Legyen két karácsonyuk!

Mindannyiunk közös ügye a halandóság, amelyet senki nem távolíthat el magától – véli Biró Eszter, a Magyar Hospice Alapítvány pszichológusa. A hospice a végstádiumban lévő, elsősorban daganatos betegek humánus ellátását jelenti. És a reményt, hogy a halál közelében erősödik az élet iránti tisztelet és szeretet.

Beteg az egri Markhot Ferenc-kórház hospice-osztályán. A végleges döntésben az érzelmi dilemmák is megjelennek Fotó: MTI–Komka Péter

– Mindenszentek után jön halottak napja, fénylő mécsesekkel van teli a temető. A dátumot számon tartjuk, egyébként meg inkább kerüljük a témát. A félelmek oldására a közelmúltban megjelent Bérczes Tibor interjúkötete Biró Eszterrel A halál életkérdés címmel. Kibeszélendő a téma? Vagyis a halálkérdés tabu?

– Így szoktuk mondani, pedig sokat beszélünk róla, csak éppen felületesen, nem a maga mélységében. És itt elsősorban nem filozófiai mélységekre gondolok, hanem személyesen átélt érzelmekre.

– Az fájdalmas is lehet. Meg lehet úszni a személyes válaszokat, megmenthet tőle a tágabb közösség vagy a kultúra a maga gyakorlataival és útmutatásaival?

– Nagyobb közösségek tapasztalataim szerint inkább nincsenek, de az biztosan oldhat a szorongáson és az elszigeteltségen, ha a családtagok beszélgetnek egymással életvégi kérdésekről.

– De hát épp a szeretteink körében a legfájdalmasabb szóba hozni ezt a témát!

– Nem is gondolom, hogy végig kellene beszélgetni az életet a halálról, mert az élet az életről szól, nem pedig az elmúlásról. Amikor viszont elénk hozza az élet, nem érdemes elszalasztani a lehetőséget. Persze nem feltétlenül kell opportunista módon lecsapni rá, de beszélhetünk róla távolabbi vagy közelebbi rokon halálakor, évfordulókon. Néha egy újságcikk, egy közlekedési balesetről szóló hír is elegendő, hogy szóba hozzuk. Mindannyiunk közös ügye a halandóság, amelyet senki sem távolíthat el magától.

– Fel lehet rá készülni?

– Sokan tanácstalanok, és nem is csak a halál közelében, de elesett, kiszolgáltatott állapotukban is könnyen azzá válnak. Nem tudom, hány családban van arra stratégia, mit tennének, ha – akár most, a koronavírus idején – az egyikük megbetegedne. Szerintem a legtöbb ember a legközelebbi hozzátartozójáról sem tudja, elfogadná-e mondjuk, hogy tolókocsisan éljen. Vagy mi lenne a kívánsága, ha valamilyen betegség vagy baleset folytán a korábbi fizikai képességei tartósan károsodnának. Tehát nemcsak a halál állít kérdések elé bennünket, elég egy betegség is hozzá, vagy akár a sérülékenységünk tudata.

Beteg az egri Markhot Ferenc-kórház hospice-osztályán. A végleges döntésben az érzelmi dilemmák is megjelennek
Fotó: MTI–Komka Péter

– Hogy a társunkkal vagy a gyerekünkkel baleset történne? Ilyenre még gondolni sem merünk, legfeljebb nagy-nagy bűntudattal.

– Pedig ha szóba kerülnének ezek a kérdések, akkor jobban tudnánk segíteni egymást a betegség idején. Mégis honnan tudhatná a férj, hogyan támogassa lelkileg mondjuk az előrehaladott rákban lévő feleségét, ha nem beszélnek vagy nem beszéltek korábban erről?

– Ilyen esetben milyen dilemmák merülnek fel?

– Objektív kérdés, hogy a betegség aktuális állapotát tekintve lehetőség van-e orvosi kezelésre. Mert ha igen, akkor tovább kell kérdezni: milyen eredményt lehet várni a beavatkozástól? Milyen mellékhatásokra lehet számítani? A szubjektív rész meg az, hogy mit akar a beteg. Rengeteg döntést kell meghozni ilyenkor, és nem mindegy, ismerik-e egymás szempontjait a családtagok, tudják-e egymást támogatni a döntésben.

– A hospice segíthet a vélemények összehangolásában?

– Sokszor nem is látjuk magát a beteget, csak a hozzátartozó jön a pszichoonkológiai ambulanciánkra tanácsot kérni, mert újabb kezelésre szeretné rábeszélni a családtagját. Ilyenkor csak a hozzátartozó kétségbeesését látom, de nem ismerem a beteg szempontjait. Elsőként tehát a beteg testi állapotáról kérdezem őt: mit mond az orvos, lehetőség van-e kezelésre, és az mivel jár, a beteg mit tud erről? A végleges döntésben az érzelmi dilemmák is megjelennek, többek között, hogy milyen kilátásokat tartanak valószínűnek ők maguk – nem az orvos –, és mit tartanak elfogadhatónak.

– Ezeket a kérdéseket csak úgy fel lehet tenni? Meg lehet kérdezni egy anyától, aki gyógyíthatatlan gyerekét ápolja, miért szeretné, hogy a lánya elfogadja a kezelést?

– Erre a kérdésre evidensnek tűnik a válasz: azért, mert nem akarja, hogy meghaljon. Ennél azonban árnyaltabb és bonyolultabb válaszok is születhetnek, miközben finoman körüljárjuk a helyzetet. Lassacskán megismerem az anyát, akinek jogos vagy eseményekkel meg nem alapozott bűntudata lehet például azért, mert nem volt elég jó szülő, amikor a gyereke még kicsi volt. Tehát most extra módon akar gondoskodni róla. Vagy volt közöttük valami konfliktus, amelyet – azt reméli – a betegség alatti gondoskodás elsimíthat, begyógyíthat. Idős házaspárok szájából gyakran elhangzik: annyi tervünk volt még, annyi mindent szerettünk volna még megvalósítani. Most végre lenne rá időnk, és én megígértem neki, hogy… Az is érthető, ha valaki szeretne még jelen lenni az unokái életében, vagy félti a házastársát, aki az ő halála után egyedül maradna. Volt olyan beteg, aki tudván tudta, hogy meg fog halni, mégis az életének az utolsó hónapjait lakásfelújításra fordította. Hogy majd a házastársa jó körülmények között legyen! Első hallásra nem adja magát ez a gondolat: valaki azért akar még élni egy kicsit, hogy ki legyen csempézve a fürdőszoba? Ha megértjük a mögöttes okokat és érzelmeket, akkor már nem bizarr, inkább nagyon is szép ez a szándék, mert a síron túl is érvényes gondoskodás van a mélyén.

Sírkeresztek a lezárt hajdúdorogi Kukuca temetőben. A járványidőszakban mindennek nagyobb súlya lett
Fotó: MTI–Czeglédi Zsolt

– Mit lehet tenni, ha elzárkózik a beteg az újabb kezeléstől?

– Ez még érzékenyebb helyzetet teremt. Mondhatja a haldokló, hogy elfogyott az erő, elfogyott a remény, és már nem akarja meghosszabbítani a szenvedéseit. Vagy félti a családját, mert elképzeli, mi lesz még később, ha már most ilyen rosszul van. Mi lesz a felnőtt gyerekével: lesz-e annak ideje gondozni őt, amikor épp a kicsi babájával kellene foglalkoznia? Vagy nem fogja-e elveszíteni az állását? És nem megy-e majd a párkapcsolata rovására, ha elhúzódik az ő betegsége?

– Egyszóval nem akar a család terhére lenni.

– A hozzátartozónak bizonyos értelemben nehezebb a dolga, mert nemcsak önmagáért felel, hanem úgy érzi, mintha gondozóként ő felelne a beteg állapotáért, mintha rajta múlna, hogy a szeretett családtag meddig él még, és milyen minőségben. Emiatt a hozzátartozó nehezebben is kezdeményez életvégi beszélgetést. Még akkor sem teszi, ha közben nagy-nagy bűntudattal azt gondolja, hogy most már mindenkinek az lenne a jobb, ha itt volna a vége… Nem is tudom, előfordult-e a 17 éves praxisom alatt, amikor azt gyanítottam, hogy talán szeretetlenség lehet egy ilyen gondolat mögött. Ami e mögött áll, az a végtelen kimerültség és a betegért való aggodalom.

– Ezt nyilván a beteg is érzi. Ezért is keresi inkább ő a búcsú lehetőségét?

– Nem lehet úgy meghalni vagy egy hozzátartozót elengedni az életből, hogy ehhez ne tartozzon gyász, szomorúság, fájdalom és kétség. Mégis nagy könnyebbség a családtagoknak, ha a beteg elfogadja a sorsát. A haldokló nem is gondol arra, milyen sokat adhat: az a fizikailag és sokszor lelkileg is elesett állapot, amelyben a beteg van, nem igazán teszi lehetővé, hogy úgy gondoljon magára mint segítőre. Pedig nagyon sokat segíthet a beszélgetések kezdeményezésével. Nemcsak úgy, hogy elmondja, mi esne neki jól, mit kíván, hanem azzal is, ha úgy megy el, hogy rendezi a kapcsolatait. Fájó példa, amikor a felnőtt gyereknek kellene még valami jóváhagyás a szülőtől, de nem kapta meg eddig, és óriási benne a remény: hátha mond valami jót a haldokló az utolsó pillanatban. Hátha kimondja: „elfogadom azt, ahogyan te élsz.” Vagy: „elfogadom a párkapcsolatodat, tudom, hogy az neked jó lesz, én nem szeretem annyira a párodat, de az nem is számít, a lényeg az, hogy ti szeretitek egymást.” Nem is feltétlenül gondolok itt nagy kijelentésekre vagy patetikus mondatokra, inkább olyasmire, ami aktuális konfliktusokat rendez. Hogy ne terhelje a gyászt még a harag is: miért nem volt elég a mi igyekezetünk, miért nem vagyok neki elég jó? Nehezebb úgy gyászolni, ha feltörnek az egykori konfliktusok, s aztán a harag miatt a bűntudat. Egyébként sem könnyű érzés egy közeli hozzátartozóra haragudni, pláne, ha már nem is él – olyankor nagyon súlyos a bűntudati teher.

– A következő nemzedékért, a gyerekért, az unokáért mit lehet tenni ilyen helyzetben?

– A kisgyerek nem tud magáért cselekedni, mert fogalma sincs, mi történik éppen. Legfeljebb sejti. Ha nem olyan a légkör, kérdezni sem mer. Messzemenően nem értek egyet azzal, hogy várjuk meg a fontos kérdések megválaszolásával, amíg a gyerek kérdez. Vannak dolgok, amelyekre már csak azért sem lehet rákérdezni, mert érezni az érzelmi nyomást, hogy erről nem beszélünk, és kész. Vagy olyan mértékben nem tudunk az egészről semmit, hogy kérdéseink sincsenek. Talán más is volt úgy az iskolában, hogy dolgozat előtt a barátja megkérdezte tőle, miben segíthetek, kérdezz, mit nem értesz, de nem tudott semmit sem kérdezni. Mert már a kérdésföltevéshez is tudni kell valamennyit a témáról. A halállal kapcsolatban ugyan mit kérdezhetne egy gyerek, ha nem segítenek neki? Honnan tudhatná, mitől kell félni, és mitől nem kell félni? Ha lehet tudni, hogy most elbúcsúzni jöttünk a déditől, az szomorú, talán ijesztő is, de legalább van hozzá támogatás.

Biró Eszter: Olykor nagyon súlyos a bűntudati teher

– Van különbség gyász és gyász között? Milyen hatásaik lehetnek a tisztázó beszélgetéseknek?

– Lehet, hogy nincs is tisztázó beszélgetés, csak itt egy mondat, ott egy mondat, amely nem is akkora kincs, amikor elhangzik, mint amilyen kinccsé válik azáltal, hogy megemeli a jelentőségét a halál. Nagyon sok konfliktust nem lehet már megoldani ilyenkor, de ha sikerül valahogy nyugvópontra juttatni ezeket az utolsó napokban – nem okvetlenül kibeszélni, teljes mértékben átlátni –, csak egy-egy mondattal feloldani, már az is sokat számít. Néha lehetőség sincs a búcsúra, de az attitűd, amellyel nyíltságot és odafordulást szeretnénk adni, az igenis számít! Akár az a gondolat is enyhülést adhat, hogy az adott körülmények között elfogadható, ami történik. Röviden és egyszerűen szólva: a betegség és a haldoklás időszaka nagymértékben befolyásolja, milyen lesz a hozzátartozónak a gyásza. Könnyebben feldolgozható a gyász, ha a dolgok el vannak rendezve.

– Hogyan befolyásolja a pandémia az életvégi ellátást?

– Mindennek nagyobb súlya lett. Aki korábban naponta látogatta súlyosan beteg édesanyját, az most komoly döntés előtt áll: látogassa-e továbbra is a beteg mamát, miközben a gyerekei bármikor összeszedhetik a fertőzést a zsúfolt iskolában? Ha továbbra is eljár a mamához, azzal növeli a fertőzés kockázatát. Ha távolságot tart, akkor fizikailag nagyobb biztonságban van a beteg, ám nem kapja meg azt a lelki törődést, amelyet korábban megkapott. Az izoláció veszélye ráadásul akkor is fennáll, ha otthon ápolják a beteg családtagot. Vegyünk példának egy középkorú apát, aki kezelés alatt áll, és jó esélyei vannak a gyógyulásra. Mi legyen középiskolás gyerekeivel? Ne járjanak iskolába? Zárkózzanak el kortársaiktól? Izolálják az apát, vagy az összes családtag vonuljon önkéntes karanténba, nehogy a beteg megfertőződjön? Ezek a kérdések számos konfliktust szülhetnek. Eddig sem volt egyszerű az otthon ápolás, de most minden döntésnek nagyobb súlya van: ha felmerül például a kórházi kezelés lehetősége, számolni kell azzal is, hogy a látogatási tilalom miatt hosszabb időre el leszünk zárva egymástól. Számolni kell sajnos azzal is, hogy a beteg állapota épp a kórházban fordul súlyosra, és esetleg már nem is jöhet ki onnan többet. Ilyenkor az a természetes vágy sem valósulhat meg, hogy részt vegyünk a beteg életében, és elkísérjük egészen a halálig.

– A hospice versenyfutás az idővel?

– Nem az, de a múló időre mindig gondolni kell, még ha legtöbbször nem is lehet nyíltan kimondani, hogy fogy az idő. Ilyenkor csak finoman jelzem, hogy talán előre lehetne hozni azt a karácsonyt. Bár sokszor annak szorítok, hogy legyen inkább két karácsonyuk.