ellátórendszer még mindig csak a beteg szükségleteire fókuszál, miközben a segítő családnak is támogatásra lenne szüksége.

Hazánkban négy-ötszázezerre becsülik azoknak a családtagoknak a számát, akik jelentős társadalmi terheket hordoznak Fotó: MTI–Vajda János

Mélyinterjúk hívják fel a figyelmet az ellátórendszeren kívüli, családi gondozók mindennapos küzdelmeire a Magyar Gerontológia 11. évfolyam 37–38. számában. Tróbert Anett Máriának, a Semmelweis Egyetem Mentálhigiéné Intézet kutatójának meséli egy asszony:

– Szerintem nagyon sokan sokra vágyakoznak, nekem elég lenne egy olyan nap is, amikor azt csinálok, amit akarok. Csak ennyi. Azelőtt volt saját életem. Amikor anyu kijött a kórházból, oda is költöztem, vele voltam hónapokig. Nem tudott semmit csinálni. Évek óta nem mentem hosszabb szabadságra, kiszakadni csak rövid programokra lehet.

Eleinte technikai nehézségei is voltak az 55 éves asszonynak, aki a munkája helyett lát el gondozási feladatot. A házi segítségnyújtás dolgozói mutatták meg például, hogyan kell jól emelni. Így nem erőlteti meg magát. Fontos tapasztalatként élte meg, hogy tudott tanácsot kérni, és megerősítést is kapott. A legtöbbet persze a saját tapasztalatából szűrte le. Most úgy tekint a helyzetére, hogy tulajdonképpen ez a munkahelye.

A Semmelweis Egyetem Mentálhigiéné Intézet és a Társadalomtudományi Kutatóközpont munkatársai idős hozzátartozót gondozók köré­ben végeznek kutatást. Széman Zsuzsa egyetemi tanár, valamint Tróbert Anett Mária és Bagyu­ra­ Márton kutatók állították össze azt a kérdőívet, amellyel olvasóinkat is szeretnék megszólítani. A kérdőív elérhető még a WebNővér honlap Lelki támogatás/Lélekápolás rovatában. A kutatás célja, hogy előmozdítsák a gondozó családtagok támogatását, terheik csökkentését, munkájuk társadalmi elismerését.

– A társadalom elöregedése és ennek nyomán a gondozási terhek növekedése világszintű probléma – állítja Tróbert Anett Mária, aki az elmúlt években mélyinterjúkban tárta fel a nehézségeket. – A tartós gondozást biztosító szociális ellátórendszer túlterheltsége hazánkban is szembeszökő, egyre égetőbb kérdés a fenntarthatóság.

A bentlakásos intézményi ellátás mellett előtérbe kerülnek költséghatékonyabb formák, elsőként az idős hozzátartozó saját otthonában történő gondozása – ameddig csak lehet. Az önkormányzatok által biztosított szociális alapszolgáltatás, a házi segítségnyújtás rendszere számos esetben nem tudja lefedni a gondozási szükségleteket. Az is gyakori, hogy maguk a családtagok sem igényelnek szociális ellátást vagy támogatást, így mintegy láthatatlan rétegként vannak jelen a társadalomban. Számukat hazánkban négy-ötszázezerre becsülik. Annak ellenére, hogy jelentős társadalmi terheket hordoznak, gondozói munkájukhoz kevés támogatást kapnak.

A tartós gondozási rendszer túlterheltsége miatt egyre több család dönt úgy: magára veszi a terheket. A kutató azonban arra is felhívja a figyelmet, ha hosszú évek telnek el ápolással, az komoly hatással lehet a családtagok magánéletére, de a munkavállalásra vagy akár a gondozó testi-lelki egészségére is. Súlyos megterhelés esetén fennáll a teljes kimerülés veszélye.

A mély­interjúk szerint a munka és az ápolás gyakran nehezen egyeztethető össze:

– Már az első hónap után azt hittem, hogy baj lesz. Hogy tévedni fogok a munkában. A vége felé volt olyan, hogy az édesanyám hiába kiabált, már nem ébredtem föl, annyira fáradt voltam – emlékszik vissza a nehézségekre egy 62 éves asszony, akit különösen megviselt, hogy az első hetekben úgy érezte, nem tud érdemben segíteni. – Meg volt kötve a kezem, mert én otthon gyerek voltam, akárhány évesen is.

Hazánkban négy-ötszázezerre becsülik azoknak a családtagoknak a számát, akik jelentős társadalmi terheket hordoznak
Fotó: MTI–Vajda János

A beszélgetések során ugyanakkor előjött a munkahely segítő szerepe is. Aki több helyen teljesít, az néha úgy érzi, a kettős szerepvállalás együtt sok – itt is, ott is küzdelem –, ám többen tapasztalják, hogy a munkahelynek köszönhetően, még ha rövid időre is, kiszakadnak a gondozásból, és legalább ki tudnak lépni a négy fal közül.

– A kórházi ellátás után hazakerül a beteg, ilyenkor a családtagok is fellélegeznek, hamarosan viszont úgy érzik, magukra maradtak a kérdéseikkel és kétségeikkel. Gondot okozhat az ápolási ismeretek hiánya, hiszen egyáltalán nem magától értetődő, hogyan kell egy fekvő beteget mozgatni, mosdatni, etetni. Sokan kizárólag családi feladatnak tartják a gondozást, szégyellnék is, ha nem tudnák ellátni a szüleiket. Szerintük ez a gyermek kötelessége – elemzi a helyzetet Tróbert Anett Mária. – Mások információhiány miatt nem veszik igénybe a házi segítségnyújtás önkormányzatok által biztosított formáit. Aki mégis segítséget igényel, az hamar szembesül a tényekkel: az ellátórendszerek a gondozottra fókuszálnak. Mivel mind az egészségügyi, mind a szociális ellátásban dolgozók rettenetesen leterheltek, ezért a családi gondozók támogatására már végképp nincs kapacitásuk.

A hiányosságra a Magyar Máltai Szeretetszolgálat is felfigyelt, és létrehozta a WebNővér honlapot, melyen ápolási oktatóvideókkal, szolgáltatási és jogi információs bázissal, dietetikai tanácsokkal, valamint lelki támogatással segítik a gondozókat. De még így is megválaszolatlanul marad számos téma – a személyes kérdésekig aligha ér el a web. A korábbi kutatás arra is felhívja a figyelmet, hogy általános nehézség a családi konfliktusok kezelése, amikor a gondozó „két tűz közé” kerül. A terheket jelentősen növeli a házastárs negatív hozzáállása, ami kapcsolati válságot, szorongást, bűntudatot okozhat.

– Az elmúlt évtizedekben nemzetközi vizsgálatok bizonyították, hogy hosszú távon akár kiégéshez is vezethet ez az életforma – figyelmeztet a kutató. – Nagy teher az idős szülő fokozatos leépülésének látványa. A halálra, gyászra való felkészüléssel a családok legtöbbször magukra maradnak. Tetézi a gondokat, ha a gondozott demenciával élő személy, hiszen a beteg viselkedése megváltozik, a kommunikáció számos esetben teljesen lehetetlenné válik. A gondozó lelki egészségének megőrzése, életminőségének javítása érdekében sürgető feladat az igényeknek megfelelő, hatékony támogató rendszer kialakítása. Nagy szükség lenne arra, hogy a házi segítségnyújtás keretén belül is igényelni lehessen mentálhigiénés támogatást.

Az utóbbi hónapokban újabb kihívásokkal szembesült Tróbert Anett Mária: a járvány miatt számos esetben nehezebb a munkavégzés, ügyintézés, bevásárlás, gyakoribb az izoláció, és az összezártságból fakadóan is megnőtt a családi konfliktusok száma. A gondozási terhek helyenként megsokszorozódtak. Ahol a házi segítségnyújtás csak korlátozottan elérhető, ott a családtag kénytelen helyettesíteni a szociális szakembert, a gondozónőt is. Állandó félelmet, szorongást kelthet, hogy vajon nem fertőzik-e meg az idős hozzátartozót. Külön kihívás, ha az idős beteg is nagyobb fokú lelki támogatást igényel, mert ő maga is szorong a fertőzéstől.

A jelenlegi kutatás célja a gondok feltárása mellett a jó példák felkutatása, „hajtóerejük” analizálása. Lényegi kérdés az aktív idősödés kultúrájának előmozdítása, ezzel párhuzamosan a generációk közötti kapcsolatok erősítése. Az idős hozzátartozó saját otthonában történő ápolása nemcsak a költséghatékonyság miatt fontos érv, hanem azért is, mert a gondozottak a saját környezetükben szeretnének maradni. És bár a különféle élethelyzetek összehangolása nem könnyű, a nehézségekben épp a család az egyik legjelentősebb erőforrás.